По мнению социологов, НКО являются одним из важнейших институтов гражданского общества. Они — маркер его сформированности: некоммерческий сектор предполагает активную жизненную позицию, когда люди добровольно объединяются с целью защищать, помогать и представлять интересы тех, кто не может этого сделать самостоятельно.

27 февраля, во всемирный день НКО благотворительному фонду «Дети-бабочки» было, что отметить: за 11 лет существования фонд буквально с нуля создал и развил систему помощи больным с редкими генными дерматозами. Благодаря усилиям команды фонда, попечителей, доноров и его создателя и руководителя Елены Александровны Куратовой — буллезный эпидермолиз и ихтиоз были внесены в государственный реестр редких заболеваний, изменилось качество диагностики, появились протоколы лечения. У фонда уже 2500 подопечных в России и СНГ, которые получили более 35 тонн необходимых им перевязочных средств и медикаментов. В качестве образовательной программы: проведены тысячи медицинских консультаций, обучено более 10 тысяч специалистов в России и СНГ, издано 3 учебника по буллезному эпидермолизу. Создан всероссийский Регистр, объединяющий информацию о пациентах с генетическими и другими редкими заболеваниями. 

В  2014 году в Москве по инициативе фонда на базе ведущего педиатрического медицинского учреждения страны — Научного центра здоровья детей — открылось отделение для детей с редкими генетическими заболеваниями кожи. А в 2021 году на базе Детского клинического многопрофильного центра Московской области начал работать первый в России Центр генных дерматозов, который может принимать ежегодно более 10 000 пациентов со всей России.

Благодаря просветительским проектам фонда, широкая общественность узнала о существовании редких кожных дерматозов. Пациенты с буллезным эпидермолизом и ихтиозом активно включены в социальную жизнь — без страха быть отвергнутыми по причине внешних проявлений заболеваний. 

По словам Е.А. Куратовой: «помощь детям с орфанными заболеваниями происходит в плотной связке с системой здравоохранения в стране, помогая оказывать пациентам всестороннюю помощь. Сегодня задачи НКО вышли за рамки узкоспециальных и все больше определяют планы перспективного развития сектора».

Отмечая в очередной раз Всемирный день НКО, фонд «Дети-бабочки» от души поздравляет коллег. Работа в некоммерческом секторе самая благодарная: она улучшает качество жизни конкретных людей, а ее непосредственный результат виден практически сразу. Пусть и дальше совместные усилия НКО будут делать жизнь лучше, а общество — гуманнее и добрее.