6 апреля 2022 года в Общественной палате Российской Федерации состоялись общественные слушания на тему: «Роль генетических технологий в профилактике наследственных заболеваний на этапе планирования беременности: вопросы доступности и информирования». В круглом столе приняли участие представители институтов государственной власти, врачебного сообщества и руководители НКО, включая члена Общественной палаты РФ Алену Куратову, руководителя фонда “Дети-бабочки”.

Слушания открылись докладом директора ФГБУ «Национальный медицинский исследовательский центр акушерства, гинекологии и перинатологии имени академика В.И. Кулакова» Г.Т. Сухих о последних достижениях генетических технологий в области репродуктивной медицины. О преконцепционном скрининге как инструменте профилактики наследственных заболеваний и планирования здоровой беременности рассказал директор ФГБНУ «Научно-исследовательский институт акушерства, гинекологии и репродуктологии имени Д.О. Отта» И.Ю. Коган. Участники круглого стола обсудили вопросы технической готовности нашей страны к массовому внедрению преконцепционного скрининга и этические аспекты преимплантационного генетического тестирования эмбрионов. 

Участники согласились с тем, что необходимо повышать информированность населения, врачей и представителей государства о возможностях современных репродуктивных технологий. Алёна Куратова отметила, что информацию о генетических технологиях важно доносить до целевой аудитории в правильном ключе, объясняя не только их возможности, но и безопасность. «Одним из решений проблемы редких (орфанных) заболеваний мне видится развитие генетики, внедрение генетических технологий на этапе планирования беременности. Я поддерживаю развитие системы профилактики и ранней диагностики всех моногенных заболеваний, организацию грамотного медико-генетического консультирования граждан. Хотелось бы, чтобы все это было более доступно. Сейчас есть специальные генетические обследования для потенциальных родителей, и обязанность врача проинформировать их об этом, чтобы минимизировать риски» — сказала Алена Александровна.

Организаторами слушаний выступили Комиссия Общественной палаты Российской Федерации по охране здоровья граждан и развитию здравоохранения, ФГБНУ «Научно-исследовательский институт акушерства, гинекологии и репродуктологии имени Д.О. Отта», Российское общество медицинских генетиков и Благотворительный фонд «Острова».

Мероприятие прошло под председательством  секретаря Общественной палаты Российской Федерации Л.Ю. Михеевой. По итогам круглого стола будет подготовлена резолюция и направлена в Государственную Думу РФ, Правительство РФ и другие заинтересованные структуры.