В июле петербургская некоммерческая организация «Партнерство каждому ребенку» при поддержке БФ «Абсолют-Помощь» запустила социальную информационную кампанию «Свобода от предубеждений». В рамках кампании в вагонах метро появились плакаты, призывающие жителей и гостей города избавиться от распространенных стереотипов в отношении родителей особенных детей.

К сожалению, дети с ментальными нарушениями (с аутизмом, синдромом Дауна, умственной отсталостью и рядом других диагнозов) до сих пор сталкиваются с неэтичным отношением, неприятием и другими проявлениями «социальной стигматизации» (вплоть до открытой агрессии). Подобные инциденты (в том числе, имевшие место в Северной столице) широко обсуждаются в СМИ и в пабликах в социальных сетях. О том, что  жертвами негатива и стереотипов становятся еще и их родители – говорят меньше. Между тем, для многих мам и пап, воспитывающих ребенка с особенностями здоровья, подобное отношение окружающих становится серьезной проблемой:

Мария Полторацкая, участница информационной кампании:

— «Особое» отношение со стороны людей вокруг я замечаю практически ежедневно. У моего сына аутизм, и каждый раз, оказываясь в новом месте, я ощущаю социальное напряжение и даже давление, которое вот уже 8 лет присутствует в моей жизни постоянным фоном. В силу диагноза, Гриша может вести себя достаточно необычно, а порой — неуместно. Реакция бывает самой разной, как в его адрес (что, к сожалению, случается особенно часто), так и в мой: от недовольных, «тяжелых» взглядов до нескрываемого негатива и комментариев в стиле: «Что ты за мать такая, раз ребенок у тебя такой!». Еще одна крайность – навязчивое сочувствие («бедная, как же ты со всем этим живешь!») и непрошенные «добрые советы» о том, как мне нужно воспитывать «такого» ребенка и вообще как дальше жить. А поскольку сейчас я организую прогулки и летние программы отдыха для семей детей с аутизмом и очные коммуникативные группы для этих ребят, я много общаюсь с их родителями. И вижу, что с подобным сталкиваюсь не я одна. Участие в проекте «Свобода от предубеждений» было для меня очень важно: я не понаслышке знаю, как сложно бывает игнорировать негативную реакцию окружающих. В первую очередь ты стараешься защитить от этого своего ребенка. И не всегда хватает сил защитить себя….

Иногда родители вынуждены буквально перейти в режим затворничества, выходя на прогулку с ребенком только поздно вечером – чтобы избежать возможных инцидентов.

В АНО «Партнерство каждому ребенку» хорошо знают о трудностях, с которыми сталкиваются мамы и папы детей  с ментальными нарушениями. С 2009 года организация реализует программу поддержки семей с особенными детьми – «Передышка». Программа ежегодно поддерживает более 100 семей, бесплатно предоставляя родителям услуги специально подготовленных социальных помощников и психологов (а с этого года – еще и  группы поддержки).

Ольга Вихрова, куратор групп поддержки, психолог «Партнерства каждому ребенку»:

— В этом году в рамках «Передышки» мы проводили исследование среди родителей. Оказалось, что на территории Санкт-Петербурга в том или ином виде с социальной стигматизацией и отношением «через призму диагноза ребенка» сталкивались большинство из них. Нужно понимать, что постоянный уход за особенным ребенком, реабилитации, необходимость быть рядом 24/7, утрата привычного образа жизни и круга общения – огромное  испытание для семьи. Если же к ситуации прибавляются дополнительные отягчающие факторы, в том числе – негатив и неприятие со стороны общества – возрастают риски тотального родительского выгорания вплоть до отказа от ребенка и, как следствие, его попадания в интернат.

Дарья Федянина, координатор «Передышки»:

— Только в 2022 году поддержку «Передышки» получили 142 семьи, во многих воспитываются дети с ментальными нарушениями. Я работаю в программе шестой год и не перестаю удивляться тому, насколько это сильные, яркие, достойные, а зачастую – еще и очень талантливые, состоявшиеся люди. Им выпало колоссальное испытание – стать «особенными родителями». Но на этом пути они, вопреки всему, не только смогли выстроить жизнь по-новому, окружив ребенка любовью и самоотверженной заботой, но и не потеряли себя, сохранили свои увлечения, цели и мечты. А кто-то, благодаря рождению особенного ребенка, и вовсе нашел новое призвание. Многие начали помогать другим родителям, передавая им свой опыт и поддерживая. Именно поэтому у информационной кампании появился слоган: «Я – больше, чем родитель ребенка с инвалидностью».

Главная цель проекта – напомнить о том, что диагноз не должен заслонять человека, превращая ребенка и его родных в «изгоев». Ведь зачастую негатив, страх, чувство неловкости или чрезмерной жалости рождаются от непонимания и недостатка информации.

Чтобы победить стереотипы, важно знать:

— По данным ряда исследований, сегодня частота рождения детей с синдрома Дауна в среднем — 1:800, аутизма — 1:54. Точные причины формирования у детей таких аномалий не установлены. Среди ученых преобладает версия об их генетической природе. При этом эксперты сходятся на том, что подобные генетические сбои – случайны и не связаны с регионом проживания семьи, расовой принадлежностью, уровнем образования и дохода или родом деятельности родителей.

— Вопреки стереотипу, гласящему «сами виноваты», исследователи также не выявили прямой связи между образом жизни и вредными привычками родителей и развитием аномалий у их детей. Малыши с синдромом Дауна и аутизмом рождаются и у зависимых, и у благополучных родителей, заботящихся о своем здоровье.

— «Довести» детей до развития подобных нарушений также нельзя. После Второй мировой войны, действительно, выдвигались теории о том, что аутизм является следствием нарушения детско-родительских отношений и неправильного воспитания, но они были опровергнуты.

— Зато доказано, что забота и поддержка родных могут существенно улучшить ситуацию, помогая детям с ментальными нарушениями добиваться прогресса в развитии и закреплении навыков, в усвоении правил и норм поведения, необходимых для интеграции в общество.

Милена Галина, участница информационной кампании:

— У моего ребенка аутизм. Сейчас ему 8 лет, он живо интересуется биологией и устройством космоса, обожает печь вафли (и, кстати, делает это лучше меня!) и вполне готов общаться с окружающими. Но до 6 лет все было иначе. Леня почти не спал, истерики случались постоянно, а выйти с ним куда-то было практически нереально. Помню, как мы пошли в большой торговый центр – хотели купить ему обучающие карточки. Это обернулась кошмаром: Леня хватал все подряд, убегал, кричал… Меня чуть ли ни с охраной пытались выгнать, но он рвался обратно…  Когда я, наконец, его поймала, он так сильно вырывался, что дело кончилось порванной курткой и вывихом руки. Можете представить, как на меня смотрели окружающие, и какие комментарии звучали в мой адрес… Объяснять кому-то, что для ребенка с аутизмом такое поведение — «норма», а не результат родительского попустительства – не было сил. Сколько за эти годы было пролито слез и сколько сил вложено, чтобы Леня к 8 годам стал улыбчивым, рассудительным парнем – страшно вспомнить. Это очень большая работа, требующая постоянного напряжения. Но если трудиться каждый день – результат обязательно будет! Главное – не сломаться и помнить: от твоей веры и упорства зависит будущее ребенка!

 

Именно поэтому так важно поддерживать не только детей с ментальными нарушениями, но и их родителей. Ведь именно от них и их ресурсности определяющим образом зависит (разумеется, учитывая ограничения диагноза) успешная реабилитация и, главное,  социализация ребенка.

Сделает ли особенный ребенок шаг навстречу обществу – зависит от его родителей. Сделает ли общество шаг навстречу ребенку и его родителям – зависит от каждого из нас!

Справка:

АНО «Центр развития инновационных социальных услуг «Партнерство каждому ребенку» с 2009 года работает с целью профилактики социального сиротства и защищает право каждого ребенка на безопасное и надежное семейное окружение. Каждый день мы делаем все возможное, чтобы как можно больше детей росли в родных и любящих семьях.  Присоединяйтесь! www.p4ec.ru