Ведущие иммунологи, а также известные актеры и режиссеры подписали открытое письмо с призывом ко всем медицинским работникам изучить и применять знания о признаках первичных иммунодефицитов. Это позволит выявить десятки тысяч потенциальных больных и снизить уровень смертности детей с нарушениями иммунитета, который достигает сегодня 90%.

Письмо размещено на сайте благотворительного фонда «Подсолнух», учредителем которого является кинорежиссер Тимур Бекмамбетов. Оно приурочено к Всемирной неделе первичных иммунодефицитов (22-29 апреля). Среди тех, кто оставил свою подпись — сам Бекмамбетов, Владимир Этуш, Александр Ширвиндт, Сергей Гармаш, Константин Хабенский, Алексей Серебряков, Евгений Миронов, Сергей Маковецкий, Людмила Максакова, Василий Лановой. Всего более 50 подписей: заслуженные врачи, руководители общественных организаций, ученые, депутаты, известные деятели культуры и искусства, а главное – родители потерявших детей.

Анализ финансовой отчетности по диагностике и лечению Первичного иммунодефицита на начальной стадии в США показывают, что каждый недиагностированный пациент обходится системе здравоохранения примерно в 100 тыс. долларов в год, а после постановки диагноза и последующего лечения расходы на пациента сокращаются до 22 тыс. долларов в год.[/slider]

Авторы письма обратились ко всем российским медикам с призывом участвовать в национальной программе по повышению осведомленности и распространению настораживающих признаков  первичных иммунодефицитов, которыми в нашей стране по существующей мировой статистике страдает более 150 тысяч человек.

Подобный подход отлично зарекомендовал себя в западных странах, где процент своевременного выявления заболевания достигает 80%.  В отличие от России, где на сегодняшний день официальный подтвержденный диагноз «Первичный иммунодефицит» имеют лишь 1500 человек, а опоздание с постановкой диагноза, по мнению клинических иммунологов, в отдельных случаях превышает 5 лет. При этом своевременный диагноз не только дает пациенту шанс на полноценную жизнь, но и сокращает расходы бюджета на каждого больного в пять раз.

По словам руководителя отделений иммунопатологии взрослых и интенсивной терапии клиники Института иммунологии России, заслуженного врача РФ, профессора Татьяны Латышевой, генетические дефекты иммунной системы являются причиной повышенной восприимчивости к широкому кругу инфекций, поражающих кожу, уши, легкие, кишечник и другие части тела. Если первичный иммунодефицит не распознается при диагностировании, иммунная система попадает под угрозу, приводящую к развитию хронических заболеваний, злокачественным повреждениям внутренних органов, инвалидности, снижению работоспособности и качества жизни для пациентов и их семей.

В конечном итоге для многих российских детей диагноз «Первичный иммунодефицит» сегодня становится смертным приговором.

Для того чтобы переломить ситуацию в стране сотрудники благотворительного фонда «Подсолнух» совместно с ведущими отечественными врачами-иммунологами и представителями международных благотворительных организаций разработали 12 настораживающих признаков первичных иммунодефицитов. Информация о них будет предложена всем практикующим врачам для изучения и применения в работе с населением, с тем, чтобы они смогли оперативно выявлять заболевания и направлять пациентов на диагностику к специалистам.

Открытое письмо дает необходимую общественную поддержку медикам для проявления бдительности и последовательности при выявлении настораживающих симптомов, в чем нуждаются многочисленные пациенты.

НАСТОРАЖИВАЮЩИЕ ПРИЗНАКИ ПЕРВИЧНЫХ ИММУНОДЕФИЦИТОВ У ДЕТЕЙ

1. Положительные данные о наследственном анамнезе по ПИД.
2. Восемь или более гнойных отитов в течение года.
3. Два или более тяжелых синусита в течение года.
4. Две или более пневмонии в течение года.
5. Антибактериальная терапия, проводимая более 2 месяцев, без эффекта.
6. Осложнения при проведении вакцинации ослабленными живыми вакцинами (БЦЖ, полиомиелит).
7. Нарушения переваривания в период грудного возраста, с или без хронических поносов.
8. Рецидивирующие глубокие абсцессы кожи и мягких тканей.
9. Две или более генерализованные инфекции (менингит, остеомиелит, септический артрит, эмпиема плевры, сепсис).
10. Персистирующая кандидозная инфекция кожи и слизистых у детей старше 1 года жизни.
11. Хроническая реакция трансплантат-против-хозяина (например: неясные эритемы у детей грудного возраста).
12. Рецидивирующая системная инфекция, вызванная атипичными микобактериями (не только однократные шейные лимфадениты).

НАСТОРАЖИВАЮЩИЕ ПРИЗНАКИ ПЕРВИЧНЫХ ИММУНОДЕФИЦИТОВ У ВЗРОСЛЫХ

1. Частые гнойные отиты (не менее 3-4 раз в течение одного года).
2. Частые синуситы, протекающие в тяжелой форме.
3. Тяжелое течение бронхо-легочной патологии с частыми рецидивами.
4. Повторные глубокие абсцессы кожи или внутренних органов.
5. Необходимость в длительной  иногда внутривенной терапии антибиотиками для купирования инфекции (до 2 месяцев и дольше).
6. Перенесенные не менее 2 раз глубокие инфекции, такие как менингит, остеомиелит, целлюлит, сепсис.
7. Атипичное течение гематологических заболеваний.
8. Атипичное течение аутоиммунных заболеваний.
9. Рецидивирующие системные инфекции, вызванные атипичными микобактериями.
10. Рецидивирующие оппортунистические инфекции (Pneumocystis carinii и др.)
11. Повторные диареи.
12. Наличие у родственников первичных иммунодефицитов, ранних смертей от тяжелых инфекций или одного из вышеперечисленных симптомов.

По словам кинорежиссера Тимура Бекмамбетова, очень важно, что инициатива врачей иммунологов обрела поддержку общества. Это позволит выявить истинный масштаб проблемы и обрести внимание государства. А значит, пациенты смогут получать весь комплекс медицинских услуг, а врачи — знания и практику в относительно новой области медицины.

Во всем мире эти задачи являются предметом синергии государственных,  благотворительных организаций и общества.

Фонд «Подсолнух» уже обратился в Министерство здравоохранения и социального развития РФ, Государственную Думу и Общественную Палату с предложением усовершенствовать федеральный закон «Об основах охраны здоровья граждан в Российской федерации» в области редких заболеваний.

Среди предложений фонда — создание федерального регистра больных, изменение порядка внесения заболеваний в перечень жизнеугрожающих, утверждение современных стандартов диагностики и лечения без возрастных ограничений, модернизация снабжения жизненно необходимыми лекарственными препаратами и разработка программ социально-средовой адаптации для больных.

Если государственные органы не обратят на внимания на проблему, то фонд «Подсолнух» намерен собрать 100 тысяч подписей своих сторонников, которые понадобятся для внесения изменений в законодательство.