4 марта 2022 года в 11:00 в Благосфере состоится круглый стол «Ранняя диагностика и помощь детям и взрослым с редкими заболеваниями и их семьям», приуроченный к Международному дню редких (орфанных) заболеваний и Году информирования о ранней помощи. Мероприятие пройдет в гибридном формате.

Врачи, генетики и представители пациентских сообществ обсудят широкий круг вопросов, связанных с жизнью детей и взрослых с редкими заболеваниями и рисками нарушений развития.

Среди них:

• Проблема выявляемости редких заболеваний в раннем возрасте, когда можно принять меры, снижающие уровень дальнейшей инвалидизации человека.
• Этика сообщения диагноза и дальнейшая маршрутизация семьи.
• Оказание ранней помощи детям и их семьям.
• Роль и помощь органов государственной власти, благотворительных фондов и пациентских организаций семьям с детьми с редкими заболеваниями.
• Социальная адаптация и социальная исключенность ребенка и семьи, и проблемы, связанные с этим.

В мероприятии примут участие:

• Уполномоченный при президенте РФ по правам ребенка Мария Львова-Белова.
• Председатель правления РБОО Центр лечебной педагогики Анна Битова.
• Доктор медицинских наук, заведующая Лабораторией наследственных болезней и Лабораторией селективного скрининга Медико-генетического научного центра имени академика Н.П. Бочкова, председатель экспертного совета Всероссийского общества орфанных заболеваний Екатерина Захарова.
• Представители Министерства здравоохранения РФ, БФ «Синдром Вильямса», БФ «Семьи СМА», БФ «Гордей», МБОО «Синдром Хантера», Центра лечебной педагогики «Особое детство», Альянса «Ценность каждого», Всероссийского союза пациентов и др. некоммерческих организаций.

Модераторы мероприятия:

• Председатель Правления РБОО «Центр лечебной педагогики», Председатель Правления Альянса «Ценность каждого», член Совета при Правительстве РФ по вопросам попечительства в социальной сфере Анна Битова,
• Основатель и генеральный директор ООО «МедМедиатор», к.б.н. Эльмира Сафарова.

По итогам обсуждения будут собраны рекомендации и разработаны предложения. Их передадут в органы государственной власти, чтобы родители при поддержке НКО, пациентских организаций, широкой общественности могли добиваться изменений в законодательстве, медицинской и социальной практике ради будущего детей и взрослых с редкими заболеваниями.

К участию приглашаются специалисты, родители, представители СМИ и все заинтересованные. Мероприятие пройдет очно и онлайн.

4 марта 2022 года в 11:00 (по Мск)

Регистрация для очного участия (количество участников ограниченно) https://ccpmain.timepad.ru/event/1908561/

Адрес: Москва, 1-й Боткинский пр., 7, стр. 1. 

Регистрация для онлайн-участия (ссылка будет выслана за час до начала) https://ccpmain.timepad.ru/event/1908557/ 

По всем вопросам, пожалуйста, обращайтесь к  Веронике Григорьевой: +7 (916) 229-07-91,  veronka77@mail.ru