О космонавтах и балеринах: как меняется жизнь людей с синдромом Дауна


Две вещи бросаются в глаза, когда переступаешь порог благотворительного фонда «Даунсайд Ап» и видишь родителей с детьми на групповых занятиях. Это то, что большинство мам — молодые, и что большинство семей пришло в полном составе — с папами. Разом рушатся самые распространенных стереотипа: что детей с синдромом Дауна чаще всего рожают женщины после 35 лет и что мужчины бросают таких детей.

«Это миф, что отцы уходят из семьи из-за рождения ребенка с особенностями, — говорит директор Центра сопровождения семьи фонда «Даунсайд Ап» Татьяна Нечаева. — Ребёнок может стать одним из факторов, но не первопричиной. Если внутри пары есть стойкие взаимоотношения, то при возникновении проблем пара справляется с ситуаций и остаётся вместе. А вот там, где семейная система уже была неустойчива, рождение ребёнка с синдромом Дауна может привести к уходу отца. Хотя у нас есть случаи, когда из семьи уходила мать. Что касается матерей старше 35 лет как группы риска –  да, есть такая статистика, но женщины после 35 лет рожают детей реже, чем более молодые. Поэтому если смотреть на наших подопечных, то большинство детей с синдромом Дауна — у женщин, родивших до 35-ти».

Фонду «Даунсайд Ап» в прошлом году исполнилось 20 лет, и за это время отношение к людям с синдромом Дауна в России сильно изменилось. Ушла открытая агрессия на улице, появилась надежда на будущее, в том числе, профессиональное. Детей с синдромом Дауна стали брать в приёмные семьи, усыновлять. Но все равно остается немало вопросов. Наш разговор с Татьяной Нечаевой — о том, как помочь родителям посмотреть в глаза реальности и как помочь ребенку достичь своего максимума.

Помощь с доказанной эффективностью

Это интервью — продолжение серии о практиках с в сфере защиты детства, которые поддерживает конкурс Фонда Тимченко «Семейный фарватер». Тем организациям, которые хотят освоить эффективные технологии фонд предлагает участвовать в конкурсе «Курс на семью». Особое внимание в фонде уделяют методам и технологиям поддержки семей, кровных и приёмных, в которых воспитывают особых детей. Потому что правильное сопровождение, поддержка специалистов, которые учат понимать и принимать детей, учитывать их особенности, делает и детей, и родителей счастливыми.

Одна из стажировочных площадок «Семейного фарватера» — благотворительный фонд «Даунсайд Ап».

Фото предоставлено фондом «Даунсайд Ап»

«В конце концов, мы тоже не все стали космонавтами и балеринами…»

— Диагноз «Синдром Дауна» больше не звучит как приговор. Мы постоянно слышим о людях с синдромом, которые находят работу, становятся успешными…

— Да, сейчас много позитивных примеров, особенно из-за рубежа. Самый известный, пожалуй, это актер и преподаватель из Испании Пабло Пинеда. Есть и в России примеры спортивных достижений. Эти истории важны, они меняют отношение общества к этим людям. Но всё-таки важно быть реалистами и показывать не только истории феерического успеха, но и истории про обычную жизнь, где важным достижением будет то, что молодой человек научится готовить обед на всю семью. Мы хотим в своей работе с семьёй избежать скачков от бесперспективности до иллюзорности.

О фонде «Даунсайд Ап»

Фонд «Даунсайд Ап» был создан в сентябре 1997 года и сегодня является лидером в оказании помощи детям с синдромом Дауна и их семьям в России. Цели фонда — способствовать профилактике социального сиротства детей с синдромом Дауна, а также их социальной адаптации и интеграции в общество. Работа фонда направлена на семью в целом, а не только на ребёнка. Родители получают психологическую и информационную поддержку с момента установления риска рождения ребенка с синдромом Дауна.

«Даунсайд Ап» развивает систему очных и дистанционных услуг, основные из которых предоставляются бесплатно. Поддержка семьи начинается с перинатального периода, после чего семья сопровождается на раннем этапе, в школьном и подростковом возрасте ребенка. Программы фонда направлены на раскрытие интеллектуального и физического потенциала детей с синдромом Дауна, их адаптацию в обществе и среди сверстников, развитие личностных, творческих и социальных компетенций, профориентацию и поддержку в трудоустройстве.

Фонд также развивает систему образовательных ресурсов для специалистов, работающих с людьми с синдромом Дауна. Оказывает методическую поддержку и продвижение инновационных методов работы в практику специалистов детских садов, реабилитационных центров  и других дошкольных учреждений и начальных школ. Развивает региональную партнерскую сеть на уровне государственных и негосударственных организаций.

— Чтобы не делать из ребенка космонавта?

— Завышенные ожидания есть у всех родителей, так уж мы устроены. Родился ребенок, и мы хотим, чтобы он стал или космонавтом, или балериной. Но важно, очень важно увидеть самого ребенка, его желания и его возможности.

Мы не хотим, чтобы родители, пережив стресс от рождения ребенка с синдромом Дауна, потом начали бы лепить из него чемпиона. Адекватность в восприятии своего ребенка важна всегда, но она еще важнее, если это малыш с синдромом Дауна.

Такие дети более зависимы от взрослого и от требований, которые к ним предъявляют. Очень важно не завысить планку, но и не занизить, естественно.

Мы хотим показать родителям, что жизнь людей с синдромом Дауна может быть разной, но насышенной и полноценной. В конце концов, мы тоже не все стали космонавтами и балеринами…

— С какого возраста ребенка вы начинаете работу с семьей?

— Очень часто еще до его рождения. О синдроме Дауна становится известно или во время беременности, или сразу после рождения. К нам приходят семьи, которые ожидают появление такого ребенка на свет. Можно представить их психологическое состояние. Наша задача — помочь им и поддержать их в их решении, появиться такому ребенку на свет или нет (если мы говорим о ранних сроках) и что делать после появления. Они могут прийти на наши занятия, посмотреть на детей, и, что особенно важно, пообщаться с родителями.

21 марта – Международный день человека с синдромом Дауна

— За 20 лет, что существует ваш фонд, сколько будущих родителей отказались делать аборт и оставили ребенка в семье после посещения вашего центра?

— Такой статистики у нас нет. Родители не всегда осталяют свои контакты. У нас в стране вообще нет официальной статистики, сколько родилось детей с синдромом Дауна, от скольких отказались — таких данных никто не собирает. Число родившихся детей мы можем приблизительно вычислить, зная, что частота появления малыша с синдромом Дауна – 1 к 700, и посмотрев число родившихся в том или ином городе за определенный период. А вот кто из этих детей остался в семье, а кто попал в детдом, мы не знаем.

Субъективное ощущение — стали меньше отказываться. Более того, появились семьи, усыновившие особенного малыша. Еще лет пять назад случаи усыновления таких детей были единичными, а сейчас мы знаем примерно 15 приёмных семей только в Москве.

Ещё один интересный момент. Если мы посмотрим федеральную базу детей на усыновление, то увидим, что там довольно много детей с синдромом Дауна. А ещё лет пять назад их там не было вообще. Но это не значит, что раньше такие дети не попадали в детдома — просто они не попадали в базу на усыновленние. Их туда не помещали, они были невидимками. А сейчас их стали рассматривать как детей, у которых есть шанс на усыновление, есть право на папу и маму, как и у других сирот. И вот это самое большое изменение, на мой взгляд.

Фото предоставлено пресс-службой фонда «Даунсайд Ап»

— То есть, если мы говорим о профилактике социального сиротства, как об одном из направлений вашей работы, то позитивные изменения есть?

— Да, когда я вижу, как родители проходят путь от расстерянности до принятия, я вижу результаты. Лет 10 назад, помню,  были случаи, что родители отказывались от детей – пусть не сразу, а через несколько лет, понимая, что не справляются. Сейчас таких случаев нет.

Понимаете, когда в семье появляется такой ребенок, то сомнения родителей часто связаны не с тем, что они такие уж плохие люди. Они просто боятся не справиться, переживают за будущее семьи. Им кажется, что надо обладать какими-то суперспециальными навыками, чтобы суметь помочь своему ребенку.

Поэтому поддержка родителей, их родительских компетенций — одна из основных наших задач.

Родителю не надо быть дефектологом или логопедом, ему важно оставаться папой или мамой. И ещё, повторю, важно общение с другими родителями, у которых уже есть такой опыт. Многие региональные организации выросли из группы родителей, которые поддерживали друг друга.

Марина Маштакова
 Когда Марина первый раз пришла  на групповые занятия, ей было очень сложно адаптироваться : она постоянно плакала, не хотела отходить от мамы… Остальные дети уже хоровод водят, а Марина все еще слезы льет.  Но девочке повезло с родителями, они были очень позитивно настроены, помогали ей, используя опыт специалистов, и в итоге Марина стала первым ребенком с синдромом Дауна в известном детском ансамбле «Домисолька». Она оказалась очень упорной, занималась наравне с остальными, стояла у станка – плакала, но стояла. Однажды они выступали в Кремлевском дворце съездов. Девочка, которая плакала и не могла оторваться от мамы, выходит на сцену Кремлевского дворца и танцует со всеми. Сейчас Марина участвует в  театральной мастерской фонда и играет Алису в спектакле «Алиса в стране чудес».

Марина в Театральной мастерской

 

Помочь ребенку стать часть общества

— Что должны знать родители детей с синдромом Дауна, скажем так, «на старте»?

— Что эти дети не очень хорошо усваивают информацию на слух, зато очень хорошо —  визуальную информацию и с опорой на тактильное восприятие. «Лучше один раз увидеть, чем сто раз услышать» — это как раз про них. И очень важно, чтобы при любых занятиях с детьми, с самого раннего возраста до подросткового,  была опора на деятельностный компонент.

Мы стараемся донести до родителей, что важно не только пройти школьную программу, но и научиться общению, научиться продуктивной деятельности в быту: пользоваться ложкой, приготовить еду, подготовить рабочее место, подобрать правильно одежду и следить за своим внешним видом. Иными словами, важно развивать мотивацию к практической деятельности с самого начала.

У детей с синдромом Дауна не очень хорошее здоровье: у них часто бывают проблемы с сердцем, нарушения зрения и слуха. Отсюда — проблемы с речью. И очень важно, также с раннего детства, прививать им социальные и коммуникативные навыки. Чтобы они могли ориентироваться в общественном транспорте, попросить о помощи посторонних, общаться со сверстниками…

У наших западных коллег есть выражение «self advocacy» — когда человек может говорить о своих желаниях и умеет отстаивать свои интересы, но сооизмеряя это с конкретной ситуацией и с правилами общества.  

Такому ребенку очень важно попасть в среду, где будут учитывать эти его особенности. Тут нельзя расчитывать, что он как обычный ребенок попадет в детский сад и сам за пару дней разберется, что к чему, и встроится в коллектив. Ему нужна поддержка. Нужно, чтобы воспитатель знал об этих особенностях ребенка, знал, о том, что ему «лучше сто раз увидеть…»

Фото предоставлено пресс-службой фонда «Даунсайд Ап»

— У воспитателя должна быть специальная подготовка?

— Да, у нас есть образовательный центр, где есть, например, курсы повышения квалификации для сотрудников дошкольных учреждений — воспитателей, логопедов, дефектологов, специалистов по ЛФК, музыкальных работников и пр.

— Куда идут такие дети после детского сада?

— В основном в коррекционные школы. Есть инклюзивные школы, где учатся вместе обычные ребята и с особенностями развития. Но Россия сейчас только в самом начале пути развития инклюзивного образования, и не везде оно еще устроено хорошо, к сожалению.

— Разве не достаточно ребенка с особенностями поместить в обычный класс, чтобы этот класс превратился в инклюзивный?

— Абсолютно! Так мы только навредим ребенку. Даже если его одноклассники и учителя будут хорошо к нему относиться, то в процессе учебы или досуга, он увидит и поймет, что у него не получается сделать то, что получается у всех остальных. Он начнет стрессовать, появятся проблемы в поведении — все это в итоге только осложнит его дальшнейшую адаптацию.  

—До какого возраста занимаются с детьми в вашем центре?

— Примерно до 18 лет. Но я имею в виду не только программы, которые проходят в наших стенах. Мы организуем экскурсии на производство, общаемся с колледжами, где ребята могут получить профессию.

— Какую профессию сегодня может получить человек с синдромом Дауна?

— Керамист, озеленитель, повар, ткач… Очень охотно наши ребята занимаются спортом. У нас есть театральная мастерская. Что важно, дети в ней не только ставят спектакли, но и учатся коммуникации, что облегчает им жизнь и в других сферах.

Настя Петрова
 Сегодня Настя — знаменитая спортменка, но когда она родилась, у нее было много проблем со здоровьем, в том числе проблемы с сердцем. Но в результате упорного труда — и самой Насти, и ее родителей — сейчас много регалий и медалей.

В конце прошлого года на Чемпионате мира по плаванию INAS 2017 в Мексике Настя завоевала бронзу на дистанции 200 метров стилем баттерфляй в категории людей с синдромом Дауна. Чуть ранее, на Чемпионате Европы по плаванию среди людей с синдромом Дауна Настя также получила бронзу в аналогичной категории. В апреле 2017 года с Чемпионата Европы по плаванию, который проходил в Англии, Настя привезла две золотые и одну серебряную медали. В июле 2016 года Настя получила две бронзовые медали на первых в истории Всемирных играх среди людей с синдромом Дауна (Италия). В России у нее огромное число медалей и рекордов, она лучший спортсмен в России среди людей с синдромом Дануа.

 

Создать единое пространство помощи

— 20 лет назад вы начинали работать в фонде с самыми маленькими детьми: по мере их взросления «росли» и программы вашего центра: для дошколят, школьников, подростков… Сегодня ваши первые подопечные — уже взрослые люди, их родители становятся все старше, и все острее становится вопрос, а дальше-то что? У вас есть какие-то программы сопровождения, поддержки таких взрослых людей с синдромом Дауна?

— Есть несколько успешных общественных организаций. Например, Псковский центр лечебной педагогики, который создает условия для поддерживаемого проживания ребят с ментальной инвалидностью. Есть похожий центр во Владимире. Есть свердловская организация «Солнечные дети», в прошлом году у них была интересная программа по профориентации подростков. Есть мощная и крайне богатая опытом организация «Перспектива» в Москве, одна из задач которой — профориентация и трудоустройство молодых людей с ментальной инвалидностью. Есть «Круг-2», есть «Турмалин» — это несколько мастерских, в том числе керамическая, столярная, мыловаренная, они делают потрясающие вещи.

Что касается нашего центра, то думаю, что было бы неправильно создавать отдельную программу у нас. Гораздо эффективнее — выстроить партнерство разных организаций. И показать родителям, что мир очень разный, есть много организаций, куда они могут обратиться, а мы им поможем. А если там чего-то не будет, то тогда мы создадим это у нас. Для всех НКО важно не рассматривать свою деятельность как уникальную и неповторимую. Должно быть сообщество НКО, общее пространство, где будет взаимообогащение, взаимодополнение друг друга.

Фото предоставлено пресс-службой фонда «Даунсайд Ап»

— Как в этом взаимодействии Вашу работу поддерживает Фонд Тимченко?

— Благодаря Фонду Тимченко, конкурсам «Семейный фарватер» и «Курс на семью»  у нас есть возможность полноценной коммуникации с коллегами по всей России. Важно, чтобы семья в Екатеринбурге, Пскове или Уфе не только знала, что фонд помощи есть и в их городе, и нет необходимости ездить в Москву, но и то, что в их региональном фонде помощь будет оказана на высоком уровне. Что специалисты по всей России — это единая команда с общим подходом к работе, с общим вектором развития. И, кстати, не всегда этот вектор задают в Москве.

— Например?

— В Екатеринурге есть клинико-диагностический центр охраны здоровья матери и ребенка, главный врач которого Елена Борисовна Николаева инициировала создание протокола, как сообщать семье диагноз «синдром Дауна». Этот протокол — охранная грамота прав родителей на максимальный психологический комфорт при сообщении диагноза. Там прописано, в какой ситуации сообщается диагноз, что должен делать медперсонал и чего не должен делать, каким образом к работе подключается психолог. То есть, эта пошаговая инструкция обеспечивает максимальную экологичность и по отношению к семье, и по отношению к врачам. Потому что им тоже очень нелегко сообщать такие вещи.

И благодаря фонду Тимченко, на конференции, которую мы проводили в конце прошлого года, Елена Борисовна  рассказала об этом протоколе представитям из других регионов. Мы надеемся, что начнется эффект домино, что этот документ поможет врачам и родителям не только в Свердловской области. Сейчас, к сожалению, у нас еще не очень хорошо выстроено соправождение семей на начальном этапе. И  до сих пор довольно часто родителям предлагают в роддоме отказаться от ребенка. Если не прямо, то косвенно: «Вы уверены, что хотите его оставить?»

С помощью фонда Тимченко мы используем наш фонд как стажировочную площадку для коллеги из других регионов. Так, в пуле программ, которые поддерживает фонд Тимченко, есть организация из Кирова «Дорогою добра».

Непосредственно внутри «Даунсайд Ап» фонд Тимченко поддерживает домашнее визитирование. Это программа, расчитанная на самых маленьких детей — от рождения до полутора лет. С полутора лет начинаются наши групповые занятия в центре. А домашнее визитирование состоит в том, что педагог прихдит в семью раз в пять недель и не только занимается с ребенком, но и консультирует родителей, что им делать. Это сопровождение – очень важная часть поддержки. Поэтому мы стараемся подходить к этой части нашей работы гибко. И бывает, что мы применяем эту программу как временную, если видим, что семья находится в кризисной ситуации, даже если ребёнок уже старше полутора лет.

Мария Нефёдова
 Маше 49 лет, и уже 12 лет она работает ассистентом педагога в центре «Даунсайд Ап», помогая ему в игровых занятиях с детьми. Она тот человек, который даёт специалистам обратную связь. Она рассказывает про свои переживания, про свое детство, про свои отношения с  детьми и учителями…

Она живет вместе со своим отцом. Сама покупает продукты и готовит еду. Ходит в парикмахерскую, делает маникюр. Очень любит путешествовать, играет в оркестре в арт-центре для людей с ментальными особенностями развития. И ей не всегда там нравится. Говорит, что хочется иногда обсудить только что прочитанную книжку, а не с кем.

Но будучи такой самостоятельной и активной, Маша все равно говорит: «Мне нужна поддержка». В основном, психологическая. Современная жизнь очень динамичная, а в таком большом городе, как Москва, особенно. И Маше не всегда легко справляться с этой нагрузкой, не всегда понятно, как вести себя в той или иной ситуации. Или, бывает, например, что она с кем-то познакомится, но как только человек узнает, что у нее синдром Дауна, он перестает с ней общаться.

«Людей с синдромом Дауна называют «солнечными». Да, это хорошо создавать для них такой позитивный образ, но может сложиться мнение, что никаких других эмоций, кроме радости, они не испытывают, — рассказывает Татьяна Нечаева. — А это не так. Они более чувствительные — по всему спектру эмоций. Маша нам говорит, что она и грустит часто, и злится».

Нефедова Мария. Фото Т.Б.Рябовой

 

 

+ Комментариев пока нет

Добавьте свой

Leave a Reply