Прошло уже больше часа после того, как мы поехали в семью нашей подопечной, а дорога все не кончалась. Казалось, все жилые районы уже остались у нас за спиной, т.к. вокруг простиралось поле, и только кое-где появлялись одинокие домишки.

После изнурительного путешествия мы все же добираемся до пункта назначения и попадаем в некий город в городе. Именно здесь, в военном городке Светлый, проживает наша маленькая подопечная. 9 из 10 лет своей жизни Настя полностью парализована: у нее микроцефалия. Ребенок не двигается, не видит, не говорит, кушает только размельченную пищу. В голове девочки установлен специальный шунт. Ошибка, недосмотр или попросту халатность врача? Через столько лет трудно понять, что же стало причиной того, что перенесенный в младенчестве отит перерос в тяжелое и, увы, неизлечимое заболевание.

Дверь нам открыла яркая, статная, волевая женщина и шёпотом сообщила: «Мадамы обе спят!» Это бабушка Насти и Оли (второй «мадамы», которой еще нет и двух лет). Как и подобает человеку из военной семьи (муж и сын военные, дочь – фельдшер, сама бабушка – бывший кладовщик военного склада), женщина с боевой энергичностью помогла нам раздеться, бодро подмигнула и велела на цыпочках следовать за ней. Мы прошли в дальнюю комнату, чтобы хотя бы невербально поздороваться с Настей.

Обычная, на первый взгляд, спальня, при тщательном её осмотре выдает, что живет здесь необычная девочка. Вот шприц, при помощи которого бабушка поит Настю. А вот чудо-подушка, которая набита душистыми травами. Её приобрели специально для занятий с ребенком. Постель, на которой так сладко спит наша маленькая героиня, тоже не совсем обычная. Вернее – совсем необычная. Специальный пульт помогает кровати принимать несколько разных положений: сидя, полусидя и т.д. Для бабушки, которая раньше сама носила Настю на руках и надорвала себе спину, приспособление незаменимое. Множество икон и изображений святых расположено на стенах, что говорит о бесконечной вере семьи в то, что их девочка поправится. И еще одна кровать, уже для бабушки, чтобы можно было в любой момент встать и помочь внучке справиться с очередным приступом…

Мы вышли, чтобы не будить Настю, и решили пообщаться с бабушкой на кухне. Во время разговора я постоянно вглядывалась в ее лицо, и в голове никак не укладывалась мысль, что эта позитивная женщина имеет такой багаж опыта, в том числе – негативного. О частых переездах бабушка вспоминает с теплотой и улыбкой, мол, такой интересной и насыщенной жизни нынешняя молодежь может только позавидовать. «Мы постоянно путешествовали, а вы сейчас все равно в основном по местам сидите!» — с улыбкой констатировала женщина и, конечно, пожелала нам восполнить эту нехватку.

В 80-е годы бабушка пережила автодорожную аварию. Она показывает на лицо: «Шрамы были везде: вот здесь, тут, за ушами… Все, в общем, было порезано», — и снова улыбается. Поразительно.

С восхищением рассказывает женщина о своей дочери, т.е. о матери Насти. Та стирает ноги, пока бегает по городу в поисках дорогостоящих лекарств для малышки. Бабушка начинает сокрушаться: «Это же кошмар какой-то! Пока из Светлого в Нефтяники, там очередь одну отстоять… Потом в другое место, в третье…Возвращаешься, приносишь все эти бумажки-печати, и вдруг – неправильно оформили! И беги по второму-третьему кругу. Ну, разве нельзя сделать проще? Получил лекарства в одном месте и всё? Ведь знают, что ребенок-инвалид, что ее оставить одну нельзя?»

С большой неохотой или даже неприязнью вспоминает бабушка об отце Насти. Того «хлюпика», что бросил больного ребенка и подал в суд на раздел имущества. «И ведь не успокоился, пока все не отсудил! Ай, что говорить про него?» — женщина брезгливо махнула рукой, и впервые за два часа мы заметили на её лице намек на недовольство и агрессию.

Что действительно беспокоит нашу героиню, так то, что маму девочки собираются переводить на работу в Екатеринбург, и, понятное дело, взять с собой Настю будет невозможно. А что такое для матери разлука с собственным ребенком? И это мы еще закроем глаза на новые бытовые трудности, которые могут свалиться на семью…

За долгой увлекательной беседой мы не заметили, как проснулась младшая «мадама» Оля, однако, она сразу напомнила о себе громким плачем. Бабушка держит на руках малышку и смеётся: «Эта проказница научилась пользоваться пультом от Настиной кровати… Туда-сюда поднимает её. А вообще любит она сестренку, обнимает, гладит».

По пути домой меня не покидало сразу несколько вопросов: почему от чьей-то халатности страдает маленькая красивая девочка и вся её семья и как родители могут оставаться такими бодрыми после всех тягот?