редкие заболевания
VI фестиваль солидарности с людьми с редкими заболеваниями «Редкая жара» пройдет в Санкт-Петербурге.
16 сентября Санкт-Петербург впервые примет социальный фестиваль «РЕДКАЯ ЖАРА». Участниками Шестого соцфеста станут «редкие» пациенты и..
В Совфеде начнут внедрять инновационные лекарственные препараты в практическое здравоохранение
В Совете Федерации будет создана рабочая группа по внедрению инновационных лекарственных препаратов в практическое здравоохранение. Об это..
Объединяя усилия: как решить проблемы пациентов с редкими заболеваниями
В этом году Международный день редких заболеваний отметили 28 февраля. Редкие (орфанные) заболевания получили свое название из-за небольшо..
«Те, кто рядом»: как появился фильм о людях с редкими заболеваниями
Журналистка Настя Красильникова выпустила документальный фильм «Те, кто рядом» о людях с редким заболеванием крови ИТП и об их родственниках. «Филантроп» поговорил с автором о фильме, его героях и о том, как истории о сложном опыте и преодолении делают нас лучше.
Фонд «АиФ. Доброе сердце» просит помочь «редкой девочке».
Диане нужно продолжить лечение
Про Диану Туезову обычно пишут, как про музейный экспонат. Зубы в детстве были в 2 ряда, «бамбуковые» во..
28 февраля мир отмечает Международный день редких заболеваний
28 февраля мир отмечает Международный день редких заболеваний (Rare Disease Day). Учрежденный по инициативе европейской организации по изу..
Мишина история: начал работу медиапроект Red Balloons о мальчиках с дистрофией Дюшенна
7 сентября начал работу новый медиапроект Red Balloons, созданный для родителей, воспитывающих мальчиков с мышечной дистрофией Дюшенна..
Редкий случай. Директор центра «Геном» — о проблемах пациентов с орфанными заболеваниями
Редкие (орфанные) заболевания – тема не особо популярная. Каждым из таких заболевания страдает относительно немного людей, все они, так или иначе, нуждаются в разносторонней поддержке государства и общества, а для кого-то эта поддержка – вопрос жизни и смерти. О проблемах людей с редкими заболеваниями — директор санкт-перетбургского центра «Геном» Елена Хвостикова.
$115 млн на БАС. Куда пошли деньги, собранные во время #IceBucketChallenge
В доходчивой инфографике объясняется, что из 115 млн долларов, собранных за год кампании, 67% пошли на исследования, 20% — на оказание добровольной помощи, еще около 9% — на образовательную деятельность и 4% составили дополнительные расходы.
Переломом не сломать. Как живут «хрупкие дети»
Лагерь для детей с редким генетическим заболеванием несовершенный остеогенез проходит в пансионате в Мытищинском районе Подмосковья. Сейчас здесь находятся около двадцати детей со всей России, почти все передвигаются на инвалидных колясках. Репортаж «Филантропа».