15 декабря прошел круглый стол Центра «Антон тут рядом». Мероприятие в честь юбилея Центра объединило на одной площадке экспертов в области расстройств аутистического спектра (РАС), представителей органов исполнительной власти Санкт-Петербурга, общественных деятелей и партнеров Центра из сферы бизнеса, культуры и НКО-сектора.

Под руководством модератора Елены Тополевой-Солдуновой, директора автономной некоммерческой организации «Агентство социальной информации»  и председателя Комиссии по развитию некоммерческого сектора и поддержке НКО Общественной палаты Российской Федерации, обсудили жизнь людей с РАС в обществе, опыт Центра «Антон тут рядом», как и куда двигаться дальше.

Прежде всего модератор заметил, что у государства просто нет оптики увидеть людей с РАС: в России, в частности в Петербурге, нет актуальной статистики (так, в Петербурге разрыв между прогнозной консервативной статистикой и официальной — двадцатикратной), по взрослым людям статистики нет вообще.  Общество, в условиях недостатка информации и прецедентов инклюзии, также поддерживает исключенность людей с РАС и их семей. Своим опытом поделились родители студентов Центра, рассказав о своей социальной изоляции и положительных изменениях, которые произошли с недавних пор в отношении окружающих. Вопрос в том, что этот опыт надо расширять, увеличивать, углублять, по мнению родителей. Татьяна Тулинова, мама студентки Центра Кати Нечаевой рассказывает: «Когда-то нас, когда мы заходили в Эрмитаж, охранники очень быстро хватали меня за руку и говорили: пожалуйста, вот здесь постойте. А теперь Катя выставляется в Эрмитаже. Катя работает, рисует, лепит, имеет друзей, занимается коммуникацией».

Основатель Центра «Антон тут рядом» Любовь Аркус, напротив, отметила, что достижений пока не так много, как ожидалось увидеть спустя 5 лет после открытия Центра в городе. Проблема развития заключается в масштабировании с созданием системы и при этом сохранении ориентации на человека и адресной помощи конкретным семьям. Остается открытым вопрос реализации такой стратегии. Центр — не про количественное решение проблемы, а про человека и индивидуальное отношение к каждой семье и человеку с РАС. И только сохранив этот подход, можно говорить о масштабировании и тиражировании. Например, невозможно только путем повышения квалификации специалистов государственных учреждений добиться того, что они превратятся в площадки, где будут реализовываться интересы и потребности людей с РАС: для этого необходимо в корне менять подход к взаимодействию с людьми с РАС на этих площадках.

Эксперты Фонда «Обнаженные сердца», Татьяна Морозова и Святослав Довбня говорили о важности использования в работе с людьми с РАС методов с доказанной эффективностью, то есть подтвержденных научными исследованиями и доказавших свою эффективность в многолетней международной практике. По мнению Святослава Довбни, фонды должны самостоятельно развивать модели поддержки своих подопечных, потому что сфера НКО по определению более гибкая по сравнению с государственными структурами, и по западному опыту — государство и НКО могут предлагать поддержку людям параллельно.

Остается открытым вопрос взаимодействия фондов с государственными структурами. Многие эксперты круглого стола отметили, что пока в сфере очень немного важных изменений. В частности, в Петербурге, где нет актуальной статистики по детям с РАС, а по взрослым ее нет вообще. Так, дошкольное образование для детей с РАС реализуется с использованием методик с доказанной эффективностью и с учетом индивидуальных особенностей и потребностей ребенка только в тех детских садах, где на это «хватило» личной воли руководства.

Лишь отчасти это объясняется новизной темы, во многом мы имеем дело с бездействием государства — как, например, в реформе ПНИ, которая согласно бумагам идет уже не первый год, а интернаты так и не расформированы: люди по-прежнему в изоляции и лишены элементарных прав, семьи, воспитывающие детей с особенностями, не получают должной поддержки, сопровождаемое проживание, несмотря на наличие пилотов — не становится широкой практикой, заменяющей интернаты. Роль НКО и родительского сообщества во взаимодействии с государством, о важности которой говорили многие эксперты, при этом выполняется: от них исходит активный запрос, в частности через Координационный совет по делам детей-инвалидов и других лиц с ограничениями жизнедеятельности и родительские организации.

Эксперты говорили и об отношении общества к людям, непохожим на большинство, и к НКО. Есть необходимость в активной и эффективной коммуникации с самыми разными сегментами общества, чтобы незнание не порождало новые страхи, а страхи — агрессию. Елена Грачева, административный директор фонда AdVita, говорила о необходимости нового общественного договора, который учитывал бы тех людей, которым помогают фонды, и тех, кто составляет их окружение. Мария Островская, президент благотворительной организации «Перспективы», рассказала о фобиях с другой стороны — со стороны родителей и НКО — резюмируя, что в какой-то момент мы должны пойти на риск и убедиться, что общество дружелюбное, ведь проблема заключается только в незнании.

По мнению Ильи Ермолаева, помощника генерального директора Государственного Эрмитажа, для создания дружелюбной среды и инклюзивной культуры очень важно не только чтобы люди с аутизмом приходили в музей, но и рассказать обществу как можно более доходчиво о том, что такие люди есть. Примером такого информирования можно назвать совместный проект Центра, Эрмитажа и Императорского фарфорового завода «Одними красками», в котором студенты Центра вместе с художниками ИФЗ расписывали керамику, основываясь на коллекциях музея.

Опытом работы с человеком с аутизмом поделился бывший коллега студента Центра. Виталий Леонтьев говорил о том, что   особенности не могут стать препятствием для включения человека с РАС в рабочий коллектив не составляют трудности для проинформированных сотрудников, а сам сотрудник отлично справлялся с задачами делопроизводителя (формирование архива, распределение счетов), которые требовали настойчивости, трудолюбия и внимательности.

Пример взаимодействия с бизнесом — сотрудничество Центра «Антон тут рядом» с кэшбэк сервисом Megabonus, который перенаправляет уже существующий траффик своих клиентов на благотворительность, создавая новые возможности для каждого человека реализовать себя и помочь тому, кто в этом нуждается.  Наш партнер предложил своей аудитории простой механизм перевода пожертвований — дополнительная кнопка для вывода денежных средств на поддержку Центра, адаптировав свой продукт для благотворительных целей.

В рамках круглого стола был представлен проект Центра «Антон тут рядом» Autism Friendly, в который уже входит 9 городских музеев, а также медицинская компания «Инвитро», Аэропорт Пулково, Анненкирхе, проект «Новая Голландия: культурная урбанизация», Институт Финляндии в Санкт-Петербурге. Проект анонсировала Зоя Попова, исполнительный директор Центра «Антон тут рядом»: «Бессмысленны усилия специалистов, педагогов, врачей, если нет принятия в том мире, к выходу в которой мы готовим людей. Autism Friendly — это такая история про взаимное обогащение. Мы собрали все, рекомендации для спортивных площадок, музеев, медицинских организаций и так далее. Это конкретные очень несложные инструкции по взаимодействию с людьми с РАС. Мы хотим, чтобы у социальных институций и людей была информация, чтобы не было страха».

Главной мыслью круглого стола является идея отмены противопоставления людей с РАС обществу, деления на «мы» и «они», консолидирование усилий и НКО, и родительского сообщества, и государственных структур, и общества в целом для развития социальных институций, поддерживающих людей с РАС на протяжении всей жизни.

Итогом круглого стола стал вопрос создания системы, не отменяющий ориентации на индивидуальную поддержку каждого человека с РАС и развитие позитивных изменений в городском сообществе. На повестке остаются вопросы информирования с помощью СМИ широкой общественности для создания принимающей среды для людей с РАС, внутренняя организация работы Центра для увеличения количества студентов с РАС, укрепление экспертного сообщества для продвижения инициатив.

О Центре «Антон тут рядом»

Центр «Антон тут рядом» (БФ «Выход в Петербурге») — первый в России Центр обучения, творчества и социальной абилитации взрослых людей с аутизмом. Центр был основан в 2013 году режиссером Любовью Аркус, которая сняла одноименный фильм о жизни молодого человека с аутизмом, положивший начало широкой общественной дискуссии об аутизме. Центр оказывает поддержку детям, подросткам и взрослым с РАС, работает для того, чтобы сделать для них возможной жизнь в обществе.