Первая дверь… Вторая дверь…Третья…Четвертая… Кажется, что в этом небольшом на вид доме, бесконечное количество комнат. А в самой дальней, словно принц, скрытый от посторонних глаз, живет Никита. На его день рождения мы приехали дружной компанией. Песни, подарки, объятия. Создавалось ощущение, что мальчик со скепсисом отнесся к гостям, да и к собственному празднику.

На этом месте следует прерваться и рассказать вам историю Маленького Принца. С диагнозом «мышечная дистрофия» Никита живет с рождения. Со второго класса он учится дома, «потому что в родной школе занятия перенесли на второй этаж, а ему туда тяжело подниматься», — поделилась бабушка. Затем добавила: «Мы ездили по другим школам, но там, как узнавали, что ребенок-инвалид, сразу говорили, что классы переполнены».

В прошлом году Никита мог ходить с опорой. Сейчас мальчику 12 лет, и он только сидит. В своем персональном мире он читает много книг, мастерит поделки из бумаги на конкурсы, собирает огромные корабли из конструктора. С учителями занимается по скайпу (кстати, мы своим визитом случайно прервали урок  литературы).

Интернет – один из немногих способов связи с внешним миром и самым родным человеком – мамой. Она не живет в другом городе или стране. Её персональный мир намного ближе: в соседнем доме, в пяти метрах от дома Никиты. Она больна тем же самым, тоже не ходит. Вот только продержалась дольше. «До тридцати лет носилась», — вспоминает Люба.

Она и сейчас носится, только по Глобальной сети: ведет свой небольшой бизнес в Интернете, общается, черпает новые идеи. В своем лежачем положении она не сидит на месте: вечно кого-то ищет, с кем-то договаривается, чтобы обустроить жилье себе и Никите. Постоянно шутит, однако, как только речь заходит о сыне, еле сдерживает слезы: «У меня боль от того, что детства у него нет, он ничего не видел, и вывезти я его не могу». Друзья приходят нечасто: кто-то не успевает, кому-то запрещают родители. Видимо, они думают, что болезнь передается воздушно-капельным путем. Другого логичного объяснения такому невежеству найти не могу. «Каждый год приглашаю девчонок на день рождения, а толку? Как-то раз смотрю – а она под окнами у нас ходит. Ей же хочется сюда, пообщаться, а её не пускают…» — вспоминает Люба.

Прекрасная Люба (и не спорь :)

И между двумя этими мирами парит, как птица, любящая бабушка и мать Валентина Владимировна. Готовит, стирает, помогает обоим быть чистыми и аккуратными, носится по больницам и социальным центрам – истории про супер-бабушек уже словно стали обыденностью. Вот только не все чудеса подвластны даже ей: организовать встречи внука и дочери удается нечасто (старость никому не придает сил и ловкости, к сожалению).

Специалист по социальной работе Катя (слева), волонтер Лилия Бен-Кики ( в центре), медсестра Лена (справа). Нашего главного героя, думаю, вы идентифицировали.

Братики-сестрички пришли сразу после нас. На лице у Никиты легкая, но искренняя улыбка.

Однако вернемся в комнату к Никите, где он в компании знакомых и полузнакомых тёть празднует день своего рождения. Недоверие и непонимание: кто-то пришел, почему-то подарки дарит. На вопросы отвечает со скепсисом сорокалетнего мужчины. Раздражается, когда даже косвенно кто-то проявляет интерес к его самочувствию. Оживляется, когда начинаем расспрашивать о его увлечениях: перечисляет по именам богов древнего Египта, рассказывает о планетах солнечной системы. Потом как бы случайно рассказывает о своей почти главной мечте – большом телескопе, чтобы наблюдать за звездами. Почему «почти главной»? «Я мечтаю построить гигантский космический корабль и улететь…подальше от этой планеты», — мужественно произносит он. Он, который не видел всей красоты этого мира. Он, для которого комната в несколько квадратных метров и стала родной Планетой…

P.S.  Расширить границы для Маленького Принца реально. Мы же сможем, правда? hospice.raduga-omsk.ru