Искренний рассказ повествует об изнанке благотворительности, редких женщинах и внутренней опоре. Средства от продажи книги будут направлены в фонд «Дети-бабочки».

Это монолог сильной женщины, которая не побоялась взять на себя ответственность за тысячи детей и взрослых с редкими неизлечимыми заболеваниями и изменила их жизни к лучшему. За 12 лет существования фонда Алёна Куратова накопила огромный опыт преодоления кризисных ситуаций. Сейчас фонд является одним из лидеров сектора НКО.

Книга адресована не только тем, кто интересуется деятельностью благотворительных организаций. В первую очередь, она создана для женщин, которые ищут ответы на вечные вопросы: как совместить семью и призвание? Как понять, что пора двигаться дальше? Как оставаться женственной, если на твоих плечах лежит огромная ответственность?

«Я делюсь дневником своей жизни, часть которой посвятила благотворительности, проживая в ней каждый момент: успехи фонда, личные взлеты и падения, — видя настоящие чудеса, случившиеся с нашими детьми. Когда для меня закрывались одни двери — открывались другие. Эта работа позволила мне взглянуть на себя сквозь годы, на то, как выросла я вместе с фондом — мы рискнули стать первопроходцами и новаторами, навсегда изменив отношение к редким пациентам в нашей стране. Это книга о свободе и внутренней силе женщины, о непростом выборе, книга-надежда. Если сомневаешься, стоит ли идти дальше, я отвечу: стоит!», — говорит автор книги, Алёна Куратова.

«Благотворительность — уникальная сфера нашей жизни. В ней пересекаются драматические человеческие истории и уникальные управленческие решения, милосердие и яркие, креативные акции, волонтеры и профессионалы высочайшего уровня. Это целый мир. И мало кто в нем ориентируется лучше, чем Алена Куратова. Уверен, книга станет проводником для всех, кто хочет заняться благотворительностью», – говорит Александр Цыпкин, писатель, публицист, сценарист, член Совета фонда «Дети-бабочки»

Предзаказ электронной версии книги можно оформить с февраля 2023 г. на Литрес: https://www.litres.ru/alena-kuratova/bez-kozhi/

Бумажная версия появится в книжных магазинах в марте 2023 г.

Справка об авторе:

Алёна Александровна Куратова — учредитель и руководитель благотворительного фонда «Дети-бабочки». Член Общественной палаты РФ (член Комиссии ОП РФ по развитию некоммерческого сектора и поддержке социально ориентированных НКО). Международный эксперт по редким (орфанным) заболеваниям, специалист в сфере организации здравоохранения.

Алёна Куратова является известным новатором в некоммерческом секторе — под ее руководством созданы инновационный подход в системе оказания медицинской и социальной помощи пациентам с редкими (орфанными) заболеваниями — буллезным эпидермолизом и ихтиозом, экономическая модель сопровождения больных, которая значительно снижает затраты фонда и системы здравоохранения, повышает качество жизни пациентов и их семей.

Справка о фонде:

Фонд «Дети-бабочки» — единственная некоммерческая организация в Российской Федерации и странах СНГ, чья деятельность направлена на выстраивание системы вокруг пациентов с редкими (орфанными) заболеваниями — буллезным эпидермолизом и ихтиозом и другими формами генных дерматозов. 12 лет фонд реализует программы адресной и системной помощи пациентам, на сегодняшний день курирует 2500 подопечных. Организация занимает первое место в рейтинге RAEX среди благотворительных НКО, специализирующихся на редких заболеваниях.

Отрывки из книги «Без кожи»:

Я не умею писать о своем Фонде, я умею рассказывать о женщинах и о детях, которых мы собираем на праздник. Они ждут этих дней каждые два года. Об их глазах, когда они становятся частью волшебства, которое мы творим для них. Я могу рассказать о буднях, скрытых за творчеством, об ожиданиях перед кабинетами или внутри них, где творится тоже волшебство, но иного рода. Об изматывающих юридических сложностях, которые порой длятся по полгода-год. Всё это — колоссальная часть моей жизни, подавляющая все остальные области. Однако, Фонд — это часть жизни, которую я настолько люблю, что не представляю своей жизни без.

НАШ ТОША

Именно с его улыбки и взгляда для меня началась история буллёзного эпидермолиза в нашей стране. Да, до него рождались такие дети и умирали, или выживали, но жили не так, как они этого заслуживают. Да, и до него были какие-то редкие врачи, видевшие буллёзный эпидермолиз и наблюдающие этих детей. Да, и до него было что-то… Но именно с моего знакомства с ним всё стало иначе. Я пишу о нём всегда с позиции «спасибо, что ты был в моей жизни», с трепетом и уважением к тому, для чего он пришёл в этот мир и благодарностью, что он изменил и мою жизнь тоже. Как и жизнь тысяч людей. Спасибо, мой мальчик, что ты был у всех нас и спасибо тебе за то, что мы все проснулись.

КОРИДОР ВОЗМОЖНОСТЕЙ

Круг моих обязанностей не позволяет мне тесно взаимодействовать с подопечными Фонда — я мало общаюсь с детьми. Я вижу коридор возможностей, которые могут способствовать кардинальному сдвигу на общем фоне помощи детям, страдающим буллёзным эпидермолизом. Я не работаю на то, чтобы увидеть улыбку на лице одного конкретного ребёнка сейчас — это ситуативная история. Меня мотивирует к действиям понимание, что мы увидим множество улыбок как в краткосрочной, так и в долгосрочной перспективе.