Чтобы найти материалы по ключевым словам, напечатайте их выше и нажмите клавишу Enter/Return. Чтобы отменить поиск, нажмите Esc.

Тэг

редкие заболевания



Читать далее

Редкий случай. Директор центра «Геном» — о проблемах пациентов с орфанными заболеваниями

Редкие (орфанные) заболевания – тема не особо популярная. Каждым из таких заболевания страдает относительно немного людей, все они, так или иначе, нуждаются в разносторонней поддержке государства и общества, а для кого-то эта поддержка – вопрос жизни и смерти. О проблемах людей с редкими заболеваниями — директор санкт-перетбургского центра «Геном» Елена Хвостикова.


Читать далее

$115 млн на БАС. Куда пошли деньги, собранные во время #IceBucketChallenge

В доходчивой инфографике объясняется, что из 115 млн долларов, собранных за год кампании, 67% пошли на исследования, 20% — на оказание добровольной помощи, еще около 9% — на образовательную деятельность и 4% составили дополнительные расходы.


Читать далее

Переломом не сломать. Как живут «хрупкие дети»

Лагерь для детей с редким генетическим заболеванием несовершенный остеогенез проходит в пансионате в Мытищинском районе Подмосковья. Сейчас здесь находятся около двадцати детей со всей России, почти все передвигаются на инвалидных колясках. Репортаж «Филантропа».


Читать далее

Скованные одной болезнью — как живется больным БАС в России и мире

Флешмоб Ice Bucket Challenge, направленный на привлечение внимания к боковому амиотрофическому склерозу (БАС), прокатился этим летом по всему миру. Насколько он помог поддержать больных БАС и как им живется в разных странах?

Рик Гудотти: «Мой метод — всегда улыбаться»

Известный фэшн-фотограф Рик Гудотти открыл в Москве выставку фотографий людей с синдромом Хантера. «Мой метод — всегда улыбаться», — говорит он о своем творчестве. ФОТО.