Минувшей весной в Новокузнецке при детской городской больнице #28 открыли отделение паллиативной помощи, первый в Сибири детский хоспис. Сейчас в нем находятся 9 детей. Четыре из них смертельно больны, они находятся непосредственно в хосписе, еще пятеро страдают от неизлечимых болезней, но паллиативный уход позволяет поддерживать в них жизнь. Кроме того, в 28-й больнице есть отделение для отказников, их сейчас 22. Александр Левчук посетил эту больницу. В своем посте он рассказывает истории детей из разных отделений.

Сейчас вы узнаете о некоторых из них, об их пребывании там и о том, как они туда попали вообще. Текст не рекомендуется читать слабонервным и впечатлительным людям.

Вика и Даня

Это Вика. У нее редкое генетическое заболевание, если бы мама с ней занималась, она могла бы сидеть, но мама ей не занималась, а теперь она иногда приходит к ней, гуляет. Напротив неё лежит двухмесячный Данила. Во время родов у него произошла глубокая гипоксия. Родители не стали от него отказываться, но из-за его болезни дома ему должный уход обеспечить нельзя. Он не может глотать, каждые полчаса ему откачивают мокроту, которая скапливается в горле, кормят его через зонд. Родители приходят к нему, разговаривают с ним, чем-то делятся, но мозг у него умер, и поэтому он никак не реагирует. Фотографировать его мне не разрешили.

Вадик 

Вадим — самый старший в отделении, ему 12 лет и у него ДЦП. Бабушке мальчика ежемесячно выделялось 18 тысяч рублей в месяц, чтобы она могла его обеспечивать всем необходимым, помимо этого, у мальчика была инвалидная коляска. Но бабушка решила, что лучше будет деньги тратить на себя. Для начала она продала коляску, а потом со всеми соседями пропивала пособие. Когда он начинал что-то просить, она его вытаскивала на улицу и там и оставляла. В один прекрасный момент за ним пришли, и теперь он живет в хосписе. Когда его забирали, всех поразило, что среди вещей, словно собранных со свалки, была тахта, на которой он спал, а карандаши и игрушки он впервые увидел в хосписе.

— Тебе здесь нравится вообще?
— Да
— Почему?
— Не хочу домой ехать. Мне здесь хорошо.

Егорка

На самом деле имя Егор ему дали в больнице, возможно, у него было бы другое имя, но мать его бросила, никак не назвав. Сейчас ему чуть больше одного года, но проблема в том, что у него даже нет свидетельства о рождении. По этим причинам он до сих пор в хосписе, потому что без документов перевести его в дом малютки не могут, а тем более не могут усыновить.

Родился мальчик с симптомами ПП ЦНС, возможно, это и послужило причиной отказа от малыша, хотя причин никто не знает, потому что никаких отказных бумаг она не написала. Сейчас он совершенно здоров.

«Юная алкоголичка» и «зек»

Ещё в одной палате лежат здоровые дети, их имен я назвать не смогу. С девочкой, которая на фотографии, при поступлении всё было плохо, «кожа и кости». Диагноз «Дистрофия» она получила «благодаря» своей матери, которая решила, что для неё будет лучше, если дочку поить водкой. Что она и делала с 10-месячной девочкой. Сейчас у ребенка всё хорошо, врачи её откормили, отпоили, и теперь у неё вон какие щечки. Сосед девочки, которого сфотографировать не получилось, сами понимаете почему, в скором времени поедет в тюрьму к своей матери, так решил суд. На территории той зоны, где он будет находиться, — детский сад.

Данила

Мальчик долго ждал этого места. Всё это время он жил в Прокопьевске и прибыл в хоспис в тот день, когда там был я. На тот момент он был испуган сменой обстановки и незнакомыми людьми вокруг. Плюс сказались два часа в дороге, которые он провел, переезжая в хоспис, где ему будет оказываться паллиативное лечение. Когда мы зашли в палату, он лежал так, как показанно на снимке, нянечки сказали, что это плохая примета — лежать ногами к двери, но после небольшого «консилиума» решили, что всё это предрассудки, и лучше его положить лицом к двери, чтобы видел тех, кто к нему заходит и ходит в коридоре.

Кроме этих детей, есть ещё дети: в самом хосписе лежат две девочки, которых никто не берет, потому что у них ВИЧ. Много отказников, которые тоже не слишком часто находят своих новых родителей. Есть Бахтиер с диагнозом ДЦП, когда он лежал в старой больнице, его навещал отец, теперь он лежит один. Сейчас ребенок не может даже сидеть, потерял этот навык, врачи пытаются восстановить хотя бы это. Помимо больных, есть и здоровые дети, всего в 28-й больнице, в которой находится отделение паллиативной помощи (именно паллиативной, а не конкретно хосписа) находится 31 ребенок.

Вместо послесловия.

Я не знаю, что сказать, на самом деле, когда это видишь по телевизору, читаешь в интернете, слышишь по радио это одно, но когда всё это видишь своими глазами — это абсолютно разные вещи. Что удивило, так это слова врачей, которые сказали о том, что никто у них еще никогда не умирал. Это радует. Кто-то скажет, что это всё воля Божья, кто-то скажет, что везет, а на мой взгляд, это всё благодаря врачам и волонтёрам, которые постоянно находятся с этими детьми и всеми силами скрашивают их жизнь.

Источник: http://trentvenom.livejournal.com/20046.html