Чем лучше погода, тем больше мы гуляем и вообще перемещаемся в пространстве. Среди нас немало людей с расстройствами аутистического спектра (РАС). В стрессовой ситуации, при непредвиденных обстоятельствах, люди с РАС могут растеряться и потеряться. Что делать, чтобы этого не произошло? Что делать, если это все-таки случилось? Как помочь?

В прошлом году все соцсети облетел призыв о помощи — в метро потерялся 20-летний юноша с аутизмом. Мама вошла в вагон, а он не успел. Полиция в метрополитене отказалась отследить его перемещение по видеокамерам. К поискам подключилась добровольческая поисковая организация «Лиза Алерт». Вечером волонтеры обнаружили юношу в одной из городских больниц. Полицейские, а затем и врачи скорой приняли его за наркомана и отправили в отделение токсикологии. Привязали к кровати, стали проводить «детоксикацию», вводить снотворные препараты. Для самого юноши и его близких — это не просто стресс, а настоящая травма. Увы, бывают и вовсе трагичные случаи, которые заканчиваются гибелью ребят. Понимать, в чем выражаются особенности поведения людей с аутизмом, какие ситуации могут быть для них опасны, важно всем и каждому. Эти знания могут спасти не одну жизнь. Специалисты центра «Антон тут рядом» рассказали «Филантропу», как помочь тем, кто потерялся.

Автор рисунка — Руслан Сосиев

Толпы, свет и шум

Наиболее дискомфортны для людей с расстройством аутистического спектра места большого скопления народа, места, где много яркого света и шума. «К нам единовременно поступает очень много информации извне — визуальная, тактильная, аудио-информация, — рассказывает Татьяна Бальчукова, куратор поведенческой команды центра «Антон тут рядом». — Мигает лампочка, кто-то что-то говорит, жужжит компьютер. Человеку с аутизмом в подобной ситуации трудно выделить, что из этого действительно важно, трудно сконцентрироваться. К нему с одинаковой силой поступают все эти сигналы. Чем их больше, тем выше вероятность стресса. Людей с аутизмом можно подготовить к тому, чтобы они спокойно чувствовали себя в кино, торговых центрах и метро. Но иногда что-то может пойти не так».

Автор рисунка — Сергей Тиснек

Трекеры, паспорта, наклейки

Главная рекомендация для родителей детей с РАС — приобретать GPS-трекеры. Полезно делать специальные наклейки на одежду с краткой информацией, например, со словами «У меня аутизм» и номером телефона, по которому можно позвонить в чрезвычайной ситуации. Альтернатива такой наклейке или нашивке — браслет с таким же текстом.

«Даже если человек с РАС высоко функционален и хорошо говорит, в стрессовой ситуации он может перестать использовать речь. Ему очень тяжело отвечать на вопросы и рассказать что-то о себе, — говорит Татьяна Бальчукова.

— Надо обязательно спросить, можно ли до него дотронуться, чтобы посмотреть, есть ли у него нашивка или браслет. Говорить нужно очень коротко. Вопросы лучше написать — возможно, так человеку будет проще ответить. Важно постараться отвести его в тихое место с приглушенным светом, где меньше визуального и звукового хаоса, и не дать причинить вред самому себе. Бывает, что прохожие начинают пугаться, спрашивать, что это он так странно себя ведет. Если вы готовы взять на себя некоторую ответственность, то можете сказать: «С ним все хорошо, я справляюсь». Лишние разговоры и лишнее внимание могут ухудшить ситуацию».

Центр «Антон тут рядом» разработал документ – «паспорт» человека с аутизмом. В нем содержатся краткая информация, рекомендации по взаимодействию и контактный телефон. Но паспорт не всегда возможно достать.

Иногда даже догнать человека бывает трудно — он может очень целеустремленно идти вперед и быстро преодолевать большие расстояния.

«Если мы точно знаем, что перед нами человек с особенностями, можно обогнать его, встать перед ним и, не дотрагиваясь, сказать: «Стоп! Все хорошо, я рядом!» Если это не подействовало, можно проследовать за ним, контролируя ситуацию, чтобы он просто не попал в опасность», — советует Татьяна.

Автор рисунка — Руслан Сосиев

Артем «шел и громко пел»

Однажды Артем самостоятельно возвращался домой на социальном такси. Пока за ним спускалась сестра, чтобы открыть дверь, Артем ушел. Самостоятельные поиски результатов не дали. Мама молодого человека обратилась в благотворительную организацию «Перспективы», в центр «Антон тут рядом», в полицию. Добровольцы прочесывали весь район. Поиски заняли часов шесть. Поздно вечером Артема нашла полиция — он шел по улице недалеко от центра, куда обычно ходил на занятия. Несмотря на холод, Артем был в расстегнутой куртке и выглядел потерянным.

Еще один раз Артем потерялся, когда был в палаточном лагере — пошел не в ту сторону очень быстрым шагом, вдоль берега реки. Шел и громко пел. И снова часов шесть длились поиски. На сей раз нашли его без помощи правоохранителей. «Сейчас он  без меня никуда не ходит, — говорит мама юноши, Галина. — Собираемся покупать ему на лето GPS-браслет. Важно сразу обращаться ко всем, кто может помочь — в полицию, МЧС, во все общественные организации, поднимать на поиски всех, кто есть поблизости, причем чем быстрее, тем лучше. Самостоятельно лучше не бегать, не искать — так только время теряется».

Артем и мама Галина

Когда в «Антон тут рядом» поступает информация о потерявшемся, сотрудники Центра немедленно связываются с поисковой организацией «Лиза Алерт». Иногда звонят неравнодушные люди — сообщают, что видят человека, который странно себя ведет, уточняют, не пропал ли он.

«Антон тут рядом» даже удалось начать общаться с полицией — в конце совещаний, на которых присутствует районное начальство, сотрудники Центра проводят небольшой ликбез. Они учат отличать человека с аутизмом от человека в состоянии алкогольного или токсического опьянения, показывают видео, объясняют, почему людей с РАС не нужно отправлять в психиатрические больницы: аутизм — не болезнь, а особенность.

К сожалению, существует внутренний регламент, по которому сотрудники полиции, столкнувшись с неадекватным поведением, которое длится дольше 15 минут, должны вызвать скорую (неадекватными, кстати, считаются даже невинные прыжки на месте).

Обычная скорая, в свою очередь, вызывает психиатрическую. Регламенты пересматриваются редко и медленно, но специалисты убеждают полицейских первым делом попытаться успокоить человека, позвонить не в скорую, а родителям. Специалисты центра отмечают, что многие полицейские настроены на сотрудничество, стараются разобраться в теме и прислушиваются к таким рекомендациям. Но иногда дело все-таки доходит до психиатрической больницы, где ребятам с РАС колют успокоительные препараты. Людям с аутизмом подобные препараты вообще не нужны и даже вредны. Вызволить человека сразу не всегда получается, и такое «лечение» может продолжаться целую неделю.  

Увы, полиция в метрополитене — это отдельная система, и осведомленность среди ее сотрудников может быть ниже, чем среди обычной полиции. Общаясь с сотрудниками полиции в метро, особенно важно объяснить, что сначала надо звонить родителям и только в крайнем случае — в скорую.

«Вы очкарик, как и я!»

Ваня хорошо говорит, очень контактен, но в состоянии стресса может повести себя странно с точки зрения «обычных» людей, может разнервничаться, когда ему предлагают пройти досмотр в метро. Обычно в таких случаях его из метро выгоняют, но недавно родным молодого человека позвонил начальник станции — спросил, как лучше быть. Ванины близкие предложили задействовать службу сопровождения людей с инвалидностью. В итоге Ваня спустился в метро в сопровождении четырех сотрудников службы, прекрасно с ними пообщался и благополучно съездил по своим делам.

Ваня и отец Виктор

Отец юноши, Виктор, рассказывает, что сложности начинаются, если дело доходит до скорой. Приходится либо обзванивать больницы, либо обращаться в бюро несчастных случаев, хотя туда информация поступает с задержкой в три часа. Увы, встретиться с Ваней в больнице разрешают только в приемные дни. «Лежит он там минимум неделю, выходит весь обколотый и потом минимум месяц приходит в себя, — рассказывает Виктор. – Врачи в этих случаях тоже вынуждены действовать по протоколу и давать сильные успокоительные, сами говорят что этого делать не нужно, но нарушать протокол не могут. И они же говорят: сделайте так что бы его не забирали, для него это всегда стресс».

Иногда Ванины искренние слова незнакомые люди истолковывают как бестактность. Например, однажды он подошел к кассиру в метро и весело сказал: «А я смотрю, вы очкарик, как и я!». Женщина обиделась.

Случалось, что Ваню высаживали из автобуса недоумевающие пассажиры. Отцу юноши при этом выговаривали: «Что ж вы такого сложного парня отпускаете одного?» — «Ну а что я могу сказать? — отвечает Виктор вопросом на вопрос. — Давайте его запрем? Вы-то ездите на автобусе, вам куда-то хочется? И ему хочется! Да, иногда ему трудно справиться со своим эмоциональным состоянием. Это его особенность. У кого-то высокое давление, у кого-то болезнь щитовидной железы. А у него расстройство аутистического спектра. Когда людям это объясняют, они понимают и начинают нормально реагировать».

Если на Ваню кричат, он попросту не может воспринимать информацию. Однажды в такой ситуации он вышел из автобуса — зимой, в минус 30, в темноте, на Дороге жизни. Да еще и телефон с программкой, показывающей отцу его перемещения, разрядился. К счастью, все обошлось, хоть Ваниным близким и пришлось поволноваться.

«Ребята с аутизмом не любят резкого обращения. Недавно сын стал мне говорить (и я ему за это благодарен): «Будь поласковей со мной!» Меняешь тон, и все в порядке, — говорит Виктор. — Он четко считывает малейшее напряжение со стороны окружающих. Малейшие вещи, которые мы и не заметили бы, его расстраивают. То, что нам кажется истерикой, для него значит «Я расстроился и просто плакал». Но он учится контролировать свое эмоциональное состояние».

Автор рисунка — Руслан Сосиев

Инструкция от Центра «Антон тут рядом» для родственников людей с аутизмом:

1. Скачать, заполнить и заламинировать паспорт (pdf, doc) – документ с основной информацией о человеке и его особенностях. Пусть он всегда носит его с собой.
2. Пусть человек носит браслет с гравировкой – имя и ваш контактный телефон. Купить его можно, например, здесь.
3. Пусть он носит брелок-трекер – устройство, передающее информацию о местонахождении. Купить его можно, например, здесь.
4. Пусть у него на верхней одежде будет нашивка с именем и вашим контактным телефоном. Заказать ее можно, например, здесь.
5. Сохранить в телефоне номер горячей линии поискового отряда «Лиза Алерт», чтобы оперативно подать заявку при необходимости: 8 800 700 54 52.