Begin typing your search above and press return to search. Press Esc to cancel.

Tag

редкие заболевания



Read more

«Те, кто рядом»: как появился фильм о людях с редкими заболеваниями

Журналистка Настя Красильникова выпустила документальный фильм «Те, кто рядом» о людях с редким заболеванием крови ИТП и об их родственниках. «Филантроп» поговорил с автором о фильме, его героях и о том, как истории о сложном опыте и преодолении делают нас лучше.


Read more

Редкий случай. Директор центра «Геном» — о проблемах пациентов с орфанными заболеваниями

Редкие (орфанные) заболевания – тема не особо популярная. Каждым из таких заболевания страдает относительно немного людей, все они, так или иначе, нуждаются в разносторонней поддержке государства и общества, а для кого-то эта поддержка – вопрос жизни и смерти. О проблемах людей с редкими заболеваниями — директор санкт-перетбургского центра «Геном» Елена Хвостикова.


Read more

$115 млн на БАС. Куда пошли деньги, собранные во время #IceBucketChallenge

В доходчивой инфографике объясняется, что из 115 млн долларов, собранных за год кампании, 67% пошли на исследования, 20% — на оказание добровольной помощи, еще около 9% — на образовательную деятельность и 4% составили дополнительные расходы.


Read more

Переломом не сломать. Как живут «хрупкие дети»

Лагерь для детей с редким генетическим заболеванием несовершенный остеогенез проходит в пансионате в Мытищинском районе Подмосковья. Сейчас здесь находятся около двадцати детей со всей России, почти все передвигаются на инвалидных колясках. Репортаж «Филантропа».


Read more

Скованные одной болезнью — как живется больным БАС в России и мире

Флешмоб Ice Bucket Challenge, направленный на привлечение внимания к боковому амиотрофическому склерозу (БАС), прокатился этим летом по всему миру. Насколько он помог поддержать больных БАС и как им живется в разных странах?