«В жизни возможно все. Надо только протянуть руку»: Инна Инюшкина о помощи и Spina bifida


Накануне всемирного дня информирования о Spina bifida — врожденном нарушении спинного мозга, Инна Инюшкина, основательница благотворительной программы SpinaBifida фонда «Сделай шаг», соосновательница частной школы «Земляне» и мама 6-летнего Матвея со Spina bifida, рассказала, как устроена помощь детям с патологией спинного мозга и как этот диагноз изменил ее собственную жизнь. 

Инна Инюшкина. Фото Александра Филиппова

Как всё начиналось

Я никогда не видела себя в роли создателя и директора благотворительного фонда. Но в 2012 года у меня родился сын Матвей с патологией спинного мозга – со  Spina bifida, и это кардинально изменило мою жизнь и карьеру. О диагнозе узнала на 33-й неделе беременности. Мне тогда сказали, что для того, чтобы без московской прописки лечь в больницу с ребенком после родов,  мне потребуется 200 тысяч рублей. Это на тот момент была большая сумма для меня, поэтому я решила написать письмо в несколько благотворительных фондов. Все фонды ответили мне однозначно, что они не работают с детьми с таким видом патологии. Кто-то помогает только с ДЦП, кто-то – с онкологией, кто-то – с синдромом Дауна или аутизмом. В итоге мы попали в эту больницу в Солнцево бесплатно.  Но, к сожалению, там нам не смогли помочь и мне пришлось уехать с Матвеем в Израиль. На эту поездку нужно было собрать 50 тысяч долларов. И я уже на тот момент знала, что ни один фонд нам не сможет помочь материально. Поэтому я обратилась к моим друзьям в фейсбуке с призывом о помощи. Деньги собрались за 6 дней…

Это был мой первый, очень успешный и позитивный, опыт фандрайзинговой компании. Мне было очень приятно, что такое количество друзей и знакомых меня поддержали. Они вселили в меня веру в то, что многие люди готовы помогать и что это действительно работает.

В Израиле нам успешно сделали сложнейшую операцию. У Матвея – серьезная патология грудно-пояснично-крестцового отдела позвоночника. В России ему не могли сделать операцию даже по закрытию спинно-мозговой грыжи.  Его спина вся исполосована зигзагом, потому что чтобы стянуть кожу, ее собирали отовсюду. Мы вернулись и начали жить обычной жизнью.

Когда ему исполнилось два года и я осознала, что Матвей никогда не сможет учиться в обычной школе, у меня сначала родилась идея создать школу, моих «Землян» — детский сад и школу Монтессори. Параллельно, пока лежала с Матвеем в разных реабилитационных центрах, я видела мам детей со Spina bifida, которые находились в ужасном психологическом состоянии. От многих из них ушли мужья, они остались без работы с детьми одни. Вся их перспектива – жить на 14 тысяч рублей пособия по инвалидности и не иметь никаких шансов на реабилитацию и восстановление жизненной активности ребенка (ортезы, аппарата, обувь, эрготерапию, массаж, лфк). Большинство из них было из регионов, где практически нет никаких специализированных детских учреждений. А помимо одного больного ребенка, у некоторых мам было еще несколько своих детей.

Потом я открыла школу «Земляне», это оказался довольно успешный проект. Но каждый вечер, когда я засыпала, я вспоминала этих несчастных мам с детьми со SpinaBifidaи понимала, что я должна чем-то им помочь, потому что у меня есть такая возможность. Ведь у меня и моего ребенка с тем же диагнозом все хорошо, он ходит в садик и радуется жизни, и я могу помочь тем, кто страдает.

Инна и Матвей. Фото из личного архива

Что было дальше

Два года назад в «Земляне» пришла работать администратором Анна Полевская, которая стала мне хорошим близким другом. Я поделилась с ней моим желанием помогать мамам детей со Spina bifida. И она познакомила меня с Владимиром Берхиным из фонда «Предание», а после — с Катей Сарабьевой, первой в России женщиной, которую внутриутробно прооперировали в Швейцарии. Деньги на её операцию собирали несколько благотворительных проектов, в том числе фонд «Предание» и «Нужна помощь». Катя в свою очередь познакомила нас с Валерием Панюшкины и Митей Алешковским, что явилось отправной точкой в начале этой благотворительной истории. В тот момент я как-будто встала на серф-доску, поймала волну – и понеслось.

«Такие дела» взяли нас под свое крыло и стали про нас писать, а также собирать средства на административный сбор для фонда. Началась очень активная история, которая постоянно развивается с невероятной скоростью.

Про название

Изначально мы зарегистрировались как фонд «Сделай шаг», но постепенно поняли, что SpinaBifida нам подходит больше и стали использовать двойное название. Сейчас мы отказываемся от названия «Сделай шаг» и меняем документы на благотворительный фонд Spina Bifida.

Про диагноз

Я узнала про Spina bifida на 33 неделе беременности, когда даже если бы я захотела, уже невозможно было бы прервать беременность. То есть мой ребёнок повёл меня путём, где у меня не было выбора, рожать его или нет. Это было очень тяжёлое время. Состояние полной безысходности. Меня лично в тот момент спасла книга Елены Макаровой об австрийской художнице и терапевте Фридл и страшной судьбе еврейских детей в чешском концлагере. Чем больше я в это погружалась, тем яснее я осознавала, что по сравнению с их судьбой, у меня всё ещё более-менее неплохо.

Меня поддерживали мои друзья, которые искали мне разных врачей и роддом, который бы не отказался от меня, опасаясь, что мы с моим сыном испортим им статистику успешных родов здоровых детей. За несколько дней до кесарева сечения я вдруг оказалась без врача, готового сделать мне операцию. Надо сказать, что к нам сегодня обращаются многие будущие мамы детей со Spina bifida, которые не могут найти роддом, готовый их принять. Недавно мы устроили одну девушку из Хабаровска на роды в больницу Санкт-Петербурга, потому что в её городе от неё все роддома отказались. 

Важно не замыкаться со своей проблемой один на один, не стесняться её как прокажённая или проклятая. Наоборот, нужно рассказать об этом своим близким и друзьям, которые будут поддерживать и помогать искать пути решения ситуации свежим взглядом.

И конечно, теперь уже два года как можно и нужно обратиться в наш фонд за любой информацией и помощью. Мы стараемся делать все, чтобы собрать средства на операции, специальную технику и реабилитацию, связать с врачами и специалистами, оказать информационную и психологическую помощь нашим подопечным. Меня совершенно точно спасло то, что сразу после родов я открыто в своем фейсбуке написала, что у меня родился ребенок со SpinaBifida  и я нуждаюсь в поддержке.

Сделать пожертвование в фонд

О самых важных достижениях фонда за два года

Я понимаю, что с одной стороны, за два года нами пока сделано очень мало по сравнению с тем, к чему мы стремимся. Но с другой стороны, я считаю огромным успехом то, что благодаря статьям Валерия Панюшкина и материалам о наших подопечных, о Spina bifida узнали и заговорили. Это огромный пласт информационно-просветительской работы, который был остро необходим.

Теперь людям, которым раньше, как и мне, не могли помочь ни в одном благотворительном фонде, есть, куда обратиться за помощью.

Если два года назад любой человек при упоминании диагноза Spina bifida абсолютно ничего не знал, то сейчас широкий круг людей не только из сферы благотворительности и медицины где-то про нас что-то читали или слышали на уровне информационного шума и знают, что этим занимаемся мы. Когда ты понимаешь, что ты не один с такой проблемой, тебе становится гораздо легче перенести эту новость, оправиться от шока и понять, что делать дальше. Например, в Астрахани мы нашли девушку, которая до 27 лет думала, что она во всем мире одна с такой патологией. Сейчас фонд взаимодействует с ней, она включена в наше сообщество подопечных, где люди со всей страны общаются и обмениваются опытом жизни со Spina bifida.

Мы создали родительский чат, в который мы включаем родителей детей, чтобы они получали друг от друга поддержку и советы, где лечиться, как реабилитироваться, как заявлять о правах  на льготы и так далее.

За два года нашего существования мы контактировали примерно с тремястами семьями, в которых есть дети или взрослые с диагнозом Spina bifida. К сожалению, мы пока не можем помочь им во всем сразу и профинансировать все из запросы, но мы стараемся откликаться на разные призывы о помощи и проблемы: от закупки коляски или организации консультации до онлайн образования для школьников.

Легко и просто рассказывать о наших достижениях там, где на это есть деньги. Например, в Твери у нас есть крупные организации-доноры, которые помогают нашим подопечным семьям. И там много положительной динамики в нашей работе. К примеру,  когда у нас была первая командировка в Тверь, мой муж попросил заехать к еще одному ребенку с ДЦП, который не мог сидеть. Оказалось, что у него тоже есть диагноз Spina bifida, о котором не знала ни курирующая его организация, ни семья, которая его усыновила. Мы начали заниматься его проблемой, и наш специалист Диана Щукина разработала специально под этого мальчика механизм-вертикализатор, при котором он не сидит, и не лежит, а опираясь на колени  передвигается. Теперь он даже работает и социализируется.

Или вот еще пример: Лена Россохина и Наташа Макарова, на которую мы с помощью множества ресурсов собирали деньги, родили после внутриутробной операции в Цюрихе полностью здоровых девочек! Правда, мы все еще никак не можем покрыть долг за эту очень дорогостоящую операцию для Наташи Макаровой, но ведь цена этого так высока. Это очень и очень радует нас и стимулирует к дальнейшей работе.

This slideshow requires JavaScript.

О целях и задачах фонда

 Хочется создать такой фонд, который бы помогал системно, чтобы уменьшить количество детей, которые рождаются со Spinabifida. Если ученые поймут причину возникновения этой патологии, ее можно будет предотвращать. Поэтому мы связываем специалистов-генетиков и медиков из России и других стран, чтобы они могли обмениваться опытом и объединить свои усилия в изучении диагноза SpinaBifida.

Мы общаемся с докторами и учеными из разных стран, стараемся понять, что из их опыта можно перенести на наши реалии, чтобы в России в этом отношении медицина сделала шаг вперед. Пока, к сожалению, в нашей стране, по сравнению с Италией, Германией, Швейцарией, США все очень сложно с возможностью ранней диагностики начиная с 12-й недели, когда еще можно успеть принять решение о прерывании беременности, а также с общедоступностью внутриутробных операций. Мы хотим использовать мировой опыт медиков и генетиков, чтобы устраивать симпозиумы и конференции для российских врачей и родителей. Наша глобальная задача – способствовать тому, чтобы в России появилось больше возможностей для диагностики Spina bifida на более ранних сроках беременности.

Вторая глобальная задача фонда – это облегчить жизнь детей, появившихся на свет с этим диагнозом. Это и адресная материальная и патронажная помощь, и обучение физиотерапевтов и эрготерапевтов работе с детьми со Spibabifida, чтобы они могли осуществлять домашнее визитирование не только в Москве и Санкт-Петербурге, но и в регионах. И, конечно, отдельной задачей мы видим адресные сборы на операции, ортезы, активные коляски, расходы на лечение и реабилитацию и другую медицинскую помощь семьям с детьми со Spina bifida.

Сейчас мы только начинаем очень важный для нашей страны проект по профилактике сиротства. Пока мы решили начать с детских домов в Нижнем Новгороде и области. Мы хотим привлечь психологов для профилактики отказов от детей сразу после родов, хотим рассказывать о тех детях со Spinabifida, от которых уже отказались родители и которые находятся в детских домах и, конечно, курировать детей-сирот с этим диагнозом, чтобы они избежали вторичных осложнений и получали необходимую медицинскую помощь. К сожалению, процент усыновления таких деток на сегодняшний день очень низкий, чего нельзя сказать о статистике отказов.

Про роль директора благотворительного фонда

Я никогда не мечтала об этой роли. У меня более очень много сотрудников в Монтессори-школе – моей параллельной деятельности, руководить благотворительным фондом я не особенно стремилась. Так вышло само. И я очень бы хотела наладить весь процесс так, чтобы работа фонда не зависела от того, кто им управляет, а скорее, от выстроенных процессов. Хотя, если поставить перед собой цель – открыть фонд, то сегодня я не вижу серьезных препятствий этому. Существует много государственных грантов на благотворительную деятельность, можно найти возможность пообщаться с директорами фондов, которые всегда готовы поделиться своим опытом. Но я пока себя в этой области не совсем нашла.

This slideshow requires JavaScript.

О том, благодаря кому была создана «Благотворительная программа SpinaBifidа».

Если бы не было моего сына Матвея, этот фонд точно бы не родился. У меня двое детей и каждый из них по-своему особенный. Моя старшая дочь Настя тоже очень необычная и неординарная, она сильно развивает меня. Я уверена, что она своим существованием готовила меня к приходу Матвея в нашу жизнь. И продолжает непрестанно удивлять и учить меня по-новому смотреть на мою жизнь.

Благодаря Матвею, я мечтаю сделать одной из миссий нашего фонда распространение идеи того, что с ребенком с любой патологией можно продолжать жить нормальной счастливой жизнью. Чтобы мамы этих детей могли самореализовываться, работать, отдавая своих детей в образовательные учреждения, чтобы они могли путешествовать, ходить в гости и приглашать друзей к себе домой, а не замыкаться на проблеме и на ребенке.

Все это возможно! В благотворительности или в образовании всегда есть потребность как в бухгалтерах, пиарщиках, так и в поварах.

Мы с Матвеем ходили в горы, занимались скалолазанием, фридайвингом и другими видами спорта. То, что ему нравится, он делает, а я просто помогаю находить ему такую возможность. Своим собственным примером я хочу показать таким же мамам, как я, простую истину: вы можете жить счастливо со своим ребенком, какая бы патология у него ни была. Если вы не можете идти с ним за руку, вы просто катите коляску… Я редко страдаю от того, что у меня ребенок с инвалидностью. В его ситуации мне скорее больше волнений приносит вечный страх за его здоровье (за осложнения, которые могут быть вызваны любой мелочью).

Матвей – великий коммуникатор. Пока мы поднимаемся в лифте с первого на второй этаж, он может успеть выяснить всю твою подноготную, узнать, кто ты и кто твой муж, что ты любишь и где ты работаешь, а также вдобавок рассказать тебе все про себя. Он очень позитивный, очень ласковый и внимательный. Каждый вечер он пишет сообщения своим педагогам из детского сада. Скучает по папе. Сейчас в свои 6 лет  он увлекается троянскими и греческими битвами, у него 17 наборов мечей и древнегреческого обмундирования. Любит играть в шахматы, ездить на лошадях, лазить по скалам. Хочет заниматься фехтованием и больше путешествовать.

О возможностях

В моем ежедневнике за прошлый год написано большими буквами от руки: «Все возможно»!». Это для того, чтобы потом на встречах с сотрудниками о решении задач, поставленных на прошлой встрече показывать своим коллегам и вдохновлять на то, что «Все возможно!». Я считаю, что все в этой жизни возможно. Главное – чтобы появилось желание, запрос. И для его осуществления нужно иногда просто протянуть руку.

Сделать пожертвование в фонд

+ Комментариев пока нет

Добавьте свой

Leave a Reply