О космонавтах и балеринах: как меняется жизнь людей с синдромом Дауна
Две вещи бросаются в глаза, когда переступаешь порог благотворительного фонда «Даунсайд Ап» и видишь родителей с детьми на групповых занятиях. Это то, что большинство мам — молодые, и что большинство семей пришло в полном составе — с папами. Разом рушатся самые распространенных стереотипа: что детей с синдромом Дауна чаще всего рожают женщины после 35 лет и что мужчины бросают таких детей.
«Это миф, что отцы уходят из семьи из-за рождения ребенка с особенностями, — говорит директор Центра сопровождения семьи фонда «Даунсайд Ап» Татьяна Нечаева. — Ребёнок может стать одним из факторов, но не первопричиной. Если внутри пары есть стойкие взаимоотношения, то при возникновении проблем пара справляется с ситуаций и остаётся вместе. А вот там, где семейная система уже была неустойчива, рождение ребёнка с синдромом Дауна может привести к уходу отца. Хотя у нас есть случаи, когда из семьи уходила мать. Что касается матерей старше 35 лет как группы риска – да, есть такая статистика, но женщины после 35 лет рожают детей реже, чем более молодые. Поэтому если смотреть на наших подопечных, то большинство детей с синдромом Дауна — у женщин, родивших до 35-ти».
Фонду «Даунсайд Ап» в прошлом году исполнилось 20 лет, и за это время отношение к людям с синдромом Дауна в России сильно изменилось. Ушла открытая агрессия на улице, появилась надежда на будущее, в том числе, профессиональное. Детей с синдромом Дауна стали брать в приёмные семьи, усыновлять. Но все равно остается немало вопросов. Наш разговор с Татьяной Нечаевой — о том, как помочь родителям посмотреть в глаза реальности и как помочь ребенку достичь своего максимума.
«В конце концов, мы тоже не все стали космонавтами и балеринами…»
— Диагноз «Синдром Дауна» больше не звучит как приговор. Мы постоянно слышим о людях с синдромом, которые находят работу, становятся успешными…
— Да, сейчас много позитивных примеров, особенно из-за рубежа. Самый известный, пожалуй, это актер и преподаватель из Испании Пабло Пинеда. Есть и в России примеры спортивных достижений. Эти истории важны, они меняют отношение общества к этим людям. Но всё-таки важно быть реалистами и показывать не только истории феерического успеха, но и истории про обычную жизнь, где важным достижением будет то, что молодой человек научится готовить обед на всю семью. Мы хотим в своей работе с семьёй избежать скачков от бесперспективности до иллюзорности.
— Чтобы не делать из ребенка космонавта?
— Завышенные ожидания есть у всех родителей, так уж мы устроены. Родился ребенок, и мы хотим, чтобы он стал или космонавтом, или балериной. Но важно, очень важно увидеть самого ребенка, его желания и его возможности.
Мы не хотим, чтобы родители, пережив стресс от рождения ребенка с синдромом Дауна, потом начали бы лепить из него чемпиона. Адекватность в восприятии своего ребенка важна всегда, но она еще важнее, если это малыш с синдромом Дауна.
Такие дети более зависимы от взрослого и от требований, которые к ним предъявляют. Очень важно не завысить планку, но и не занизить, естественно.
Мы хотим показать родителям, что жизнь людей с синдромом Дауна может быть разной, но насышенной и полноценной. В конце концов, мы тоже не все стали космонавтами и балеринами…
— С какого возраста ребенка вы начинаете работу с семьей?
— Очень часто еще до его рождения. О синдроме Дауна становится известно или во время беременности, или сразу после рождения. К нам приходят семьи, которые ожидают появление такого ребенка на свет. Можно представить их психологическое состояние. Наша задача — помочь им и поддержать их в их решении, появиться такому ребенку на свет или нет (если мы говорим о ранних сроках) и что делать после появления. Они могут прийти на наши занятия, посмотреть на детей, и, что особенно важно, пообщаться с родителями.
— За 20 лет, что существует ваш фонд, сколько будущих родителей отказались делать аборт и оставили ребенка в семье после посещения вашего центра?
— Такой статистики у нас нет. Родители не всегда осталяют свои контакты. У нас в стране вообще нет официальной статистики, сколько родилось детей с синдромом Дауна, от скольких отказались — таких данных никто не собирает. Число родившихся детей мы можем приблизительно вычислить, зная, что частота появления малыша с синдромом Дауна – 1 к 700, и посмотрев число родившихся в том или ином городе за определенный период. А вот кто из этих детей остался в семье, а кто попал в детдом, мы не знаем.
Субъективное ощущение — стали меньше отказываться. Более того, появились семьи, усыновившие особенного малыша. Еще лет пять назад случаи усыновления таких детей были единичными, а сейчас мы знаем примерно 15 приёмных семей только в Москве.
Ещё один интересный момент. Если мы посмотрим федеральную базу детей на усыновление, то увидим, что там довольно много детей с синдромом Дауна. А ещё лет пять назад их там не было вообще. Но это не значит, что раньше такие дети не попадали в детдома — просто они не попадали в базу на усыновленние. Их туда не помещали, они были невидимками. А сейчас их стали рассматривать как детей, у которых есть шанс на усыновление, есть право на папу и маму, как и у других сирот. И вот это самое большое изменение, на мой взгляд.
— То есть, если мы говорим о профилактике социального сиротства, как об одном из направлений вашей работы, то позитивные изменения есть?
— Да, когда я вижу, как родители проходят путь от расстерянности до принятия, я вижу результаты. Лет 10 назад, помню, были случаи, что родители отказывались от детей – пусть не сразу, а через несколько лет, понимая, что не справляются. Сейчас таких случаев нет.
Понимаете, когда в семье появляется такой ребенок, то сомнения родителей часто связаны не с тем, что они такие уж плохие люди. Они просто боятся не справиться, переживают за будущее семьи. Им кажется, что надо обладать какими-то суперспециальными навыками, чтобы суметь помочь своему ребенку.
Поэтому поддержка родителей, их родительских компетенций — одна из основных наших задач.
Родителю не надо быть дефектологом или логопедом, ему важно оставаться папой или мамой. И ещё, повторю, важно общение с другими родителями, у которых уже есть такой опыт. Многие региональные организации выросли из группы родителей, которые поддерживали друг друга.
Помочь ребенку стать часть общества
— Что должны знать родители детей с синдромом Дауна, скажем так, «на старте»?
— Что эти дети не очень хорошо усваивают информацию на слух, зато очень хорошо — визуальную информацию и с опорой на тактильное восприятие. «Лучше один раз увидеть, чем сто раз услышать» — это как раз про них. И очень важно, чтобы при любых занятиях с детьми, с самого раннего возраста до подросткового, была опора на деятельностный компонент.
Мы стараемся донести до родителей, что важно не только пройти школьную программу, но и научиться общению, научиться продуктивной деятельности в быту: пользоваться ложкой, приготовить еду, подготовить рабочее место, подобрать правильно одежду и следить за своим внешним видом. Иными словами, важно развивать мотивацию к практической деятельности с самого начала.
У детей с синдромом Дауна не очень хорошее здоровье: у них часто бывают проблемы с сердцем, нарушения зрения и слуха. Отсюда — проблемы с речью. И очень важно, также с раннего детства, прививать им социальные и коммуникативные навыки. Чтобы они могли ориентироваться в общественном транспорте, попросить о помощи посторонних, общаться со сверстниками…
У наших западных коллег есть выражение «self advocacy» — когда человек может говорить о своих желаниях и умеет отстаивать свои интересы, но сооизмеряя это с конкретной ситуацией и с правилами общества.
Такому ребенку очень важно попасть в среду, где будут учитывать эти его особенности. Тут нельзя расчитывать, что он как обычный ребенок попадет в детский сад и сам за пару дней разберется, что к чему, и встроится в коллектив. Ему нужна поддержка. Нужно, чтобы воспитатель знал об этих особенностях ребенка, знал, о том, что ему «лучше сто раз увидеть…»
— У воспитателя должна быть специальная подготовка?
— Да, у нас есть образовательный центр, где есть, например, курсы повышения квалификации для сотрудников дошкольных учреждений — воспитателей, логопедов, дефектологов, специалистов по ЛФК, музыкальных работников и пр.
— Куда идут такие дети после детского сада?
— В основном в коррекционные школы. Есть инклюзивные школы, где учатся вместе обычные ребята и с особенностями развития. Но Россия сейчас только в самом начале пути развития инклюзивного образования, и не везде оно еще устроено хорошо, к сожалению.
— Разве не достаточно ребенка с особенностями поместить в обычный класс, чтобы этот класс превратился в инклюзивный?
— Абсолютно! Так мы только навредим ребенку. Даже если его одноклассники и учителя будут хорошо к нему относиться, то в процессе учебы или досуга, он увидит и поймет, что у него не получается сделать то, что получается у всех остальных. Он начнет стрессовать, появятся проблемы в поведении — все это в итоге только осложнит его дальшнейшую адаптацию.
—До какого возраста занимаются с детьми в вашем центре?
— Примерно до 18 лет. Но я имею в виду не только программы, которые проходят в наших стенах. Мы организуем экскурсии на производство, общаемся с колледжами, где ребята могут получить профессию.
— Какую профессию сегодня может получить человек с синдромом Дауна?
— Керамист, озеленитель, повар, ткач… Очень охотно наши ребята занимаются спортом. У нас есть театральная мастерская. Что важно, дети в ней не только ставят спектакли, но и учатся коммуникации, что облегчает им жизнь и в других сферах.
Создать единое пространство помощи
— 20 лет назад вы начинали работать в фонде с самыми маленькими детьми: по мере их взросления «росли» и программы вашего центра: для дошколят, школьников, подростков… Сегодня ваши первые подопечные — уже взрослые люди, их родители становятся все старше, и все острее становится вопрос, а дальше-то что? У вас есть какие-то программы сопровождения, поддержки таких взрослых людей с синдромом Дауна?
— Есть несколько успешных общественных организаций. Например, Псковский центр лечебной педагогики, который создает условия для поддерживаемого проживания ребят с ментальной инвалидностью. Есть похожий центр во Владимире. Есть свердловская организация «Солнечные дети», в прошлом году у них была интересная программа по профориентации подростков. Есть мощная и крайне богатая опытом организация «Перспектива» в Москве, одна из задач которой — профориентация и трудоустройство молодых людей с ментальной инвалидностью. Есть «Круг-2», есть «Турмалин» — это несколько мастерских, в том числе керамическая, столярная, мыловаренная, они делают потрясающие вещи.
Что касается нашего центра, то думаю, что было бы неправильно создавать отдельную программу у нас. Гораздо эффективнее — выстроить партнерство разных организаций. И показать родителям, что мир очень разный, есть много организаций, куда они могут обратиться, а мы им поможем. А если там чего-то не будет, то тогда мы создадим это у нас. Для всех НКО важно не рассматривать свою деятельность как уникальную и неповторимую. Должно быть сообщество НКО, общее пространство, где будет взаимообогащение, взаимодополнение друг друга.
— Как в этом взаимодействии Вашу работу поддерживает Фонд Тимченко?
— Благодаря Фонду Тимченко, конкурсам «Семейный фарватер» и «Курс на семью» у нас есть возможность полноценной коммуникации с коллегами по всей России. Важно, чтобы семья в Екатеринбурге, Пскове или Уфе не только знала, что фонд помощи есть и в их городе, и нет необходимости ездить в Москву, но и то, что в их региональном фонде помощь будет оказана на высоком уровне. Что специалисты по всей России — это единая команда с общим подходом к работе, с общим вектором развития. И, кстати, не всегда этот вектор задают в Москве.
— Например?
— В Екатеринурге есть клинико-диагностический центр охраны здоровья матери и ребенка, главный врач которого Елена Борисовна Николаева инициировала создание протокола, как сообщать семье диагноз «синдром Дауна». Этот протокол — охранная грамота прав родителей на максимальный психологический комфорт при сообщении диагноза. Там прописано, в какой ситуации сообщается диагноз, что должен делать медперсонал и чего не должен делать, каким образом к работе подключается психолог. То есть, эта пошаговая инструкция обеспечивает максимальную экологичность и по отношению к семье, и по отношению к врачам. Потому что им тоже очень нелегко сообщать такие вещи.
И благодаря фонду Тимченко, на конференции, которую мы проводили в конце прошлого года, Елена Борисовна рассказала об этом протоколе представитям из других регионов. Мы надеемся, что начнется эффект домино, что этот документ поможет врачам и родителям не только в Свердловской области. Сейчас, к сожалению, у нас еще не очень хорошо выстроено соправождение семей на начальном этапе. И до сих пор довольно часто родителям предлагают в роддоме отказаться от ребенка. Если не прямо, то косвенно: «Вы уверены, что хотите его оставить?»
С помощью фонда Тимченко мы используем наш фонд как стажировочную площадку для коллеги из других регионов. Так, в пуле программ, которые поддерживает фонд Тимченко, есть организация из Кирова «Дорогою добра».
Непосредственно внутри «Даунсайд Ап» фонд Тимченко поддерживает домашнее визитирование. Это программа, расчитанная на самых маленьких детей — от рождения до полутора лет. С полутора лет начинаются наши групповые занятия в центре. А домашнее визитирование состоит в том, что педагог прихдит в семью раз в пять недель и не только занимается с ребенком, но и консультирует родителей, что им делать. Это сопровождение – очень важная часть поддержки. Поэтому мы стараемся подходить к этой части нашей работы гибко. И бывает, что мы применяем эту программу как временную, если видим, что семья находится в кризисной ситуации, даже если ребёнок уже старше полутора лет.
+ There are no comments
Add yours