15 июня 2022 года мультидисциплинарная команда благотворительного фонда «Дети-бабочки» провела региональный патронаж в Новосибирской области. Он прошел в рамках совместного проекта с Фондом поддержки детей с тяжёлыми и редкими заболеваниями «Круг добра». Цель проекта – организация системной помощи пациентам с генными дерматозами в регионах РФ.

В рамках патронажного визита состоялись: 1)  образовательный модуль «Генные дерматозы в практике врача-дерматолога» для региональных дерматовенерологов, педиатров и среднего медицинского персонала различных медучреждений области. В  мероприятии очно и онлайн приняли участие более 90 человек

2) совместные консилиумы экспертов фонда «Дети-бабочки» и новосибирских врачей для 18 пациентов с генодерматозами: буллезным эпидермолизом и ихтиозом, проживающих в регионе. 

К участникам обратился главный эксперт патронажа — руководитель НИИ детской дерматологии, заведующий отделением дерматологии с группой лазерной хирургии ФГАУ «Национальный медицинский исследовательский Центр Здоровья Детей» Минздрава России, профессор Николай Николаевич Мурашкин. «Мы представили коллегам самые актуальные знания по лечению генодерматозов, — сказал он. —  Помощь пациентам с редкими заболеваниями оказывается сейчас на всех уровнях. В совместном проекте фонды  «Круг добра» и «Дети-бабочки» проводят серию патронажных выездов в регионы России. Очень важно, что государство поддерживает и уделяет внимание пациентам с тяжелыми хроническими заболеваниями кожи»,

В образовательном модуле Н.Н. Мурашкин представил доклад о самых важных аспектах ведения пациентов с тяжелыми генными дерматозами. Дерматовенеролог Маргарита Гехт поделилась с врачами информацией о том, как правильно рассчитать количество необходимых пациенту медикаментов и перевязочных средств. Об особенностях педиатрического ведения детей с наследственными заболеваниями кожи рассказала педиатр Мария Косарева.

В рамках мероприятия  хирург-онколог Григорий Зиновьев поделился опытом о профилактике, диагностике и лечении рака кожи у пациентов с ихтиозом и буллезным эпидермолизом, а гастроэнтеролог-нутрициолог Михаил Никифоров ознакомил присутствующих с основными нюансами питания и нутриционной поддержки людей с генодерматозами. 

«Совместно с БФ «Дети-бабочки» мы разработали проект выездных патронажей, в рамках которых региональные специалисты проходят образовательный модуль и практические консилиумы с врачами-экспертами в области генных дерматозов. Он позволит обеспечить не только адресную помощь детям с тяжелыми формами заболеваний, но и квалифицированную медицинскую помощь в регионе без транспортировки тяжелого пациента за тысячи километров в федеральный центр», — отметил председатель правления Фонда «Круг добра» протоиерей Александр Ткаченко.

«Своей главной целью мы видим организацию системной помощи пациентам с генодерматозами в регионах. Совместный проект с «Кругом добра» включает в себя приоритетные направления: гособеспечение подопечных с тяжелыми формами заболевания, патронажные выезды экспертов фонда «Дети-бабочки» в регионы для повышения квалификации медицинских работников на местах, и в перспективе — создание региональных центров генных дерматозов, чтобы дети могли получать всю необходимую им медицинскую помощь по месту жительства», —  резюмировала Алена Куратова, руководитель благотворительного фонда «Дети-бабочки», член ОП РФ.

____________________________________________

Справка:

Фонд «Круг добра» — государственный фонд, создан Указом Президента 5 января 2021 для поддержки детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями, обеспечение таких детей лекарственными препаратами и медицинскими изделиями, в том числе не зарегистрированными в РФ.

Благотворительный фонд «Дети-бабочки» — единственный в России фонд уже 11 лет оказывает системную поддержку больным генными дерматозами: буллезным эпидермолизом и ихтиозом. Фонд курирует более 2 500 пациентов на территории РФ и стран СНГ, проводит просветительскую работу в медицинском сообществе, создал и реализует 16 программ помощи подопечным: медицинской, адресной, юридической, психологической, информационной.