Легкости перевода или digital для тех, кто не говорит


Летом 2020 года Центр «Наш солнечный мир» при поддержке Фонда целевого капитала «Истоки» выпустил новую версию первого русскоязычного приложения для людей с аутизмом. В течение полугода обновленное приложение «Аутизм: общение» было скачано более 20 000 раз. Участники круглого стола, прошедшего онлайн 8 декабря 2020 года, обсудили инновацию, способную, по оценкам специалистов, кардинально улучшить жизнь людей с расстройствами аутистического спектра.

Согласно статистике ВОЗ, сегодня каждый 160-й ребенок в мире рождается с расстройством аутистического спектра (РАС), одним из ключевых характеристик которого являются трудности коммуникативного характера. Трудности, зачастую становящиеся непреодолимым препятствием к социализации. По крайней мере, так было до недавнего времени. Сегодня одним из мостиков между миром обычных и особых людей всё чаще становится приложение «Аутизм: общение», разработанное Центром «Наш солнечный мир» при поддержке Фонда целевого капитала «Истоки». В июне 2020 года был выпущен второй релиз приложения (первая версия вышла в 2012 году и стала первой в мире версией подобного приложения на русском языке).

В круглом столе, посвященном обновленной и улучшенной версии приложения, приняли участие основатель Центра «Наш солнечный мир», лауреат премии «Вера и верность» Игорь Шпицберг, Председатель попечительского совета Фонда «Истоки» Владимир Якунин, заместитель главы Департамента труда и социальной защиты г. Москвы Алексей Володин, заместитель руководителя Федерального центра научно-методического и методологического обеспечения развития системы комплексной реабилитации и абилитации инвалидов и детей-инвалидов Алексей Ярков, профессор университета Адельфи (США) доктор Стивен Шор, директор реабилитационного центра Департамента соцразвития Ханты-Мансийского округа-Югры «Добрый волшебник» Светлана Королева, представители региональных общественных организаций

Туда и обратно

8 лет назад отправной точкой для работы над приложением стали зарубежные коммуникаторы для людей с аутизмом: специалисты Центра «Наш солнечный мир» хорошо представляли как сами разработки коллег из других стран, так и то, что большинству российских родителей они не по карману. В итоге решили сделать собственный продукт, который, замечает Игорь Шпицберг, довольно сильно отличается от зарубежных аналогов, в чем-то даже их превосходя. Так, российское приложение вместо символов и значков использует качественные реалистичные фотографии. Это существенно: проассоциировать нарисованное и настоящее яблоко ребенок с РАС зачастую не может. «Мы работали на стыке двух компетенций: с одной стороны, приложение создавалось лучшими в стране специалистами по аутизму, с другой – у нас была отличная команда разработчиков (ребята занимаются созданием игр), и всё выполнено на очень высоком уровне. Получилось хорошо настолько, что сейчас мы получаем предложения перевести контент на английский язык», – рассказывает Шпицберг.

Ресурсы и поддержка

Выход обновленной версии приложения стал возможен благодаря поддержке Фонда целевого капитала «Истоки», и, по словам председателя Попечительского совета Фонда «Истоки» Владимира Якунина, одним из доводов в его пользу стал 2020-й: в каком-то смысле сработала формула «Не было бы счастья, да несчастье помогло». «2020 год, мягко говоря, был совершенно неласковым для всех, а организации, подобные Центру “Наш солнечный мир” существуют в том числе и на благотворительные взносы. Мы почувствовали, что это и наша забота, и наша ответственность.  Попечительский совет решил выделить средства на разработку новой версии приложения “Аутизм: общение”. Совершенно очевидно, что это чрезвычайно нужный проект».

2020-й наглядно показал важность эндаументов, благодаря которым в кризисное время продолжили развиваться многие общественные инициативы, добавляет Якунин. «Мы считаем, что эндаументы могут сделать благотворительность более устойчивой, предсказуемой, и, если хотите, зрелой. Сотрудничество Фонда “Истоки” и Центра “Наш солнечный мир” – это как раз пример такого взаимодействия».

Наряду с частным капиталом, к разработке приложения проявило интерес государство. «Мы со своей стороны, как правительство Москвы, поддерживаем “Наш солнечный мир” и в целом создание различных инновационных продуктов, связанных с реабилитацией детей», – говорит заместитель главы Департамента труда и социальной защиты г. Москвы Алексей Володин. Департамент, по словам эксперта, готов способствовать успешному внедрению проекта: «Мне очень близок подход, в котором во главу угла ставится человек, ребенок и уже вокруг него мы, органы исполнительной власти, выстраиваем различные наши проекты».

For free

Одной из важнейших характеристик приложения «Аутизм: общение» является принципиальное отсутствие платного контента. Семьи, имеющие детей с инвалидностью, как правило, заметно стеснены финансово: для большинства покупка дорогостоящих средств реабилитации либо затруднительна, либо попросту невозможна. «Очень много лет мы шли к этому приложению, – рассказывает руководитель махачкалинского реабилитационного центра “Жизнь без слез” Айшат Гамзаева. – В самом начале работы, много лет назад, мы приобрели в США коммуникатор Go Talk, очень дорогостоящий. Пытались применить это всё к нашим детям, было очень сложно. Коммуникатор использовался вместе с карточками, которые постоянно портились, их приходилось переделывать, ламинировать. Кроме того, сам коммуникатор был абсолютно недоступен для родителей из-за высокой стоимости. Приложение «Аутизм: общение» стало просто спасением».

Шпицберг отмечает, что если бы продукт был коммерческим, его распространение шло бы быстрее: скачиваний было бы больше за счет рекламного продвижения. Однако такой вариант создателями «Аутизм: общение» не рассматривался никогда: «Некоторые родители не верят в то, что у нас весь контент бесплатный, ждут, что сейчас не на входе, так внутри приложения, им попытаются навязать рекламу, какие-то платные услуги», – смеется Шпицберг.

В списках не значился

Вообще вопрос доступности средств реабилитации для людей с ментальной инвалидностью – не праздный. Люди с особенностями психического развития – единственная в стране категория инвалидов, в отношении которой сегодня не предусмотрена «техподдержка» государства. Получить бесплатную инвалидную коляску, вертикализаторы, слуховые аппараты – можно, рассчитывать на бесплатный планшет или телефон – нет. Пока нет.

Заместитель руководителя Федерального центра научно-методического и методологического обеспечения развития системы комплексной реабилитации и абилитации инвалидов и детей-инвалидов Алексей Ярков считает, что перемены к лучшему не за горами: проект Концепции развития в РФ системы комплексной реабилитации людей с инвалидностью до 2025 года, разрабатываемый ФЦКР совместно с другими профильными ведомствами, должен быть утвержден в ближайшее время. Рассматривает проект и вопросы технического обеспечения. «Мы предполагаем, что историю с объемами технических средств реабилитации, которыми лица с инвалидностью могут быть обеспечены за счет средств федерального бюджета, нужно обновлять и актуализировать, поскольку появляется множество очень интересных и полезных разработок. Мы с коллегами из “Нашего солнечного мира”  давно прорабатываем эту историю, потому что понимаем,что комплекс технических средств и реабилитационного оборудования, который может быть реализован на современных платформах, велик», – говорит Ярков.

Спасение утопающих

После того, как люди с ментальной инвалидностью попадут в нужные перечни, изменится многое, пока же родители и специалисты, что называется, изыскивают ресурсы. Причем и вдали от федерального центра симбиоз «активные граждане плюс неравнодушное руководство» работает на ура.

 «Уже третий год у нас действует концепция комплексного сопровождения детей с расстройствами аутистического спектра, в рамках которой мы стараемся межведомственно подходить к работе, – рассказывает директор реабилитационного центра Департамента соцразвития Ханты-Мансийского округа-Югры «Добрый волшебник» Светлана Королева. – Департамент социального развития сразу, как только мы узнали об этом приложении, разослал по всем городам и весям нашего большого округа информацию. Почти все учреждения, которые работают с подобными детьми и взрослыми, мы взяли в работу.  На данный момент мы закупили планшеты на каждую реабилитационную группу».

Сама Светлана – мама ребенка с ментальной инвалидностью, так что ценность приложения ей объяснять не нужно. «В наших домах стало намного спокойнее, – говорит она, – мы сами стали мобильнее: куда бы мы ни шли – приложение с собой». Если вспомнить о том, что предшественницей приложения была картонная  коробка с набором карточек, в историю про «спокойнее» верится без особого труда.

Поучаствовать в обеспечении гаджетами тех, кто в них нуждается острее звезд инстаграма, готов и бизнес. Пандемия продемонстрировала, что современные гаджеты не могут и дальше оставаться роскошью для родителей детей-инвалидов: заниматься с ребенком дистанционно, располагая одним лишь кнопочным телефоном, оказалось мягко говоря, затруднительно. «Организации, которые нас поддерживают, помогли с гаджетами, закупили планшеты, раздали их родителям. Это выручило нас невероятно, – рассказывает руководитель уфимской Родительской общественной организации «Содействие» Людмила Сахапова. – Наша задача -– дать как можно больше инструментов для взаимодействия с неговорящим ребенком, ну и это приложение –  отличный инструмент». Закупила в пандемию планшеты и дагестанская «Жизнь без слез». «Это стало для нас, для наших подопечных, настоящим спасением», – говорит Айшат Гамзаева.

Вместо тысячи слов?

Приложение «Аутизм: общение» – тот редкий случай, когда все профильные эксперты и специалисты единодушны: разработка полезна, удобна и способна в обозримой перспективе качественно изменить жизнь тысяч людей. Интересно, что среди родителей столь завидного единодушия не наблюдается. Опять же, пока. Аргумент «против» простой: электронный друг поработит ребенка, и без того питающего слабость к гаджетам, убив последние попытки говорить человеческим голосом.

Специалисты успокаивают: на самом деле, наоборот. Когда ребенок видит, что окружающие – любые, а не только мама – начали наконец-то его понимать, он получает мощную мотивацию для вербализации. Успех в построении коммуникации, обратная связь подводит человека к неочевидной ранее мысли, что он в принципе может быть услышан. «Мы работаем с людьми с множественными нарушениями психического развития, и многие ребята не используют речь вообще, – говорит методист, учитель-логопед Владимирской ассоциации родителей детей-инвалидов  “Свет” Анна Григина. – Я помню времена, когда мы искали картинки, пытались их ламинировать, они бликовали, это детей отвлекало… Уже тогда мы слышали о коммуникаторах и приложениях, но это всё было очень дорого. И всё же за эти годы мы смогли донести до родителей, что такие коммуникаторы не являются заменой речи, они могут только подтолкнуть к тому, чтобы в итоге речь появилась. Родители это поняли, и они готовы пробовать».

Большие надежды

В том, что приложение сможет изменить тысячи жизней, уверен, возможно, самый известный человек с РАС (расстройства аутистического спектра), профессор университета Адельфи (Нью-Йорк, США), член правления организации AUTISM SPEAKS, ученый, писатель, музыкант-самоучка, доктор Стивен Шор. Аутизм Стивена был диагностирован, когда ему было полтора года, до четырех лет мальчик не разговаривал, а врачи полагали, что столь тяжелом случае в принципе невозможна амбулаторная терапия.

Сегодня доктор Шор является одним из самых известных исследователей и спикеров на тему аутизма в мире. А еще – оценка новых девайсов ему дается даже проще, чем самым главным экспертам – мамам детей с РАС. «То, что появился первый русскоязычный коммуникатор для людей с аутизмом и то, что это приложение разработал “Наш солнечный мир” – это потрясающе, – говорит Стивен. – Одна из важнейших вещей, которую мы можем сделать для людей с аутизмом – это обеспечить им надежный и полезный инструмент для коммуникации. Если бы подобный инструмент существовал в то время, когда я сам был невербальным, моя жизнь была бы куда проще. Но в те времена не было ни организаций, подобных “Нашему солнечному миру”, ни таких коммуникаторов. И поэтому я рад возможности продолжить наше сотрудничество, направленное на то, чтобы счастливая и продуктивная жизнь людей с аутизмом стала правилом, а не исключением».

О Фонде «Истоки»

Фонд целевого капитала «Истоки» создан в 2013 году. В настоящее время относится к числу крупнейших фондов целевого капитала (эндаументов) в России, его активы превышают один миллиард рублей. Приоритеты Фонда – поддержка традиционных ценностей, охрана семьи, ответственного родительства и материнства, развитие науки, культуры, укрепление добровольческого движения. За 7 лет на проекты в названных областях Фондом было направлено 394,6 миллиона рублей. Ключевым реципиентом средств Фонда «Истоки» является Фонд Андрея Первозванного. Председатель Попечительского совета Фонда «Истоки» – общественный деятель, доктор политических наук Владимир Якунин.

О Центре «Наш Солнечный мир»

Центр «Наш Солнечный Мир» (solnechnymir.ru) — одна из первых организаций в России, занимающихся комплексной реабилитацией детей и молодых людей с расстройствами аутистического спектра (РАС) и другими нарушениями развития. Центр был создан родителями детей с аутизмом и другими нарушениями в развитии в 1991 году и за 29 лет прошел путь от общественной организации к профессиональному реабилитационному центру — одному из самых эффективных в мире. На данный момент профессиональную помощь в Центре «Наш Солнечный Мир» еженедельно получают более 400 детей и молодых людей с нарушениями в развитии, а также их родители. Ежемесячно в центре проходят обучение и стажировку более 100 специалистов из разных городов нашей страны. За 29 лет работы помощь в центре получили десятки тысяч семей из России и других стран. В апреле 2020 года Центр «Наш Солнечный Мир» создал уникальную онлайн-программу сопровождения семей, воспитывающих детей с аутизмом и другими формами инвалидности, которая охватила уже более 2,5 тысяч человек.