Результаты опроса «Оценка потребностей семей с детьми с синдромом Дауна и другими ментальными особенностями в условиях пандемии»


В феврале 2021 года благотворительный фонд «Даунсайд Ап» подвел итоги широкомасштабного опроса, проведенного в партнерстве с 16-ю НКО, поддерживающими семьи с детьми и взрослыми с синдромом Дауна и другими ментальными особенностями в регионах России.

Опрос проведен для оценки потребностей в условиях пандемии у российских семей с детьми и взрослыми с синдромом Дауна и другими ментальными особенностями. В опросе приняли участие 986 семей из 75 регионов России, воспитывающие детей и молодых взрослых с синдромом Дауна и другими ментальными особенностями. 84% анкет заполнили родители детей с синдромом Дауна, остальные 16% – с другими ментальными особенностями. 95% анкет – от родителей детей до 18 лет. 

В исследовании использован подход, который связывает уровень родительской уверенности в своих возможностях дать ребенку то, что нужно, с потребностями семей. 

Родители чувствуют себя достаточно уверенно в том, что могут дать ребенку то, что нужно, при обучении его основным жизненным навыкам: » уверены» и «скорее уверены» в возможности привить навыки самообслуживания, общения с окружающими людьми, приемлемого поведения в обществе, здорового питания и здорового образа жизни — от 83% до 94%. А вот сумма ответов «уверены» и «скорее уверены» в привитии навыков полового воспитания составляет уже гораздо меньше – 64%, а по навыкам самостоятельного проживания – всего 42%.

Меньшая уверенность родителей в своих силах означает, что для обучения детей данным навыкам родителям требуется бОльшая поддержка. Так, по навыкам самостоятельного проживания 49% родителей сообщили, что им не хватает поддержки хороших специалистов, 36% – что недостает своих умений в обучении ребенка, и 27% –не хватает информации по данному навыку.

Важная часть опроса была посвящена изменению доступности образовательных, медицинских, социальных и других услуг для семей с детьми с синдромом Дауна и другими ментальными особенностями в связи с эпидемией COVID-19. Специалистам хорошо известно, что таким детям остро необходима постоянная поддержка – работа по закреплению навыков и постоянная социализация. Согласно результатам опроса, для 46% семей в доступности услуг почти ничего не изменилось, для 37% услуги стали менее доступными, а 12% отметили, что услуги стали даже более доступными. Но пользоваться этими более доступными услугами смогли только примерно половина, остальные не смогли воспользоваться ими.

В описанных родителями изменениях в доступности услуг и последствиях этих изменений для ребенка и семьи можно выделить семь основных тем:

  1. Ситуация с услугами для детей с синдромом Дауна и другими ментальными особенностями и до пандемии была неважной.
  2. Пандемия вылилась в необходимость платить за услуги больше денег, в том числе за те услуги, которые раньше были бесплатными. Особенно часто это касается медицинских услуг.
  3. Неудовлетворенность медицинским обслуживанием – как до, так и во время пандемии.
  4. Дистанционная форма обучения в том виде, в котором она была предложена, не подходит для детей с ментальными особенностями.
  5. Ситуация с реабилитационными услугами: осложнилось получение таких услуг.
  6. Родители стали сами меньше возить ребенка на занятия из осторожности.
  7. Как отразились эти изменения на ребенке и семье в целом? Краткий ответ одного из родителей суммирует общую ситуацию следующим образом: «У ребенка откат, а у родителей стресс».

Опрос в том числе позволил получить количественные данные о таких показателях как здоровье ребенка и наличие или отсутствие у него речи. Так, выяснилось, что у 10% детей имеются серьезные проблемы со здоровьем помимо диагноза, связанного с ментальными особенностями. А из детей старше 7 лет 8% не говорят совсем, а достаточно четко разговаривают лишь 13%.

Полностью результаты опроса опубликованы на сайте Благотворительного фонда «Даунсайд Ап».

Список партнерских НКО при проведении данного опроса: АРООСД «Солнечный Круг» (Барнаул), АНО «Дом Солнца» (Вел. Новгород), Фонд «Владмама» (Владивосток), ВОБОО «Общество им. Выготского»(Волгоград), АНО «Я Могу! Я Есть! Я Буду!» (Екатеринбург), РОД «Солнечный Мир» (Ижевск), РООРДИ «Дорогою Добра» (Киров), ККОО ЦПСВДОР «Дети Лучики» (Краснодар), КРООР «Солнце в наших сердцах» (Красноярск), НООО «Сияние» (Нижний Новгород), ОРООИ «Планета Друзей» (Омск), ПГООРДИ «Тепло Сердец» (Пятигорск), РОООСЛСД «Лучики Добра» (Ростов-на-Дону), РРОО «Добрые Сердца» (Рязань), СООО «Самарские Солнышки» (Самара), РОО «СоДействие» (Уфа), ХРОО «СоДружество» (Хабаровск).

Результаты опроса будут использоваться как Благотворительным фондом «Даунсайд Ап», так и партнерами для уточнения стратегии и перспектив развития поддержки российских семей с детьми и взрослыми с синдромом Дауна и другими ментальными особенностями.

Опрос проведен при поддержке Благотворительного фонда развития филантропии «КАФ» в рамках открытого конкурса проектов «ПроВозможности_4.0. Местная Филантропия» по Программе «Укрепление НКО»