17 апреля в 23-й раз отмечается Всемирный день гемофилии. В этом году он проходит под лозунгом «Close the Gap» (Сократить разрыв). Такой лозунг объясняется тем, что 75% больных с нарушением свертываемости крови получают неадекватное лечение или вовсе остаются без медицинской помощи.

Гемофилия — наследственное заболевание, связанное с нарушением процесса свертывания крови. При этом заболевании возникают кровоизлияния в суставы, мышцы и внутренние органы, как спонтанные, так и в результате травмы или хирургического вмешательства. При гемофилии резко возрастает опасность гибели пациента от кровоизлияния в мозг и другие жизненно важные органы, даже при незначительной травме. В России диагноз «гемофилия» поставлен более чем 7 тысячам человек.

Гемофилию называют также «викторианской» или «царской» болезнью. Самой известной носительницей гемофилии была британская королева Виктория. Этим же заболеванием старадал один из ее сыновей — Леопольд, герцог Олбани, а также ряд внуков и правнуков, включая российского царевича Алексея Николаевича.

Всемирная Организация Здравоохранения (ВОЗ) и Всемирная Федерация Гемофилии (WFH, www.wfh.org) ежегодно отмечают Всемирный день гемофилии с целью привлечения внимания широкой общественности к проблемам больных, страдающих нарушениями свертываемости крови. Сейчас 75% из них получают неадекватное лечение или вовсе остаются без медицинской помощи.

WFH призывает рассказать свою историю жизни, чтобы вдохновить других больных, поделиться своим опытом жизни с несвертываемостью крови, а также активно участвовать в жизни сообщества людей с нарушениями свертываемости крови на локальном, национальном или глобальном уровне. Рассказать свою историю, а также ознакомиться с видеообращением Всемирной Федерации Гемофилии можно на официальном сайте организации.