25 октября — Международный день информирования о диагнозе Spina Bifida — расщеплении позвоночника и грыже спинного мозга плода.


Благотворительный фонд «Спина бифида» оказывает помощь детям и взрослым с врожденными нарушениями спинного мозга. Мы помогаем семьям, приютам и интернатам, где растут такие дети, а также медицинским учреждениям, где они лечатся. Подопечные фонда – дети и взрослые с врожденной спинномозговой грыжей.
Spina Bifida – это нарушение формирования нервной трубки, которое приводит к неправильному развитию позвоночника и спинного мозга. Порок развития плода Spina Bifida диагностируется на 12 неделе беременности. Примерно 2 тысячи детей со Spina Bifida рождаются в России каждый год.
Всем известно, что лучшее лечение — это профилактика. Выявлению факторов риска и поиску возможных способов Spina Bifida посвящено не одно исследование.
Точные причины дефектов нервной трубки неизвестны. Роль могут сыграть много разных факторов, включая генетику, питание и факторы окружающей среды. По данным ряда исследований стало известно, что прием достаточного количества фолиевой кислоты может в значительной степени снизить риск формирования дефекта нервной трубки.
Детям и взрослым с диагнозом Spina Bifida нужна всесторонняя поддержка в течение всей жизни. Это обследования, лечение, реабилитация, специальные коляски и ортезы, тренировки в бассейне и поездки в летние лагеря.

Одна из задач фонда, рассказать мамам, что с такими детьми можно жить нормальной, обычной жизнью. Мама может работать, не забывать о своих увлечениях. Ребенок может посещать детский сад, школу, иметь друзей.
На сегодняшний день в фонде действует несколько программ:

Фонд оказывает адресную помощь детям от 0 до 18 лет с диагнозом Spina Bifida, проживающим на территории России. Под адресной помощью понимается покупка технических средств реабилитации, оплата медикаментов, медицинских обследований и медицинских услуг, билетов на самолет/поезд от дома до больницы и обратно.
Домашние посещения и консультации детей со Spina Bifida физическими терапевтами и эрготерапевтами. Фонд занимается организацией и развитием домашнего визитирования и реабилитации детей с последствиями Spina Bifida в разных регионах России. В рамках домашнего визитирования специалисты регулярно (1–2 раза в месяц) посещают семью подопечного, вошедшего в программу.

Программа нейроурологической помощи включает в себя оценку урологического состояния подопечных, проведение комплексного обследования и составление маршрутного листа. Дети с диагнозом Spina Bifida почти всегда имеют нарушения работы почек и мочеиспускательной системы. Несвоевременное оказание помощи может привести не только к тяжелейшим осложнениям в виде нарушения функции почек, но и к реальной угрозе жизни ребенка. Фонд организует полное урологическое обследование и сопровождение детей.

Социально – правовое сопровождение в обеспечении семьи всем необходимым от государства. Проект включает помощь семьям в оформлении программы реабилитации и абилитации, помощь в получении средств реабилитации, помощь в получении лекарств и медицинских услуг, контроль за получение пособий и льгот, помощь в организации доступной среды в школах и детских садах.
Содействие в устройстве детей со SB из детских домов в семью.
Программа направлена на всестороннюю помощь в поиске семьи для ребенка, а также обеспечением детей Spina Bifida в детских домах необходимыми медицинскими обследованиями, лечением и техническими средствами реабилитации.
В рамках программы обучения физических терапевтов и эрготерапевтов фонд занимается организацией программ обучения физических терапевтов и эрготерапевтов из разных регионов России передовым методикам реабилитации детей со Spina Bifida.
Сегодня у фонда более 500 подопечных, кроме того – дети со Spina Bifida, которые находятся в детских домах.


Все что мы делаем для наших подопечных возможно только благодаря вашей помощи. Любое, даже самое скромное пожертвование, станет поддержкой для ребенка или взрослого. Спасибо за вашу помощь!

www.helpspinabifida.ru

Сделать пожертвование в фонд