Член Общественной палаты РФ, учредитель и председатель БФ «Дети-бабочки» Алена Куратова выступила с законодательной инициативой, которая позволит передавать данные пациентских регистров НКО государству, на рабочем совещании Экспертного совета по редким (орфанным) заболеваниям Комитета Государственной Думы РФ по охране здоровья. 

Мероприятие было посвящено совершенствованию законодательства в сфере цифровизации медико-социальной помощи пациентам с редкими (орфанными) заболеваниями.

В своем докладе Алена Куратова рассказала о возможностях цифровизации в оказании медицинской и социальной помощи пациентам на примере разработанной благотворительным фондом «Дети-бабочки» медицинской информационной системы «Регистр генетических и других редких заболеваний», а также представила перечень решений по совершенствованию законодательства в этой сфере. Участники совещания ознакомились с законопроектом, обеспечивающим правовые основы передачи данных пациентов с редкими (орфанными) заболеваниями от НКО федеральным органам государственной власти в сфере охраны здоровья, которые ведут федеральные регистры, а также их региональные сегменты. «Мы имеем одну из самых больших баз в мире по буллезному эпидермолизу. Для того чтобы понять, как развивается заболевание у нашего пациента, нами собрана клиника за все 10–11 лет наблюдения. Анализ данных регистра позволяет наглядно увидеть, что правильное лечение пациента с первых дней жизни по мере его взросления в несколько раз снижает затраты фонда и государства. Эти данные нужны государству, и особенно актуальны они стали с появлением фонда «Круг добра», куда вошла наша нозология. Однако необходим правовой инструмент для законной передачи подобной информации государству», — подчеркнула Куратова. Эксперт отметила, что действующим законодательством пока не предусмотрена легитимная интеграция баз данных некоммерческих организаций в государственную информационную систему, в связи с этим необходимо создать правовые инструменты для принятия данных от НКО федеральными органами государственной власти. Поскольку оказанием помощи пациентам на государственном уровне занимаются разные ведомства, возникают трудности с оказанием медицинской и социальной помощи, расчетом и приобретением лекарственных препаратов, медицинских изделий, неточности в расчетах реальных потребностей. «Данная законодательная инициатива предлагает решить вопрос получения государством данных от некоммерческих организаций. Если государство будет обладать достоверными и полными данными, собранными с трех сторон, заложенный бюджет будет соответствовать фактической потребности пациентов, что позволит снизить социальную напряженность и создаст эффективную систему, управляемую государством», — считает Куратова.

О проекте по созданию центров компетенций в Российской Федерации рассказали главный внештатный детский аллерголог-иммунолог Минздрава Московской области Андрей Продеус и руководитель GR-отдела БФ «Дети-бабочки» Виктория Поленова. «Работа мультидисциплинарной команды специалистов центра компетенций в сотрудничестве с пациентской организацией — это возможность объединения информации, как медицинской, так и социальной, в единую базу данных, позволяющую качественно рассчитывать эффективность проводимых регионом медико-социальных программ и их бюджетирование», — считает Поленова. Эксперт отметила, что вопрос учета данных и ведения регистров — это вопрос национальной безопасности. По ее мнению, администратором и координатором регистров должно выступать государство, а некоммерческие организации и профессиональные сообщества должны получить возможность интеграции своих данных в единую государственную систему Big Data.

Совещание прошло под председательством руководителя Экспертного совета по редким (орфанным) заболеваниям Комитета Государственной Думы РФ по охране здоровья Александра Румянцева. Модератором мероприятия выступил президент Всероссийского общества гемофилии, сопредседатель Всероссийского союза общественных объединений пациентов Юрий Жулев, который подчеркнул значение цифровых технологий, в частности регистров, в жизни пациента, организации качественной и доступной медицинской помощи. «Мы сталкивались с ситуацией, когда некоммерческие организации действительно больше знали о пациентах, чем органы власти, которые были уполномочены на ведение этих регистров. Именно для этого, я думаю, мы должны сделать шаг в сторону интеграции тех баз данных, которыми владеют некоммерческие организации», — сказал эксперт.

Первый заместитель председателя Комитета Государственной Думы по охране здоровья Леонид Огуль отметил актуальность рассматриваемых вопросов совещания, обозначив необходимость рекомендовать Министерству здравоохранения активно работать с общественными организациями и с фондами. «Слаженная работа государства и некоммерческих организаций в этом вопросе, а также цифровизация медико-социальной помощи поможет нам в организации четкой и понятной для пациентов системы повышения доступности лекарственной помощи», — подчеркнул депутат в своем выступлении.

Александр Румянцев обратил внимание, что медико-социальные регистры дают широкие возможности взаимодействия пациентских организаций и общественных организаций с врачебным сообществом для оптимизации лечения наших пациентов. «Я думаю, что нам понадобится не одна такая встреча с тем, чтобы мы могли вынести на законодательный уровень вопросы, связанные с разрешительными позициями для этой функции», — пояснил депутат, отметив, что центральную роль отводит взаимодействию НКО и государства.

В мероприятии приняли участие лидеры некоммерческого сектора и медицинского и научного сообществ, специализирующихся на помощи пациентам с редкими (орфанными) заболеваниями, депутаты Государственной Думы РФ Михаил Кизеев, Татьяна Кусайко, Римма Утяшева, Вероника Власова.

Эксперты оценили возможности использования баз данных некоммерческих организаций как дополнительного инструмента для анализа расчета реальных потребностей пациентов при обеспечении их необходимыми лекарственными препаратами, медицинскими изделиями, специализированным лечебным питанием и техническими средствами реабилитации. Также спикеры отметили, что этими опциями ценность электронных баз данных пациентов не исчерпывается. Своевременное получение необходимой и качественной медицинской и социальной помощи дает возможность избежать осложнений заболеваний, в том числе влекущих необоснованный рост финансовых затрат на стационарное лечение, способствует увеличению продолжительности жизни, социализации пациентов и их семьи, которые будут включены в экономику нашего государства; минимизирует частоту инвалидизации и в конечном итоге существенно снижает затраты государства на пациентов с редкими (орфанными) заболеваниями. Также нововведения будут способствовать снижению социальной напряженности, что говорит о высокой электоральной составляющей предлагаемых мер. Кроме того, это существенно облегчит реализацию механизма преемственности медицинской помощи при переходе пациента с редким заболеванием из детской возрастной группы во взрослую, в том числе для детей, получающих терапию за счет фонда «Круг добра».

Участники встречи констатировали необходимость устранения имеющихся бюрократических барьеров по передаче персональных данных от НКО государству, поскольку без этого невозможно выстроить системную, своевременную и качественную помощь пациентам по месту жительства. Эксперты единогласно пришли к мнению о необходимости обсуждения проекта закона для его усовершенствования совместно с представителями профильных министерств.

По итогам мероприятия было принято решение направить пакет предложений по результатам рабочего совещания Экспертного совета по редким (орфанным) заболеваниям в Комитет Государственной Думы РФ по охране здоровья.

Справка о Куратовой А. А.

Алена Александровна Куратова (род. 24 мая 1982 г., Калининград, Московская область) — член Общественной палаты РФ (член Комиссии ОП РФ по развитию некоммерческого сектора и поддержке социально ориентированных НКО). Учредитель и руководитель благотворительного фонда «Дети-бабочки». Международный эксперт по редким (орфанным) заболеваниям, специалист в сфере организации здравоохранения. 

Алена Куратова является известным новатором в некоммерческом секторе — под ее руководством разработан инновационный подход в системе оказания медицинской и социальной помощи пациентам с генными дерматозами, который успешно применяется в России и странах СНГ.

Алена Куратова прошла путь от волонтера до создателя и руководителя крупнейшего благотворительного фонда «Дети-бабочки», за которым закрепилась репутация лидера некоммерческого сектора России. Она сумела выстроить эффективный менеджмент внутри организации, наладить взаимодействие с бизнесом и органами государственной власти. Ее фонд занимает первое место в рейтинге RAEX среди благотворительных НКО, специализирующихся на редких заболеваниях.

C мая 2022 года Алена Куратова входит в Экспертный совет по редким (орфанным) заболеваниям Комитета Государственной Думы Федерального Собрания Российской Федерации по охране здоровья.