Член Общественной палаты РФ, учредитель и руководитель благотворительного фонда «Дети-бабочки» Алена Куратова на специализированном семинаре президентского фонда «Круг добра» рассказала об успешной реализации совместного проекта по организации системной помощи пациентам с генными дерматозами и адресной помощи, направленной на обеспечение подопечных жизненно необходимыми перевязочными средствами на ближайший год.

Мероприятие организовано для региональных органов управления и учреждений здравоохранения, ответственных за взаимодействие субъектов РФ с фондом «Круг добра», семинар проходит 22 и 23 сентября на площадке Общественной палаты РФ. Алена Куратова выступила с докладом на сессии «Лучшие практики взаимодействия фонда «Круг добра». Эксперт поделилась промежуточными итогами и планами реализации совместного проекта фонда «Дети-бабочки» и фонда «Круг добра» по организации системной помощи пациентам с генными дерматозами по месту жительства. Сейчас проект включает два направления: проведение выездных патронажей в регионах РФ, включающих в себя образовательный модуль и практические консилиумы с федеральными врачами — экспертами в области генных дерматозов, а также организация через фонд «Круг добра» обеспечения пациентов с тяжелыми формами буллезного эпидермолиза необходимыми перевязочными средствами на ближайший год. Спикер рассказала об эффективности данной модели адресной помощи пациентам и значимости поддержки профильных врачей в регионах. «В этой работе нами был отмечен положительный отклик от региональных минздравов, врачей и родительского сообщества. Проект дает возможность специалистам получить новые знания по диагностике и ведению пациентов, бирмингемской системе расчета потребностей, закрепить полученную информацию на консилиумах с конкретными больными, а подопечным и их семьям — получить квалифицированную помощь от ведущих федеральных экспертов в области генных дерматозов, не выезжая для этого в Москву или Санкт-Петербург», — пояснила Куратова. В рамках проекта эксперты фонда провели патронажные мероприятия в шести регионах, в планах до конца года еще пять субъектов. 

По словам Алены Куратовой, у фонда «Дети-бабочки» ушло полгода на отлаживание системы работы с региональными министерствами здравоохранения для оформления заявок на обеспечение медицинскими изделиями тяжелых пациентов с буллезным эпидермолизом фондом «Круг добра». «К декабрю все пациенты будут обеспечены медицинскими изделиями по данной заявке. Несмотря на текущие сложности в логистике и поставках, недоступность некоторых рынков, нас выручил фонд и закупил нужные перевязочные средства. За период после подачи заявки и по сей день не поступило ни одной жалобы от пациентов и их семей в региональные минздравы. Считаю, что таким сотрудничеством мы усиливаем друг друга, тем самым эффективно решая социально значимые задачи в интересах наших пациентов. У нас освободились ресурсы и время для помощи подопечным по другим направлениям, помимо адресной помощи, таким как ментальное здоровье, психологическая поддержка мам», — подчеркнула спикер. В оформлении 1105 заявок для пациентов из 61 региона было задействовано 15 сотрудников фонда «Дети-бабочки». Во многом этой глобальной работе помогли высокая экспертиза сотрудников фонда и оцифрованные данные пациентов посредством медицинской информационной системы «Регистр генетических и других редких заболеваний». Над этой системой фонд работал три года, создав продукт мирового уровня, работающий с большими данными на базе искусственного интеллекта.

Модератором мероприятия выступила заместитель председателя правления фонда «Круг добра» — директор по внешним коммуникациям и проектной деятельности Анна Кудря, которая подчеркнула значимость сотрудничества фонда с профильными некоммерческими организациями и пациентскими сообществами, выделив кейс взаимодействия с фондом «Дети-бабочки». Заместитель начальника отдела мониторинга лекарственных средств фонда «Круг добра» Валентина Еремина рассказала об основных вопросах организации движения лекарственных препаратов «от заявления до обеспечения». О новых возможностях ресурса ЕГИСЗ, особенностях подачи электронной заявки в фонд, персонифицированном учете, системе отчетности и аналитики сообщил директор по информационным технологиям и кибербезопасности фонда «Круг добра» Денис Куликов, также поделились своим опытом в возможностях маршрутизации пациентов с орфанными заболеваниями председатель правления МОО «Общество пациентов с наследственным ангионевротическим отеком» Елена Безбожная и доцент кафедры правового обеспечения рыночной экономики ИГСУ РАНХиГС при Президенте РФ Илья Ушанков.