Кому фонд «Подари жизнь» вручил свою первую премию


В Центре «Благосфера» благотворительный фонд «Подари жизнь» впервые вручил собственную премию за лучшие проекты российским общественным организациям, которые помогают детям с онкологическими заболеваниями. Премия, или «Оскар в благотворительности», как назвала его в своей речи соучредитель фонда Чулпан Хаматова, была приурочена к конференции «Благотворительность против рака», которую «Подари жизнь» провел в седьмой раз.

Из 33 проектов, присланных на конкурс, был сформирован шорт-лист из десяти работ. Премия вручалась в двух номинациях — «Спасение жизни» и «Качество жизни». Кроме того, участникам конференции предстояло выбрать обладателя приза зрительских симпатий.

Чулпан Хаматова. Фото предоставлено пресс-службой

Единый хоспис для всех возрастов – первый в мире

Премию в номинации «Качество жизни» получил фонд им. Анжелы Вавиловой из Казани. Ему же вручили и приз зрительских симпатий. Директор фонда Владимир Вавилов 15 лет назад основал детский хоспис  и назвал его в память о дочери, умершей от лейкемии. В фонде оказывают медицинскую, психологическую, социальную помощь. “Мы начали с выездной службы, за время работы  которой сложился наш коллектив, выезжали в другие страны, изучали принципы паллиатива, философию и структуру хосписов, — рассказал Владимир Вавилов. — Все это время мы учились быть не только добрыми, но и настойчивыми, и, вооружившись знаниями, стучались к чиновникам, которые считали, что детям в их последние дни лучше быть дома”. В январе 2011 года фонд подписал соглашение о государственно-частном партнерстве с Минздравом Татарстана и начали  работать уже над проектом хосписа.

В Казани открыта первая очередь детского отделения хосписа, которая принимает 17 пациентов круглосуточного стационара с онкологическими заболеваниями и тяжелыми заболеваниями нервной системы, и отделение хосписа на 18 койко-мест для пациентов старше 18 лет.

Впервые в мировой практике реализована модель единого хосписа под одной крышей для пациентов всех возрастных групп.

«Мы рисковали, принимая это решение, потому что опыт совместного пребывания в хосписе отсутствовал даже в мировой практике, – говорит В. Вавилов. – Но мы не ошиблись. Ведь если ребенку исполнилось 18 лет , а заболевание его неизлечимое – куда он пойдет? Атмосфера хосписа за время болезни  для него становится привычной, как второй дом. А как дети и взрослые поддерживают друг друга, проводя время досуга в своем микроклимате! У нас проводятся концерты, мастер-классы, праздники. Ведь хоспис это не про смерть, а про жизнь».

Все средства, полученные от премии, Владимир собирается пустить на расширение проекта – предстоит построить вторую очередь взрослого хосписа на 100 мест, и детского – на 40 мест. Часть денег уйдет на адресную помощь и таргетную терапию детям, больным онкологией. Планируется также  открыть две комнаты абилитации, чтобы пациенты учились самостоятельной жизни, – готовить, заниматься хозяйством, ходить в магазин.  И все равно это капля в море для огромного региона: количество нуждающихся в паллиативной помощи составляет 2031 взрослых и 354 ребенка.

Владимир Вавилов. Фото предоставлено пресс-службой

Люди не должны умирать, если им негде жить во время лечения

Фонд «АдВита» получил премию в номинации «Спасение жизни» – за проект оказания помощи шести лабораториям НИИ ДОГиТ им. Р. Горбачевой. Людям кажется более «правильным» помочь конкретному ребенку, чем жертвовать деньги на реактивы или пробирки. Однако если не собрать этих денег, за все исследования придется платить пациентам – так считают в фонде.

Трансплантация костного мозга от донора — последний шанс для многих больных с лейкозами, тяжелыми формами анемий, различными опухолями, генетическими заболеваниями и т. д. Сама по себе трансплантация — это просто переливание стволовых клеток, которое занимает не больше часа. Но для того, чтобы пересадки стали возможными, необходимо нормальное бесперебойное функционирование большого числа лабораторий: иногда пациенту делают до десяти анализов в сутки в течение нескольких месяцев. До и после операции нужно огромное количество лабораторных исследований. Лаборатории лишены системного финансирования от государства. Заявки подаются каждый год, но ни одна из них не получила финансирование в полном объеме. Иногда выделенных денег хватает на несколько месяцев, иногда — на пару недель.

Маргарита Спасская, фонд «Адвита». Фото предоставлено пресс-службой

Еще один проект «АдВиты» – «Где я буду жить?» – не получил премии, но координатор краудфандинговых проектов Маргарита Спасская назвала его «любимым ребенком».

За последнее время в фонд за помощью ежегодно обращается около 1000 человек, из них только 40% коренных петербуржцев, остальные приезжают в клиники из других городов. В течение трех недель  после трансплантации костного мозга пациент должен находиться в шаговой доступности рядом с клиникой. Это время, когда врачи должны контролировать малейшие отклонения от нормы. И первый вопрос такого пациента — а где я буду жить? Как правило, больницы, где проходят трансплантации, расположены в центре города, а  жилье там дорогое. Бывали случаи, когда люди возвращались домой и умирали, потому что не могли позволить себе снимать даже комнату.

«Мы всегда помогаем тем, у кого ситуация безвыходная, – рассказывает Маргарита.  – Это не просто: жилье должно быть приспособлено для больных и отвечать жестким санитарным нормам. Арендуем 69 комнат в 20 квартирах, расположенных поблизости от клиник,  и только за 2016 год они стали домом для 307 семей со всех регионов страны. Аренда нам обходится в 800 тысяч тысяч рублей в месяц. Есть крупные жертвователи, которые финансируют этот проект, стараемся привлекать краудфандинг – благодаря программе «Добро Мейл. Ру», собрали значительные средства на оплату аренды. Это очень тяжелый труд, но без него успешное лечение невозможно. И если мы не сможем находить средства, то в Питере смогут лечиться только богатые люди, а это неправильно и несправедливо».

Статуэтка премии фонда «Подари жизнь» — Маленький Принц. Фото предоставлено пресс-службой

Психолог помогает победить страх

Проект «Служба клинических психологов Межрегионального Центра детской онкологии и гематологии Областной детской клинической больницы № 1 г. Екатеринбурга», созданный фондом «Дети России», — один из номинантов премии. Прежде чем в 2011 году открыть Службу, самоотверженные психологи в течение нескольких месяцев работали как волонтеры. Сегодня они пользуются таким безусловным доверием у медицинского персонала, что им разрешено работать даже в трансплантационном блоке, куда даже не каждый медик может попасть.

Фонд «Дети России» полностью обеспечивают бесперебойную работу Службы – от зарплаты психологам до расходных материалов для арт-терапии. Создан психотерапевтический кабинет, недавно организована группа волонтеров-психологов.

«Наша текущая задача – включиться в психологическую  реабилитацию ребенка с первого дня поступления ребенка в больницу, – говорит  Татьяна Майборова, руководитель психологической службы. – А затем мы сопровождаем его не только в течение всего лечения, но и после выписки, по согласованию с врачами в отделении амбулаторного приема. Если наш пациент нуждается в паллиативной помощи, мы его ведем до самого конца. Причем всегда «подхватываем» сразу семью – и ребенка, и маму. Прежде всего, помогаем им справиться с целым «букетом» страхов.

Взрослые боятся  неэффективного лечения, непонятных протоколов, равнодушия персонала, малыши – болезненных процедур. А подростков угнетает страх не восстановиться, не войти в привычное состояние,  остаться в социальной изоляции, они чувствительны  к  выдергиванию их из привычного мира.

Они теряют школьных друзей, теряют внешность, волосы, прибавляют в весе из-за гормональной терапии… Пережитый опыт ведет к тому, что дети становятся более мудрыми, чем их учителя. И им нужна обратная реабилитация».

Психолог старается  вытащить наружу, «проговорить» весь этот колючий клубок страха. Застрявший в сознании фантазийный монстр, будучи разделенным с кем-то, перестает уже быть таким ужасным. И пока пациент рисует под присмотром арт-терапевта, то его мама  тоже включена в реабилитацию – ей просто дается шанс часок отдохнуть. Иногда просто поспать…

«Мы ждем, что крупных проектов, направленных на спасение жизни, станет больше»

Директор фонда «Подари жизнь» Екатерина Чистякова назвала проекты, участвовавшие в обеих номинациях, «изящными» – по тому, как тщательно их авторы планируют то, что делают, как грамотно выбирают модели помощи.

«У нас было несколько критериев, – сказала Екатерина Чистякова. – Мы оценивали масштабность и актуальность замысла, понимание реальных нужд подопечных и масштаб проблемы. Для нас важна была их способность на аналитическом этапе оценить, какие модели помощи существуют, какие для этого есть ресурсы и фонды, а также видение перспектив проекта».

Проекты по качеству жизни были специально выделены в отдельную номинацию: туда вошла и паллиативная помощь, и детский досуг в больницах, и  реабилитация, и психологические службы. Где-то  волонтеры ставят спектакли с участием маленьких пациентов прямо в замкнутом сером пространстве больничной палаты, где-то устраиваются фотосессии пациентов с родителями «на память», где-то автобус разъезжает по городу, чтобы собрать памперсы…

«Все это прекрасно, но огорчает то, что проектов по спасению жизни существенно меньше, – продолжает Екатерина. – Было подано на конкурс 23 проекта в номинации «Качество жизни», и только 10 – в номинации «Спасение жизни», и это при остающемся дефиците лекарств и оборудования, недостатке образования врачей. Может, фотосессии и спектакли и ярче, и оптимистичнее, но без препаратов и оборудования даже нужный анализ ребенку нельзя сделать, все реабилитационные усилия сойдут на нет. Эту идею надо продвигать, и мы ждем, что в будущем году крупных проектов, направленных на спасение жизни, станет больше».

 

+ Комментариев пока нет

Добавьте свой

Leave a Reply