«Моя цель — Паралимпийские игры, поэтому я хотел бы создать лучшие условия для тренировок»


Настоящий материал (информация) произведен, распространен и (или) направлен иностранным агентом Благотворительным фондом развития филантропии, либо касается деятельности иностранного агента Благотворительного фонда развития филантропии

Стук шагов — обычный звук. Можно раздраженно вздыхать, когда соседский ребенок носится этажом выше, прислушиваться в ожидании любимого человека, или нервно вздрогнуть, услышав тяжелую поступь на пустынной темной улице. Но зачастую, мы вообще не обращаем внимания на такие звуки, привычные, стертые шумом большого города. Все же есть особые случаи. Например, гулкое эхо шагов Сюзан, бегущей по больничному коридору. Девочка родилась с укороченной ногой и прошла через несколько операций, чтобы можно было ходить с протезом ноги. Звук ее быстрых шагов — совсем не обыденная вещь, ведь до 15 лет она не могла бегать. Однако Сьюзан привыкла ставить перед собой сложные задачи — она мечтает заниматься спортом, а для этого нужен специальный, дорогостоящий протез.

С такими же проблемами сталкиваются миллионы детей и взрослых. Борьба за самостоятельность и мобильность для ампутантов — непростая задача. Постельный режим после операции наносит сильный удар по иммунитету. До 30% пациентов умирают в течение года после ампутации. Это делает физическую активность жизненно важной для людей, утративших конечности. Дети, которые родились с особенностями строения рук или ног не меньше нуждаются в движении и мобильности, от этого зависит их социализация. В развитых странах каждый имеет право на получение протезов, оплаченных государством или медицинской страховкой, но они покрывают лишь базовые потребности, в которые не входит, например, занятия спортом.

Получение протеза не гарантирует улучшения качества жизни. Каждый случай очень индивидуален и в этом плане работа протезиста сродни мастерству ювелира. Разница в том, что произведения протезно-ортопедического искусства нередко остаются невостребованными. Согласно исследованиям один из пяти людей без верхних конечностей отказывается от ношения протеза. Причины могут быть самые разные — большой вес изделия, неудобства в использовании и обслуживании, недостаточная функциональность, внешний вид. Иногда протез подходит, но не дает того уровня мобильности, который возможен и нужен человеку. 

Не у всех ампутантов и людей с врожденными особенностями конечностей есть возможность в принципе получить протез. Как это например произошло с 14-летним Космином из Румынии. Он прошел через ампутацию еще младенцем, когда ему был всего один месяц из-за неудачной инъекции. Его мама умерла, а отец работает за рубежом. Семья не могла позволить себе протезирование. Мальчику нужен был особый протез с тазобедренным и коленным суставами, поскольку у него короткая культя. Подросток ходит в сельскую школу, ему необходима мобильность. ·  

У 21-летнего Бенуа из Бордо, который родился с разницей в конечностях, есть протез. Однако устройство недостаточно функционально и эстетично. Студент University of Talence занимается спортом: и увлекается видеоиграми. “Раньше я использовал миоэлектрический протез, который ограничивался захватом крючком. Я не использовал его часто, потому что он был слишком тяжелым”, — говорит Бенуа. Он мечтает о бионическом протезе, который поможет ему и в учебе и в повседневных делах. Такие простые вещи, как почистить зубы, открыть бутылку или завязать шнурки для человека с разницей в конечностях могут быть непростой задачей. 

Руки и ноги Ноэля из Германии были ампутированы до того, как ему исполнился год, в результате менингококковой инфекции. Парень 26-ти лет лет не просто хочет двигаться, а мечтает о спортивных достижениях. «Моя цель — Паралимпийские игры, поэтому я хотел бы создать лучшие условия для тренировок», — говорит Ноэль. Однако страховая компания отказала ему в приобретении спортивных протезов.

Современные технологичные протезы конечностей могут стоить от 5 тысяч евро и выше. Страховка покрывает лишь замену отсутствующей или нефункционирующей части тела, а также ремонт и корректировку, но только на уровне “необходимом с медицинской точки зрения”. Недосягаемыми остаются мечты о спорте, современных бионических протезах, а иногда и просто более комфортные для жизни устройства. 

Некоммерческий сектор пытается закрыть разрыв между тем, что государство и страховая система могут предложить ампутантам и их реальными потребностями. Есть инициативы по производству протезов из переработанного пластика, печать изделий на 3D принтере и другие способы сделать протезно-ортопедические изделия доступнее. Действуют благотворительные фонды, которые помогают приобрести людям без конечностей необходимые изделия. В их числе Red Line, благодаря которому Сюзан, Космин, Бенуа и Ноэль получили нужные протезы. Сами по себе эти устройства не изменят чью-то жизнь, однако они станут важным инструментом в достижении цели и самореализации. 

Люди недооценивают волю и стремление к активной жизни ампутантов и тех, кто родился с разницей в конечностях. В общественном сознании все еще очень много стереотипов относительно тела человека и его возможностей. Именно это зачастую становится главным барьером для людей с врожденной или приобретенной разницей в конечностях. Однако у тех, кто готов прикладывать усилия для улучшения качества жизни, всегда есть выбор. Не обязательно ограничиваться страховкой или помощью от государства. В мире есть люди и организации, которые стремятся сделать качественные и удобные протезы доступнее.

Справка: Фонд Red Line основан в 2019 году в Швейцарии. Основная цель — финансовая помощь в приобретении протезов для людей после ампутации или для людей, которые родились без конечностей. Благотворительная организация создана благодаря частной инициативе Родиона Бутко и финансируется за счет доходов его компании Bredley Holding. Red Line работает в Европе, а также Украине и России. Каждый случай рассматривается индивидуально. Все, что вам нужно сделать, — это прислать документы, подтверждающие диагноз, и счет из больницы, где пациент собирается получить протезную помощь, по адресу info@redlinefoundation.ch.