Врачи и актеры написали о настораживающих признаках

Ведущие иммунологи, а также известные актеры и режиссеры подписали открытое письмо с призывом ко всем медицинским работникам изучить и применять знания о признаках первичных иммунодефицитов. Это позволит выявить десятки тысяч потенциальных больных и снизить уровень смертности детей с нарушениями иммунитета, который достигает сегодня 90%.

Письмо размещено на сайте благотворительного фонда «Подсолнух», учредителем которого является кинорежиссер Тимур Бекмамбетов. Оно приурочено к Всемирной неделе первичных иммунодефицитов (22-29 апреля). Среди тех, кто оставил свою подпись — сам Бекмамбетов, Владимир Этуш, Александр Ширвиндт, Сергей Гармаш, Константин Хабенский, Алексей Серебряков, Евгений Миронов, Сергей Маковецкий, Людмила Максакова, Василий Лановой. Всего более 50 подписей: заслуженные врачи, руководители общественных организаций, ученые, депутаты, известные деятели культуры и искусства, а главное – родители потерявших детей.

Авторы письма обратились ко всем российским медикам с призывом участвовать в национальной программе по повышению осведомленности и распространению настораживающих признаков  первичных иммунодефицитов, которыми в нашей стране по существующей мировой статистике страдает более 150 тысяч человек.

Подобный подход отлично зарекомендовал себя в западных странах, где процент своевременного выявления заболевания достигает 80%.  В отличие от России, где на сегодняшний день официальный подтвержденный диагноз «Первичный иммунодефицит» имеют лишь 1500 человек, а опоздание с постановкой диагноза, по мнению клинических иммунологов, в отдельных случаях превышает 5 лет. При этом своевременный диагноз не только дает пациенту шанс на полноценную жизнь, но и сокращает расходы бюджета на каждого больного в пять раз.

По словам руководителя отделений иммунопатологии взрослых и интенсивной терапии клиники Института иммунологии России, заслуженного врача РФ, профессора Татьяны Латышевой, генетические дефекты иммунной системы являются причиной повышенной восприимчивости к широкому кругу инфекций, поражающих кожу, уши, легкие, кишечник и другие части тела. Если первичный иммунодефицит не распознается при диагностировании, иммунная система попадает под угрозу, приводящую к развитию хронических заболеваний, злокачественным повреждениям внутренних органов, инвалидности, снижению работоспособности и качества жизни для пациентов и их семей.

В конечном итоге для многих российских детей диагноз «Первичный иммунодефицит» сегодня становится смертным приговором.

Для того чтобы переломить ситуацию в стране сотрудники благотворительного фонда «Подсолнух» совместно с ведущими отечественными врачами-иммунологами и представителями международных благотворительных организаций разработали 12 настораживающих признаков первичных иммунодефицитов. Информация о них будет предложена всем практикующим врачам для изучения и применения в работе с населением, с тем, чтобы они смогли оперативно выявлять заболевания и направлять пациентов на диагностику к специалистам.

Открытое письмо дает необходимую общественную поддержку медикам для проявления бдительности и последовательности при выявлении настораживающих симптомов, в чем нуждаются многочисленные пациенты.

По словам кинорежиссера Тимура Бекмамбетова, очень важно, что инициатива врачей иммунологов обрела поддержку общества. Это позволит выявить истинный масштаб проблемы и обрести внимание государства. А значит, пациенты смогут получать весь комплекс медицинских услуг, а врачи — знания и практику в относительно новой области медицины.

Во всем мире эти задачи являются предметом синергии государственных,  благотворительных организаций и общества.

Фонд «Подсолнух» уже обратился в Министерство здравоохранения и социального развития РФ, Государственную Думу и Общественную Палату с предложением усовершенствовать федеральный закон «Об основах охраны здоровья граждан в Российской федерации» в области редких заболеваний.

Среди предложений фонда — создание федерального регистра больных, изменение порядка внесения заболеваний в перечень жизнеугрожающих, утверждение современных стандартов диагностики и лечения без возрастных ограничений, модернизация снабжения жизненно необходимыми лекарственными препаратами и разработка программ социально-средовой адаптации для больных.

Если государственные органы не обратят на внимания на проблему, то фонд «Подсолнух» намерен собрать 100 тысяч подписей своих сторонников, которые понадобятся для внесения изменений в законодательство.