«Мне очень хочется, чтобы мои будущие внуки были здоровы»

Елене Скурихиной 53 года, она вырастила двух сыновей и последние 7 лет живет в Воронеже. А еще у Елены буллезный эпидермолиз — неизлечимое генетическое заболевание, людей с таким дианозом еще называют «бабочками» из-за чувствительности кожи. Елена Скурихина рассказала «Филантропу» о жизни со сложном диагнозе в том время, когда диагноза и не было, своей семье и о помощи фонда «Дети-бабочки» взрослым пациентам.