Ведущие российские и зарубежные эксперты приняли участие в Шестой общероссийской
пациентской конференции по БАС (боковому амиотрофическому склерозу) – ключевой
экспертной площадке, где пациенты и специалисты могут получить самую актуальную
информацию по заболеванию. Мероприятие традиционно проводилось по инициативе
благотворительного фонда «Живи сейчас». Событие прошло при поддержке Фонда
президентских грантов.

На конференции выступили 24 эксперта, в том числе международные: исполнительный
директор старейшей в мире благотворительной организации помощи людям с БАС Motor
Neurone Disease Association Салли Лайт (Лондон, Великобритания), известный
американский невролог, профессор, руководитель клиники БАС Университета Дьюка,
основатель организации ALSUntangled, PhD Ричард Бедлак и другие.

В фокусе этого года вопросы о положении пациентов в регионах и особенностях их
медико-социального сопровождения. На сегодняшний день региональные пациенты все
еще сталкиваются с рядом проблем на этапах обращения к специалисту и госпитализации.
Об этом рассказал в своем докладе Сергей Мохов, научный сотрудник Центра
медицинской антропологии ИЭА РАН, постдокторант Ливерпульского университета им.
Джона Мурса. По данным социально-антропологического исследования о стратегии и
основных проблемах получения своевременной помощи людьми с заболеванием БАС,
было установлено, что в силу отсутствия системы сопровождения пациентов сиделками,
семьи испытывают колоссальную перегруженность: они берут на себя как уход за
больным, так и финансовые расходы, а также полностью ведут всю коммуникацию с всеми
государственными и медицинскими инстанциями.

Один из ключевых вопросов – клинические исследования – освещался Львом
Брылевым, неврологом, зав. 1-м отделением неврологии ГБУЗ «ГКБ им. В.М. Буянова
ДЗМ», к.м.н., медицинским директором БФ «Живи сейчас». По его словам, на сегодняшний
день все еще нет комплексной терапии, которая могла бы выводить пациентов в полную
ремиссию, однако ведется множество успешных исследований, которые дают надежду на
позитивные изменения в ближайшем будущем. Если раньше речь шла о разработке
одного возможном лекарстве, то в настоящий момент прогнозируется появление 5-6
лекарственных формул. Совсем недавно завершилось исследование препарата,
воздействующего на один из механизмов, который дал хорошее замедление течения
болезни.

Кульминационной активностью Конференции стал круглый стол с медицинскими
экспертами из более чем 10-ти регионов России, в числе которых главные внештатные
специалисты по паллиативной помощи, неврологи, хирурги. Основной задачей круглого
стола стало построение эффективного диалога между региональными представителями,
занимающихся пациентами с БАС, создание площадки для обмена опытом и обсуждения
актуальных проблем.

Одной из тем обсуждения стала необходимость принятия клинических рекомендаций по
ведению пациентов с БАС. Участники отметили, что сегодня все еще нет
унифицированной формы курации пациентов, что значительно осложняет согласование
стратегии лечения с локальными Минздравами. Кроме того, медицинские эксперты
обратили внимание, на вопрос об острой необходимости включения паллиативной помощи
на этапе постановки диагноза.

Ежегодно фонд «Живи сейчас» оказывает комплексную медико-социальную и
образовательную поддержку сотням семей, которые столкнулись с диагнозом БАС.
Ежемесячно на учет в Фонд встают 35-40 пациентов, а также работниками Фонда
обрабатывается около 50-ти заявок на психологическую помощь, что стало особенно
актуальным в 2020 году.

«За прошлый год нам удалось охватить большую аудиторию. На конец прошлого года в
активной курации Фонда состояло около 1 000 семей, которые имеют доступ к
консультациям со специалистами, получают консультацию по вопросу паллиативной
помощи. Нам удалось добиться обеспечения пациентов специальным оборудованием от
государства в более чем 40 регионах России», — комментирует генеральный директор
фонда «Живи сейчас» Наталья Луговая.

О БАС
БАС (боковой амиотрофический склероз), который также называют «болезнью
Хокинга», — это редкое неизлечимое заболевание, при котором постепенная гибель
двигательных нейронов ведет к атрофии мышц. Человек постепенно теряет
способность двигаться, говорить, глотать и дышать, при этом оставаясь в сознании.
Самым известным человеком с БАС был физик Стивен Хокинг. В России, по оценкам
экспертов, проживает 10-15 тысяч людей с БАС.

О Фонде
Фонд «Живи сейчас» был создан по инициативе самих пациентов с БАС и их близких в
2015 году. За годы работы Службы помощи людям БАС специалисты помогли более
2500 людям с БАС. На сегодня фонд «Живи сейчас» остается единственной в России
организацией, которая развивает системную помощь людям с БАС и другими
нейромышечными заболеваниями.