­­­­­­­­

Благотворительный фонд «Обнимая небо» работает в Омском регионе с 2017 года. Изначально он задумывался как хоспис и поддерживал онкобольных на последних месяцах жизни, когда врачи были бессильны, а терапия против рака — неэффективна. С тех пор многое изменилось. Среди подопечных «Обнимая небо» — люди с такими неизлечимыми заболеваниями, как дистрофия Дюшенна, боковой амиотрофический склероз (БАС), ДЦП, тяжелые формы диабета и другие нейромышечные заболевания. А еще те, кто перенес инсульт, и больные раком – онкопациентам фонд помогать не перестал вне зависимости от стадии заболевания.

Это слайд-шоу требует JavaScript.

Выездная паллиативная служба

В большинстве регионов России выездная служба оказания помощи паллиативным больным существует только на бумаге. Муниципальным хосписам попросту не хватает денег и сотрудников, чтобы регулярно выезжать к пациентам на дом.

В Омске на помощь местному хоспису пришел благотворительный фонд «Обнимая небо». Выездная паллиативная служба появилась в начале пандемии как ответ на эпидемиологический запрет держать неизлечимо больных в помещении местного хосписа. С тех пор служба фонда делает по 6-10 выездов к пациентам каждую неделю. В состав бригады входит врач паллиативной помощи, фельдшер, психолог, специалист по социальной работе.

Кроме специалистов, у фонда есть команда волонтеров. Они приезжают к подопечным, чтобы помочь им с бытовыми вопросами, гигиеническими процедурами, вывезти на прогулку или поздравить с праздниками. Также «Обнимая небо» занимается перевозкой лежачих пациентов из дома в больницу и обратно — это невозможно сделать самостоятельно без специального оборудования и просторной машины. 

«Выездная служба — это то, на что брошены все наши силы и ресурсы. В регионах паллиативной помощи фактически нет, наша служба — единственная на весь Омский регион, которая может приехать на дом к неизлечимо больным людям», — объясняет Евгения Карасёва, сотрудница фонда «Обнимая небо».

В 70% случаев в службу паллиативной помощи обращаются ближайшие родственники пациентов, потому что больные уже физически не в состоянии позвонить или написать самостоятельно. Одна консультация пациента может длиться от 20 минут до 1,5 часов в зависимости от его нужд и потребностей.

Чаще всего неизлечимо больные нуждаются в достоверной информации о пособиях, льготах и лекарствах, которые им положены от государства. 

«Человек жил-жил, был здоров, потом заболел и столкнулся с тем, что нужно оформлять инвалидность, сиделку или социального работника — как это сделать быстро и бесплатно, никто не знает. Общая информированность о паллиативной помощи очень низкая. Обычные жители не знают, что такое «паллиатив», а некоторые даже пугаются этого слова или вообще не видят смысла в поддержке неизлечимо больных», —  добавляет Евгения.

Нередко у выездной службы бывают повторные визиты к пациентам. Такое случается, когда обезболивание, которое действовало пару дней назад, внезапно перестает быть эффективным и «гасить» болезненные симптомы заболевания. С бумагой, выданной врачом паллиативной помощи «Обнимая небо», родственник больного может пойти к врачу во второй раз и выписать новый рецепт на лекарство.

Раз в месяц служба посещает больных с нейромышечными заболеваниями, почаще — больных раком с болевыми синдромами и неприятными симптомами: тошнотой, пролежнями, диареей и так далее. Когда больным становится существенно хуже, специалисты фонда уделяют особое внимание психологической и информационной работе с их близкими.

«Когда родственник узнает о том, что его близкий человек скоро умрёт, его первый вопрос «Что нужно сделать?», а гораздо важнее вопрос «Чего делать не надо?». Потому что действия близких могут быть бессмысленными или даже вредными для больных. Часто все, что им действительно нужно, – это просто быть рядом», — объясняет Евгения.

Немало усилий фонда уходит и на то, чтобы поддерживать волонтеров, социальных работников и сиделок, которые ухаживают за паллиативными больными. Для них он регулярно устраивает групповые встречи, тренинги, трансформационные игры, которые помогают осмыслить и принять смерть подопечных, отпустить тех, кто успел стать близким, и найти в себе силы жить дальше. 

«Естественная потребность человека – спасти или помочь, облегчить страдания умирающему. Поэтому мы вызываем «скорую», просим медиков сделать все возможное для облегчения состоянии больного, — говорит клинический психолог фонда Инесса Шереметева. — Иногда мы боимся чувства вины, хотим сказать себе: «Я сделал все, что мог», чтобы не сожалеть потом. Но больному от этого может быть только хуже».

Сейчас у «Обнимая небо» более восьмидесяти волонтеров. Большинство из них начали помогать фонду после того, как сами потеряли близких.

Мечты сбываются

Когда Лёше было шестнадцать лет, он совсем перестал двигаться. Дистрофия Дюшенна парализовала все его мышцы, лишив самых простых движений: он утратил способность вставать, сидеть, держать ложку и пить без посторонней помощи. «Нетронутыми» остались только два пальца на правой руке — ими Лёша может управлять мышкой от ноутбука, которую каждый день ему в ладонь вкладывает мама. 

Это слайд-шоу требует JavaScript.

Средняя продолжительность жизни больных дистрофией Дюшенна в России — 22 года. Молодость пациентов проходит даже не на инвалидной коляске, а в кровати, где они оказываются заложниками собственного тела. Постепенно оно теряет не только подвижность, но и жизненно необходимые способности глотать и дышать.

ИВЛ дышит за Лёшу уже больше года. Сейчас ему 18, и он любит играть в компьютерные игры, смотреть сериалы и принимать гостей. А еще очень любит собак. Вывести Лёшу на улицу без посторонней помощи нельзя — нужна специальная прогулочная лежанка и несколько пар мужских рук. Поэтому собаку однажды привезли прямо к Лёше.

«Нам разрешили привести собаку домой к Лёше, так что мы показывали всякие трюки с ней, гладили её, и для него это были незабываемые впечатления», — рассказывает Евгения.

Маленькие желания и большие мечты подопечных фонд исполняет регулярно. Кому-то не хватает личного компьютера, чтобы заниматься любимым делом, работать и развиваться, даже будучи прикованным к коляске или кровати. Другому достаточно просто выйти на прогулку, чтобы насладиться весенним воздухом и теплом. Желания больных могут быть самыми разными, и от этого не менее ценными. 

 Всё это делается для того, чтобы человек прожил оставшееся ему время максимально достойно и комфортно. 

«Мы пытаемся ломать стереотип, что паллиатив – это про смерть. Это про, прежде всего, про жизнь – про то, как жить и кайфовать», — рассказывает Евгения.

Более 20 тысяч жителей Омского региона нуждались в паллиативной помощи в 2021 году. «Обнимая небо» смог помочь только около 500 из них. Чтобы фонд мог поддерживать больше неизлечимо больных, ему нужна ваша помощь.

Сделать пожертвование можно на сайте Благо.ру по ссылке.