Москва, 27 октября 2021

27 октября попечитель благотворительного фонда «Дети-бабочки», писатель, сценарист и публицист Александр Цыпкин посетил детей-бабочек, проходящих реабилитацию в Национальном медицинском исследовательском центре здоровья детей. 

С 25 по 31 октября в мире проходит Международная неделя буллезного эпидермолиза (БЭ). В России акцию традиционно проводит благотворительный фонд «Дети-бабочки». Ее цель – донести до общества информацию о сути заболевания, трудностях людей-бабочек, их особых потребностях и способах помощи. 

БЭ – редкое генетическое заболевание, которое характеризуется хрупкостью кожи: при любом воздействии, а порой и без него, на ней образуются пузыри и открытые раны. Пациентам необходимы регулярный комплексный осмотр у специалистов и реабилитация. Фонд «Дети-бабочки» создал программу «Госпитализация», по которой подопечные со всей России могут пройти обследование под наблюдением ведущих специалистов по БЭ в НМИЦ здоровья детей.

Сейчас в медицинском центре находятся четыре подопечных фонда: двухлетний Игорь Ширшиков, шестилетняя Яна Воротникова и еще две девочки четырнадцати лет Екатерина Скорнякова и Дарья Пашкова. В рамках Международной недели БЭ ребят навестил писатель Александр Цыпкин. Как попечитель, Александр регулярно участвует в мероприятиях, детских праздниках, поддерживает акции и другие инициативы фонда «Дети-бабочки». И в этот раз его визит в клинику стал для детей неожиданными и приятным сюрпризом. Он встретился с ребятам, когда у них закончились обязательные дневные перевязки.

Расположить детей и подростков к себе писателю не составило труда: они с удовольствием пообщались с Александром о выборе профессии, увлечениях, любимых авторах и книгах. Всем подопечным звездный гость подарил свои любимые детские книги и пожелал не унывать, слушать свое сердце и следовать за мечтой.

Поддержать фонд “Дети-бабочки” и его подопечных может каждый любым удобным для него способом. Подробную информацию о том, как сделать пожертвование, можно найти на сайте www.deti-bela.ru : даже небольшая помощь станет частью важного дела и позволит большим и маленьким “бабочкам” жить без боли. 

О фонде “Дети-бабочки”

Фонд «Дети-бабочки» основан в 2011 году Аленой Куратовой. История фонда началась с оказания целевой помощи мальчику с буллезным эпидермолизом Антону. Сильный эмоциональный отклик и стремление помочь переросли в системную и масштабную деятельность благотворительной организации. За 10 лет работы фонд создал систему всесторонней помощи детям и взрослым с буллезным эпидермолизом: медицинской, адресной, юридической, психологической, информационной. 

Сегодня фонд «Дети-бабочки» поддерживает более 2500 пациентов с генными дерматозами в России и СНГ, из них 1500 – с буллезным эпидермолизом; обучает врачей, издает литературу по буллезному эпидермолизу, реализует 16 программ помощи людям с диагнозом. В сентябре 2021 года фонд провел Глобальный Медицинский Конгресс по буллезному эпидермолизу – DEBRA International Congress 2021 в онлайн-формате. В мероприятии приняло участие около 20 000 экспертов, врачей, пациентов и сотрудников пациентских организаций из 137 стран.

За десять лет существования фонда:

• привлечено более 1,2 млрд рублей;
• подопечным было отправлено 35 тонн посылок с адресной помощью; 
• обучено более 10 000 медицинских специалистов в России и СНГ; 
• проведено более 10 000 медицинских консультаций, включая патронажные визиты в России и СНГ; 
• в 34 субъектах РФ дети с буллезным эпидермолизом стали получать перевязочные материалы за счет государства;
• 80% детей с буллезным эпидермолизом, оставшихся без попечения родителей, устроены в семьи.

Дополнительная информация: 

Сайт https://deti-bela.ru/

Инстаграм https://www.instagram.com/detibabochki_fund/?hl=en

Facebook https://www.facebook.com/detibabochkifund/

Контакты для СМИ: 

Анастасия Гендлер 

Менеджер по международным коммуникациям и PR

agendler@deti-bela.ru

+7 926 757 97 80

Кристина Потоленская 

Менеджер по связям с общественностью 

kpotolenskaya@deti-bela.ru

+7 999 970 12 79