Про детский хоспис и сирот


Менеджер детской программы в Фонде помощи хосписам «Вера» Лида Мониава задает очень важные вопросы в своем ФБ: как быть, если паллиативная помощь нужна ребенку-сироте, что надо сделать, чтобы такая помощь стала доступной? 

hospice-tass-300

Фото ИТАР-ТАСС

Вот у нас самая большая служба паллиативной помощи в стране, 350 детей получают помощь. Родители пишут в фонд письмо с описанием своих бед и проблем, присылают документы, и дальше мы стараемся на все лады — придет домой координатор, расспросит про все нужды, все купит, все организует. Придет домой врач, все симптомы обсудит, план медицинской поддержки составит. Придет медсестра, самые современные средства ухода принесет, маму всему научит, ребенка помоет-усадит-ленточку от трахеостомы поменяет, за весом проследит. Придет игровой терапевт, придут волонтеры с собаками-гитарами-кисточками. Придет священник. Придет физический терапевт, космическое кресло из-за границы подберет, маму научит — как сажать, как руки-ноги-спину разрабатывать, как профилактику пневмонии проводить. Потом психолог маму в кафе пригласит, а координатор ребенку на день рождения праздник невероятный устроит. Потом социальный работник придет, про все права ребенка расскажет, возьмет бумажки, за маму к чиновникам сходит, льготы оформит и на дом принесет. Все эти услуги от Детского хосписа получают семьи, чья мама нагуглила в интернете наш фонд, отсканировала документы и прислала нам обращение.

Я не знаю, еще наверное не все в курсе, как это происходит. Когда в семье рождается ребенок-инвалид, маме в роддоме говорят — вы не справитесь, зачем вам это надо, отдайте в интернат, вы еще родите. Некоторые мамы соглашаются и отдают ребенка. Если ребенок-инвалид остался в семье, следующий этап обработки — это поликлиника. «Вашему ребенку нужна реабилитация, ежедневно, вы сами не сможете это обеспечить, а в интернате есть все специалисты, у них большой опыт». Потом в соц.защите: «У вас ребенок-инвалид, он не сможет учиться в обычной школе, для таких детей есть все условия в интернате». Потом в больнице: «Отдайте, другого родите». Я не знаю, сколько детей-инвалидов находятся в сиротских учреждениях в Москве. Вроде как в Москве 8 интернатов для детей инвалидов, вроде как в каждом несколько сотен детей. Думаю, что в Москве в отделениях милосердия лежат около 500 тяжелых паллиативных детей, которые по всем критериям подходят под деятельность Детского хосписа. Носители стом, с тяжелой формой генетических заболеваний, лежачие, с болевым синдромом и тд и тп. Но у них нет мамы, которая напишет в фонд грустное письмо.

Есть ли у Детского хосписа какие-то обязательства перед сиротами с неизлечимыми заболеваниями? Страшно несправедливо, что дети без родителей не имеют доступа к помощи Детского хосписа. Но одновременно совсем непонятно, а что Детский хоспис может сделать, если ребенок живет в интернате в изначально нечеловеческих условиях. В одной комнате 20 детей, кресел нет, кормят лежа, гулять не выводят, не учат, не разговаривают, не моют и тд и тп. Чем можно помочь ребенку, кроме как забрать его оттуда? Глупо приносить в интернат средства ухода или медицинское оборудование — интернат получает на ребенка 120 тысяч рублей в месяц, в 6-7 раз больше, чем получает от государства семья, которая растит ребенка-инвалида дома. На такие деньги интернат сам должен покупать немецкие ленточки для трахеостомы и датские космические инвалидные кресла.

Я знаю, что делают, например, в Санкт-Петербурге. У хосписа есть гос.заказ на количество детей, которые должны пройти через хоспис за год. На случай, когда родительских детей недостаточно, у хосписа есть договор с директором одного питерского интерната, оттуда привозят в хоспис сирот на 3-4 недели, потом увозят обратно, всем хорошо — хоспис госзаказ выполняет, интернат персонал разгружает. Что детям с того, что их раз в год из одного учреждения в другое свозили — не знаю. Может интересно, а может и страшно. Знаю, что делают в детском хосписе в Ижевске, они берут детей-сирот, и эти дети пожизненно находятся в хосписпе, потому что уход им нужен не 3 недели в год, а ежедневно, и выписать их некуда. Чем пожизненное содержание в хосписе отличается от жизни в интернате? Кажется, особо ничем, казенное учреждение есть казенное учреждение. Мы обычно спрашиваем советы в Англии, но в Англии уже давно нет интернатов и сиротских учреждений для детей-инвалидов.

Я видела, как во многих интернатах по стране меняют таблички с «отделение милосердия» на «паллиативное отделение» или «детский хоспис». Это все совсем ужасно и грустно. О каком качестве жизни можно говорить, если ребенок пожизненно находится в казенном учреждении без родителей… Так сложно живется, когда знаешь, что в Москве в интернатах находятся тяжелые дети, и Детский хоспис ничего для них не делает. И одновременно непонятно, что мог бы делать хоспис для детей, которым в первую нужна семья, а не хоспис. Думаю об этом все время и ничего не могу придумать, что паллиативные службы могли бы делать для огромного количества сирот, которые находятся в интернатах в ужасных условиях:(

Такой вызов для паллиативных служб города.

+ Комментариев пока нет

Добавьте свой

Leave a Reply