В марте 2020 года фонд “Дети-бабочки” запустил важное направление: помощь детям с редким генетическим заболеванием кожи — ихтиозом.

Ихтиоз — генетическое заболевание кожи. Формы ихтиоза многообразны, но общим остается одно — нарушение барьерной функции кожи. Основные проявления — это выраженная сухость кожи и усиленное шелушение.

Кожа не способна удерживать влагу, и нуждается в постоянном очищении, увлажнении, восстановлении и заживлении с помощью специальных средств. Целостность кожи нарушена — это входные ворота для любых инфекций. Поэтому лечением ихтиоза занимается не только врач-дерматолог, но и педиатр, гематолог, гастроэнтеролог, иммунолог, кардиолог. По мировой статистике 1 из 30 000 новорожденных рождается с ихтиозом. В России нет официальной статистики. По неподтвержденным данным ихтиозом в разных формах страдают не менее 3000 людей в России.

“Наш фонд уже 9 лет системно помогает детям и взрослым с редким генетическим заболеванием буллезным эпидермолизом. За годы работы фонду удалось собрать самую полную экспертизу во всем генным дерматозам в России. Именно поэтому фонд занялся еще одним генным заболеванием кожи — ихтиозом.

До этого никто на территории РФ не занимался проблемой больных ихтиозом системно. Фонд “Дети-бабочки” начал всесторонне помогать больным детям и взрослым с ихтиозом.

В 2019 году мы запустили «пилот», предоставив первым подопечным — больными ихтиозом — возможность воспользоваться ключевыми программами фонда. По итогу «пилота»: 6 детей с ихтиозом получили помощь медикаментами, из них 2 ребенка-отказника, 4 ребенка прошли госпитализацию и реабилитацию, а 8 мам детей получили консультации от психологов фонда. С марта 2020 года помощь больным ихтиозом станет важным направлением работы фонда “Дети-бабочки”, — комментирует руководитель фонда “Дети-бабочки” Алена Куратова

Справочная информация:

Благотворительный фонд “Дети-бабочки” был создан в 2011 году и уже 9 лет помогает детям, которые родились с генетическим заболеванием — буллёзным эпидермолизом. Во всём мире таких детей называют “бабочками”. Редкая болезнь делает их кожу настолько хрупкой и ранимой, что любое прикосновение может причинить ребенку боль и оставить незаживающую рану. С 2020 года фонд помогает больным с ихтиозом в рамках всех программ. Детей с ихтиозом называют “рыбками” из-за сильного шелушения кожи. Фонд оказывает медицинскую, материальную, реабилитационную, психологическую и юридическую помощь подопечным семьям, патронирует больных по всей России, занимается обучением врачей и полностью обеспечивает медикаментами и всем необходимым детей-бабочек, от которых отказались родители. Фонд помогает более 400 подопечным.