Жизнь «с открытым лицом»: почему нам важно больше знать о ВИЧ


На древнееврейском языке имя Ева означает «дарующая жизнь» – не случайно оно так созвучно с этим названием… Е.В.А. –  первая в России сетевая организация, созданная для улучшения качества жизни женщин с ВИЧ, вирусными гепатитами и другими социально значимыми заболеваниями.  С 2002 года статистика отмечает увеличение доли женщин в числе ВИЧ-положительных граждан: в 2016 году они составляли 38,1% от новых случаев ВИЧ-инфекции, а всего в России их было выявлено более 400 тысяч. Именно для их помощи и защиты  Е.В.А. объединяет активистов, специалистов и представителей НКО (всего 71 человек) из 27 регионов России.

О работе НП «Е.В.А» и жизни людей с ВИЧ в России рассказала «Филантропу»специалист по развитию Иветта Сергеева.

Иветта Сергеева

– Расскажите, пожалуйста, о вашем проекте подробнее? Вы создали целую сеть по всей стране. 

Мы женско-ориентированная сеть специалистов и активистов в сфере ВИЧ. Нам важно привлечь внимание к женскому опыту проживания ВИЧ-инфекции, сделать его видимым, обратить внимание общества на то, что ВИЧ+ женщины проживают болезнь иначе, чем мужчины, и что ВИЧ — дополнительный фактор их уязвимости, наряду с такими факторами, как социально-экономическое, гендерное неравенство. А цели – это улучшение доступа к медико-социальным услугам и правовой помощи для женщин, живущих с ВИЧ, уязвимых к ВИЧ (секс-работницы, женщины, употребляющие наркотики, подростки), для тех, у кого  в ближайшем окружении есть люди с ВИЧ-инфекцией. А также для женщин с такими социально значимыми заболеваниями, как туберкулез и вирусный гепатит.

Наши цели – снижение стигматизации и дискриминации женщин, затронутых эпидемией ВИЧ,  развитие потенциала членов Партнерства.

Е.В.А. —  это профессиональная ассоциация, проект развития сети специалистов. Формат, не самый распространенный в России, но очень важный. Создавая в 2010 году нашу сеть, мы хотели объединить женщин-лидеров, помогающих своим ВИЧ-инфицированнным соотечественницам в регионах. Среди них специалисты в самых разных областях – социальные работники, психологи, руководители проектов и ВИЧ-положительные женщины, живущие, как мы говорим, «с открытым лицом» – то есть не скрывая правду о  заболевании и рассказывая в соцсетях и СМИ о своем опыте жизни с ВИЧ в России.

– Рождение сети Е.В.А. пришлось именно на 2010-й год?

— Да, это была вторая, после 90-х годов, волна активности и становления некоммерческого сектора в стране. ВИЧ-сервисные организации  тогда уже существовали, но НКО со специфически гендерным аспектом заболевания не было. Общество не обращало никакого внимания на то, как именно женщина переживает болезнь и какая помощь ей нужна.

Несколько женщин объединились и решили создать  сеть, чтобы оказывать поддержку нуждающимся. Они знали друг друга в лицо и обладали достаточным опытом и знаниями, чтобы решать их проблемы в условиях огромной страны. Кстати, далеко не все они были заражены ВИЧ.

– Как устроена работа организации?

–  Члены сети есть в регионах с высокой степенью пораженности ВИЧ – например, на Урале, на Дальнем Востоке. А базируемся мы в Санкт-Петербурге. Общение в основном происходит через коммуникационную площадку – в данный момент это чат, где люди каждый день обмениваются информацией,  передают друг другу своих клиентов: кто знает такого-то специалиста, кто сталкивался с таким-то случаем? Кроме этого, мы стараемся каждый год встречаться, формировать общую повестку, обсуждать  важные вопросы. В этом году такая встреча состоится в конце марта.

– Вы сказали, что сообщество состоит из профессионалов.  Есть ли в нем медики?

– Состав смешанный, но врачей как раз немного. В основном наши члены — социальные работники и активисты, которых волнует тема ВИЧ, психологи, консультанты. Все они работают «в поле» и имеют доступ к 3600 ВИЧ-положительным женщинам.

Это важно – обладая таким обширным потенциалом, мы можем проводить серьезные исследования, затрагивающие не только тех женщин, которые на виду и привержены терапии, но и тех, к которым врачи не могут «достучаться». Это употребляющие наркотики, бездомные, секс-работницы и женщины, освободившиеся из мест лишения свободы.

К примеру, недавно с помощью фонда КАФ мы провели исследование доступности молочных смесей для ВИЧ-положительных матерей. Активистки из шести регионов страны изучали ситуацию, как на местах распределяются молочные смеси для кормления младенцев, насколько устраивает матерей их качество и количество, в курсе ли они, что могут их получать, и насколько хорошо отработана процедура получения. Барьеры доступа к молочным смесям –   актуальная проблема для многих ВИЧ-положительных матерей, и ее можно решить благодаря тому, что в регионах есть лидеры, исповедующие наши ценности. Если  тема дискуссии всплывает вновь и вновь, мы можем организовать рабочую встречу среди тех, кто захочет участвовать и выработать свою позицию. Например, наши специалисты постоянно поднимают вопросы, связанные с насилием  ВИЧ-положительных женщин. Такие женщины во всем мире чаще подвергаются домашнему насилию, именно потому, что они ВИЧ-положительные. Срабатывает дополнительный фактор уязвимости – партнер постоянно манипулирует партнершей в стиле  «кому ты нужна такая?». Многие женщины, кроме того, что они ущемлены в социальном и экономическом плане, имеют еще и низкую самооценку. Нам хотелось бы провести дополнительное исследование и по этой теме.

Члены нашей сети работают в регионах и там развивают различные проекты помощи женщинам. Мы собираем и распространяем эти проекты, чтобы ценный опыт не пропадал бесследно и не оставался в вакууме. Это большая работа,  ведь нужно встретиться с людьми, описать их проекты и разместить в специальном разделе «Лучшие практики». Вот пример: в Тюмени ВИЧ-положительная женщина-консультант выезжает в роддом к только что родившим матерям с ВИЧ, вместе с педиатром, знакомым с проблемой. Мамы с ВИЧ-инфекцией получают консультацию от дружественного специалиста,  у них уходит страх перед грозным врачом, который может обидеть несправедливым словом. Эта простая и эффективная практика уникальна, в других регионах такого пока нет.

Мы также готовим обучающие пособия, приглашаем экспертов,  наших членов или дружественных экспертов, и в зависимости от потребности в темах разрабатываем брошюры, материалы. За последний год издали новые брошюры – например, «Социальные аспекты жизни детей и подростков, затронутых ВИЧ»,  «Усталость от приема терапии» — рекомендации специалисту, если его клиентка перестает пить таблетки. Случается, что многие пациенты бросают пожизненную терапию, потому что просто устают от ежедневного приема лекарств. Мы разработали «Дневник пациентки». Любая   ВИЧ-положительная женщина может распечатать его и, руководствуясь им, принимать лекарства и сдавать анализы по плану. Подобные материалы распространяются среди специалистов по всей стране.

Семинар НП Е.В.А.

– Ведет ли Е.В.А. правозащитную деятельность? Часто люди с ВИЧ страдают от того, что их отторгает общество, им трудно найти работу…

– Прежде всего нужно знать, что по закону ВИЧ не является причиной для отказа в работе. У нас есть  проект «Равный защищает равного», это защита прав, нарушенных в разных ситуациях, в том числе и при трудоустройстве. Есть позитивные примеры, когда человека пытались уволить из-за диагноза, но нам удалось добиться восстановления его на работе. Разглашение диагноза тоже незаконно, и наши активисты подсказывали, как действовать в этих случаях, рекомендовали статьи  и правовые акты, с помощью которых можно отстоять свое доброе имя. В нашей практике был случай, когда начальник дискриминировал подчиненную, намекая на ее диагноз, но она оказалась подкованной в юридических вопросах и уверенной в себе, использовала грамотные формулировки. И он, что называется, «поджал хвост».

– Кроме специалистов в разных областях, есть у вас и ВИЧ-положительные активисты, как вы сказали, живущие «с открытым лицом» – какова их задача?

– Они рассказывают о своем опыте, дают больше актуальной и проверенной информации о болезни. Как, например, Мария Годлевская, равный консультант, менеджер проектов в организации Е.В.А., живущая с ВИЧ 19 лет, мать пятилетнего сына. Она дает десятки интервью разным СМИ, чтобы  женщины и девушки получили больше адекватной информации.

«ВИЧ — это образ жизни, – считает она. – С другой стороны — это еще и жизнь с заболеванием. И чем чаще людям будут встречаться женщины с ВИЧ, тем привычнее это станет, и тем выше вероятность, что кто-то сдаст тест на ВИЧ или не заболеет, используя средства контрацепции и заботясь о себе. И, возможно, ценности начнут меняться.  Для меня важно давать достоверную, адекватную картину жизни с ВИЧ на разных каналах информации».

Узнав о своем диагнозе, пациентка находится в состоянии шока.  Она зачастую обращается к невежественным советчикам, заходит на сомнительные сайты. А у врачей нет  времени для того, чтобы рассказывать о заболевании. И возникают страхи: «Умру, не рожу ребенка, не выйду замуж, никогда не буду счастлива… Жизнь кончена». Нужно, чтобы рядом оказался консультант, способный развеять все страхи и научить жить с болезнью, вдохновить пациентку своим жизненным примером – посмотри, у меня семья и двое здоровых детей, я хорошо выгляжу, занимаюсь спортом и работаю, у меня все хорошо, почему у тебя такого не может быть? Многие ВИЧ-положительные клиентки остаются с нами в качестве  активистов, время от времени консультируют в Интернете и помогают нам в своем регионе, а кто-то просто читает чат и получает рассылку, чтобы чуть больше узнать о своем заболевании, и это тоже очень важно.

– На заре появления вируса ВИЧ о нем витало множество слухов, будоражащих общество и создававших панику. Его  называли чумой XX века, страшным возмездием человечеству за грехи… Можно ли говорить о том, что ситуация сегодня не столь катастрофична?

–  Заболевание неизлечимо, но, к счастью, контролируемо. Терапия должна приниматься пожизненно и регулярно, и только в этом случае человек может, как все люди,  жить до старости, работать, создавать семью с неинфицированным партнером. Он не передает вирус другому человеку и ни для кого не представляет опасности. Чтобы успешно контролировать заболевание, требуется всего лишь внимательный подход к терапии.

+ Комментариев пока нет

Добавьте свой

Leave a Reply