Цветы жизни: как фонд «Подсолнух» помогает детям с первичным иммунодефицитом


С 22 по 29 апреля проходит Всемирная неделя первичного иммунодефицита. Это особенно важные даты для фонда «Подсолнух», который с 2006 года помогает детям с первичным иммунодефицитом.

«Филантроп» поговорил с командой фонда, в том числе соучредителем, режиссером и продюсером Тимуром Бекмамбетовым о главных проектах, планах и мечтах.

Один из 15 тысяч

Владиславу Церковникову из станицы Советской пять лет, каждые три месяца ложится в больницу, а гулять выходит только летом. Так проявляется первичный иммунодефицит. Владик родился без естественной защиты – иммунитета, и не может сопротивляться инфекциям. Окружающий мир для него – источник ежеминутной опасности. С самого рождения мальчик много и тяжело болеет.

Таких, как Владик, в России, по оценкам иммунологов, около 15 тысяч человек. Однако официально диагноз «первичный иммунодефицит (ПИД)» подтвержден только у двух тысяч. Точной статистики нет – в стране пока не существует единого регистра пациентов с первичным иммунодефицитом, он только на этапе создания.

Скрытая угроза

Тимур Бекмамбетов и Варя Авдюшко, соучредители фонда "Подсолнух". Фото Федор Маркушевич

Тимур Бекмамбетов и Варя Авдюшко, соучредители фонда «Подсолнух». Фото Федор Маркушевич

«ПИД – хроническое неизлечимое заболевание, требующее пожизненной терапии и частых, порой очень долгосрочных госпитализаций, – говорит учредитель и президент Фонда «Подсолнух», художник Варя Авдюшко. – Диагноз скрывается за обычными болезнями, и многие врачи, особенно в провинциальных больницах, не знают даже 12 настораживающих признаков первичного иммунодефицита. Дети с тяжелыми видами заболевания редко доживают до 1 года, 90% таких детей умирают не диагностированными. Первичный иммунодефицит трудно диагностируется и часто скрывается за самыми обыкновенными заболеваниями».

У детей с ПИД часто возникают симптомы инфекционных, кожных и желудочно-кишечных заболеваний, ухудшаются показатели крови. А в случае тяжелой комбинированной иммунной недостаточности (ТКИН) ребенок совсем не может контактировать с окружающим миром, ему следует находиться только в стерильном боксе. Единственный радикальный метод лечения ПИД – это трансплантация костного мозга.

Но если диагноз «ПИД» выявить в раннем возрасте и назначить адекватную терапию, можно предотвратить развитие необратимых осложнений.

Это значит, что пациенты с первичным иммунодефицитом не безнадежны, при наличии специальных лекарств они могут жить полноценной жизнью и рожать здоровых детей. Для улучшения качества жизни таких пациентов в 2006 году и был создан благотворительный фонд «Подсолнух».

Команда фонда "Подсолнух". Фото Федор Маркушевич

Команда фонда «Подсолнух». Фото Федор Маркушевич

Группа единомышленников

«Все начинала маленькая группа единомышленников, – рассказывает Варя Авдюшко. – Я, мой супруг, режиссер Тимур Бекмамбетов, сотрудник кинокомпании «Bazelevs» (сейчас исполнительный директор фонда) Катя Пескова и врач-иммунолог Анна Юрасова. Мы устраивали в отделении иммунологии Российской детской клинической больницы праздники, развлечения, помогали пациентам, консультировали мам. Потом поняли, что проблема стоит намного шире. И одним весельем ее не решить».

Ежемесячно одному ребенку с первичным иммунодефицитом нужно от 50 тысяч до 500 тысяч рублей на жизненно важные лекарства.

По закону пациенты с ПИД имеют право на льготные лекарства, достаточно подать заявку в поликлинику по месту жительства, пройти врачебную комиссию и подтвердить потребность в препарате. Но далеко не в каждом региональном бюджете находятся средства.

Порой приходят ответы вроде: «Зачем тратить такие деньги на одного ребенка, если можно вылечить 15 000 детей с другими, менее сложными заболеваниями?».

Но лечение ребенка нельзя прерывать, а родителям приходится бегать по судам, доказывая право на льготный препарат.

Фонд «Подсолнух» «страхует» детей от перебоев поставок и обеспечивает необходимыми препаратами на время судебных разбирательств или на период оформления льгот. За 10 лет работы оказана помощь на сумму около 117 миллионов рублей. Также фонд помогает родителям наладить правильный «разговор с государством» в своем регионе: проводит юридическую экспертизу, выясняет, как бесплатно получить лекарственные препараты. Юристы фонда готовят документы в помощь родителям и сопровождают по всей цепочке до получения лекарств. При объединении усилий работы фонда и родителей в 90% случаев удается добиться успеха. Детям начинают выдавать лекарство бесплатно. При участии фонда уже выиграно более 100 судов и подготовлено более 1200 обращений в разные инстанции.

«Только отдавая, по-настоящему ощущаешь себя счастливым, – признается учредитель фонда «Подсолнух», режиссер и продюсер Тимур Бекмамбетов – Добрые дела делать не скучно. Хотя бы потому, что это совсем нелегко».

Тимур Бекмамбетов. Фото Илья Епишкин

Тимур Бекмамбетов. Фото Илья Епишкин

Фонд берет под контроль историю каждого подопечного и ведет его до взрослой жизни, чтобы научить детей и их родителей жить полноценно даже с неизлечимым диагнозом. Такая психологическая поддержка часто помогает сохранить семью, столкнувшуюся с тяжелым испытанием. Всего, благодаря работе специалистов «Подсолнуха», помощь получили уже более тысячи детей в регионах России и странах СНГ (Казахстан, Армения, Украина).

С середины 2017 года Фонд начинает работу и со взрослыми пациентами. «Современные методы терапии позволяют пациентам с ПИД достигать 18-летнего возраста без признаков инвалидности в 90% случаев, — рассказывает управляющий директор Фонда «Подсолнух» Ирина Бакрадзе. — Однако медико-экономические стандарты для взрослых отсутствуют, а это означает для пациентов без инвалидности, что они теряют право на получение бесплатного лекарственного обеспечения из региональных бюджетов. Получается парадоксальная ситуация: государство ставит задачей поддержку детей, а потом им исполняется 18 лет …и? Мы не можем бросить своих подопечных просто потому, что они перешли в другую возрастную категорию. Наша задача – сделать жизнь пациентов с ПИД полноценной в любом возрасте. Конечно, расширение числа подопечных требует существенного увеличения объема финансирования программ фонда, но с помощью наших партнеров, уверена, мы справимся».

Фонд и его друзья

У «Подсолнуха» много партнеров и друзей: звезд кино, музыкантов, дизайнеров, мультипликаторов, известных журналистов. Так, по словам исполнительного директора фонда Екатерины Песковой, на покупку дорогостоящих лекарств идет и часть сборов с проката фильмов кинокомпании Тимура Бекмамбетова «Bazelevs», а актеры кино помогают отделению иммунологии Российской детской клинической больницы: участвуют в творческих мастер-классах, приходят на встречи, дарят подарки.

Алексей Кортнев с подопечными фонда. Фото Сергей Щедрин

Алексей Кортнев с подопечными фонда. Фото Сергей Щедрин

Есть у фонда друзья и в бизнесе. Например, Евгений Кудрявцев, автор проекта «Картонный папа», делает заготовки елочек из картона, а фонд передает их под Новый год московским школам. Ученики их разукрашивают, пишут письма в больницу с ободряющими пожеланиями для пациентов, а учителя и родители собирают пожертвования на лекарства. В 2015 году с помощью «Классных елок» фонд собрал 400 тысяч рублей. В 2016 году – около 300 тысяч. «Лучшие экземпляры картонных красавиц мы оставляем для украшения больничного интерьера, остальные остаются в школах на память об участии в акции, — говорит Екатерина Пескова. — Это не только красивая творческая история, но и первый опыт благотворительности для здоровых ребят».

Дефиле, космос и мечты детей

Несколько раз в неделю в отделение иммунологии приходят психологи и арт-терапевты, обсуждают с пациентами текущие проблемы, устраивают групповые практики. Ежемесячно фонд устраивает выездные занятия в Пациентской школе выходного дня: дети и родители проводят вместе время, общаются, обмениваются опытом. Арт-терапия – это тоже часть лечения, ведь госпитализация длится от недели до нескольких месяцев. Это помогает скрасить пребывание родителей и пациентов в больничной палате. При поддержке волонтеров Фонд «Подсолнух» проводит творческие занятия, мастер-классы и развлекательные мероприятия в рамках программы «Яркий мир».

img_9658-editw

Флешмоб фонда #яВшаре или #bubble_mob. Фото Сергей Щедрин

Еще один проект фонда называется «Конструктор мечты»: маленькие пациенты делятся с сотрудниками фонда своими мечтами, а «Подсолнух» старается их исполнить. Например, мальчик Айканат Адакаев из Алтая мечтал построить человечка из конструктора «LEGO». На призыв «Подсолнуха» откликнулись сотни людей – стали приносить частички своего конструктора, из которых сложилась целая скульптура человечка в полный рост. Она долго стояла в отделении иммунологии РДКБ как символ сплоченности людей. А затем уехала в родное село мальчика, где он, при поддержке администрации, открыл кружок «LEGO» для местных детей.

В этот Новый год «Подсолнух» исполнил мечту подопечной из Сарапула – Инги Расстальной. Инга встретилась с модным блогером Сашей Спилберг. Саша приехала в больницу, привезла фильм, который снимала компания Тимура Бекмамбетова «Bazelevs», и презентовала его в актовом зале больницы.

Екатерина Пономарева, MAC. Фото Матвей Сысоев

Подготовка к модному показу в РДКБ. Фото Матвей Сысоев

Традиционно весной фонд проводит Модный показ в РДКБ. Накануне Международного женского дня коридор отделения иммунологии РДКБ превращается в подиум, палаты – в гримерные, а мамы детей с первичным иммунодефицитом – в настоящих моделей. В этом году платья для дефиле предоставили популярные российские дизайнеры: Елена Теплицкая, Nadin Dragana, Карина Химчинская, бренд «Ксенюшка». Образ для подиума помогли создать профессиональные стилисты.

«Ты отдаешь им полчаса своего времени, а они настолько благодарны тебе, что ты чувствуешь эту энергию и наполняешься. Когда они садятся к тебе, ты понимаешь: они ждут маленького чуда. И получают. А когда ты видишь эту радость, естественно, наполняешься сам, – говорит главный визажист M.A.C. Россия-СНГ Екатерина Пономарева. – Я получаю удовольствие, работая в больнице. Здесь столько маленьких девчонок. Они, как феи, красивые, но с грустным взглядом. Я уйду, но их глаза мне запомнятся навсегда».

17854810_1413949218667279_4849247810087431803_o

Акция «Время земных героев» в РДКБ. Фото Любовь Константинова

В апреле фонд совместно с благотворительным фондом «Артист» Евгения Миронова и Благотворительным фондом Константина Хабенского провели акцию «Время земных героев». Ее запустили создатели фильма «Время первых». Часть сборов от проката фильма в российских кинотеатрах 13 апреля, а также пожертвования на благотворительный sms-номер, были отправлены на помощь трем фондам. А в РДКБ для детей — подопечных фондов, устроили настоящий космический праздник, на который пришел космонавт Сергей Ревин.

«Я знаю много талантливых и успешных людей, которые занимаются благотворительностью, – говорит Тимур Бекмамбетов. – Это, слава Богу, становится потребностью. Это даже престижно! Я надеюсь, число таких людей будет расти».

С 22 по 29 апреля проходит Всемирная неделя первичного иммунодефицита. В эти дни фонд «Подсолнух» проведет серию мероприятий совместно с ведущими российскими экспертами в области иммунологии, чтобы привлечь внимание общества к проблемам пациентов с первичным иммунодефицитом.

Поддержать инициативу Всемирной недели первичного иммунодефицита может каждый желающий. Достаточно поделиться с друзьями настораживающими признаками первичного иммунодефицита  Или сделать благотворительное пожертвование, отправив слово «подсолнух» (пробел) сумма на номер 3443, например: подсолнух 300.

Фото Федор Маркушевич, Сергей Щедрин, Мария Сидоркина.

+ Комментариев пока нет

Добавьте свой

Leave a Reply