История мальчика Николаса, который очень любит медведей и которого еще называют бабочкой из-за генетического заболевания. О том, как Николас нашел маму и как семье помогает фонд «Дети-бабочки» — в рассказе «Филантропа».

Ник обожает медведей. Мягкими игрушками завален весь диванчик в детской. Вот большой мягкий лежебока размером с самого Ника. С ним отлично спать в обнимку. Рядом привалился Винни-Пух с неиссякаемым плюшевым горшком меда. Самый любимый — медвежонок Паддингтон — фильм про него посмотрен уже раз сто. 

Раньше Ник баюкал его и катал в коляске, а теперь сделал своим пациентом — у медведя на лапе сложная повязка из необычных бинтов и салфеток. Такую осилит не каждая медсестра, а 10-летний Ник наматывает их быстро и правильно, ласково уговаривая Мишку не плакать.

Эти перевязки у самого Ника с самого рождения, и теперь он хочет стать врачом, чтобы другим людям с его болезнью тоже было не больно.

Уже сейчас комната Ника напоминает уютный детский медицинский кабинет. Здесь большой стеллаж с перевязочными средствами, на стене — плакат с английским алфавитом — Ник штудирует язык, без него сейчас в медицине никуда, — и уголок третьеклассника с письменным столом. 

Мальчик-бабочка

У Николаса, — дома мальчика зовут Ником, — буллезный эпидермолиз (БЭ). Это генетическое заболевание кожи, при котором она от рождения очень хрупкая. Даже от легких прикосновений, а иногда и без них, на коже Ника вздуваются пузыри. Лопаясь, они оставляют после себя болезненные раны, которые могут инфицироваться. 

Из-за такой хрупкости людей с БЭ называют “бабочками”, сравнивая их кожу с нежными крыльями. Звучит сказочно. Однако в реальности жизнь людей-бабочек, не имеющих доступа к медицинской помощи, — борьба с болью. Больно взять в руку ложку или ручку. Невозможно завязать шнурки или открыть бутылку. Немыслимо от души пнуть по футбольному мячу, нельзя погладить котенка. Опасными становятся даже мамины объятья, но и без них невыносимо. Многим можно есть только пищу в виде пюре — слизистые “бабочек” тоже нежнее нежного.  

Первые пять лет жизни Ник провел в детском доме. Потом его усыновила мама Катя, и с тех пор они неразлучны.  

Екатерина увидела фотографию Ника в соцсети с призывом об усыновлении и сразу поняла, Ник — ее сын. “Маленький, худенький, с пронзительным глазами — он мне сразу показался очень родным. Сначала я даже не обратила внимания, что с его здоровьем что-то не так. На первой встрече директор детского дома пугала его болезнью. Говорила, что это не мой вариант. А я о другом ребенке даже не думала, знала, что Ник устроит меня любым”, — с волнением рассказывает она о тех минутах. 

Когда Катя впервые увидела Ника — поразилась. “Он оказался раз в десять меньше, чем на фото. Когда я шла с ним знакомиться, ком в горле перекрыл дыхание. Я еле сдерживалась, чтобы не расплакаться и страшно боялась — вдруг я ему не понравлюсь или его усыновит кто-то другой. Но все получилось, и я его забрала. Он настолько мой, что иногда мысль о том, что его родила не я, кажется мне нереальной”, — с дрожью в голосе рассказывает она.

Уже четыре года Катя не только мама, но и личная профессиональная медсестра сына. Хотя поначалу все было непросто. “Я была в панике, — вспоминает она. — Напротив меня пятилетний Ник, руки, ноги и спина которого в ранах. На столе — целый набор непонятных пластырей, антисептиков и бинтов, которыми нужно его перевязать. Я не представляла, как это делать. Медсестра детского дома, откуда я накануне забрала Ника домой, перевязывала его так ловко. Я же боялась к Нику прикоснуться. Он в своей фирменной невозмутимой манере сказал: не бойся, я все покажу. Теперь мы даже ставим рекорды по скорости перевязки”. 

Это слайд-шоу требует JavaScript.

Бинт с обезболивающим эффектом

Сегодня буллёзный эпидермолис неизлечим, поэтому Нику и другим “бабочкам” помогают только особые атравматичные повязки и специальные бинты, салфетки и наружные средства — крема, гели, антисептики. Такие повязки не прилипают намертво к коже как марлевые, и кожа пациента остается при нем, а не в руках того, кто делает перевязку. У каждого подтипа и формы болезни своя схема перевязок, ежедневно на это у разных пациентов уходит от 1 до 7 часов.

“Ник уже подрос и разбинтовывается сам. Недавно стал просить,чтобы я разрешила ему прокалывать пузыри на коже — делать это можно только стерильной иглой. Так что теперь перевязываемся в четыре руки “под мультики” — так и быстрее, и веселее”, — говорит Катя. 

Теперь она перевязывает сына так же мастерски, как это делают в больнице. После снятия повязок она изучает каждый сантиметр его кожи. Прикасаться к ней на перевязке можно только в стерильных перчатках. С уже заживших ран снимает сухие корочки. Каждую рану обрабатывает антисептиком без спирта и наносит ранозаживляющую мазь, потом — три защитных слоя из немарлевых бинтов и салфеток, сверху — контрольный самофиксирующийся или трубчатый бинт, который натягивается на конечность как чулок. Теперь “бабочка” в защитном “коконе” — Ник может спокойно идти в школу, играть с братом в любимые настолки или шахматы и под присмотром мамы колдовать свою фирменную манную кашу. 

В месяц одному пациенту требуется от 50 до 400 тысяч рублей. Еще “бабочкам” необходимо постоянно наблюдаться у врачей, которые знают, как их правильно лечить, и проходить реабилитацию. Тогда пациенты реже получают осложнения и не попадают в больницы на длительное лечение. 

“Крыло” для бабочек

Можно сказать, что Нику и другим детям-бабочкам его поколения повезло. Благодаря усилиям благотворительного фонда “Дети-бабочки”, который уже десять лет системно помогает детям с БЭ, это заболевание из никому неизвестной болезни удалось сделать предметом внимания и обсуждения. О нем узнали врачи, родители таких детей и обычные люди. 

Раньше БЭ был страшным и неизвестным заболеванием. Поэтом бывали случаи, когда мамы в ужасе отказывались от новорожденных “бабочек” еще в роддомах. Многие врачи, в том числе и в роддомах, мало знали о БЭ. Они заливали раны зеленкой и заклеивали обычными пластырями, которые потом приходилось снимать вместе с кожей. Участковые педиатры разводили руками и принимали БЭ за пузырчатку, пиодермию или аллергию. 

Сегодня сигнал о рождении такого ребенка поступает в фонд уже через несколько часов после его появления на свет. К малышу тут же вылетает медсестра фонда. Она везет первую коробку с адресной помощью, поддержку и хорошую новость родителям — с БЭ сегодня можно жить долго и счастливо. 

Если ребенок все-таки остается без родителей, фонд берет над ним полное шефство в детском доме в рамках собственной специальной программы “Помощь отказным детям”.

Сотрудники фонда учат персонал правильно ухаживать за его особо нежным жильцом — перевязывать, кормить, купать, одевать. Для каждого ребенка составляется индивидуальный план посещений и осмотра медицинскими специалистами, который постоянно корректируется. Малыш-бабочка снабжается всеми необходимыми медикаментами, средствами гигиены и ухода, специальным питанием, одеждой, обувью и предметами быта. Каждый день фонд активно ищет ему новую семью.

С новой мамой — которая стала самой родной и любимой, повезло не только Нику — практически всем отказным детям-бабочкам, о которых заботится фонд, находятся новые родители, и они попадают домой. В новой семье фонд также рядом.

“Не знаю, как бы мы жили без этой помощи, — рассказывает мама Катя. — Ник и многие другие дети-бабочки, которые родились уже “во времена” фонда, сразу оказались под его “колпаком”. Несмотря на то, что сын первые несколько лет провел в детском доме, он постоянно находился под присмотром фонда и получал все перевязочные средства”.

За десять лет фонд “Дети-бабочки” обучил более 7500 врачей, выпустил несколько книг по буллезному эпидермолизу, открыл уже два специальных отделения в больницах, постоянно поднимает эту тему в СМИ, рассказывая о том, что “бабочки” — тоже люди и должны жить полноценно. И самое важное — фонд постоянно ведет диалог с региональными министерствами здравоохранения, убеждая их взять заботу о таких детях, в том числе и в детских домах, на себя. В 16 регионах получилось. 

“Нам с фондом очень хорошо, — продолжает Екатерина. — Ник получает помощь по нескольким программам. Во-первых, адресно — перевязочными средствами. Во-вторых, мы всегда можем обратиться к врачам, которые знают, как лечить Ника. Еще ездили на реабилитацию в специальный санаторий”.

Нам не больно

Проговорив почти два часа о тяжелом заболевании сына, Екатерина ни разу не пустилась в мрачные рассуждения о том, что вся жизнь — боль. Это слово как будто не из ее запаса: “Я не считаю Ника больным. БЭ — его особенность, а не кошмарная проблема. Благодаря фонду и нам, и всем стало ясно — с этим можно жить и это можно контролировать. Люди все больше узнают о БЭ, спокойнее относятся к таким больным и пытаются помочь. Во всех школах Ника одноклассники позитивно к нему относились и не обращали внимания на бинты. Такой сдвиг в сознании людей и государства — заслуга фонда”.

На вопрос о будущем Ника Екатерина на секунду задумывается, по привычке нежно сжимая в руках перевязанного медведя: “Я вижу его здоровым. У него есть семья, работа хобби. Может, он врач, а может у него другая специальность, но он нашел свое место в жизни. Диагноз не мешает жить как хочется. Нику есть откуда при необходимости ждать поддержку”.

Вы также можете поддержать программу “Помощь отказным детям” фонда “Дети-бабочки”, чтобы его подопечные в детских домах не думали о болезни и больницах, строили свои большие и маленькие планы в ожидании новых родителей. Даже небольшое пожертвование будет иметь значение.