2 апреля — Всемирный день распространения информации о проблеме аутизма (World Autism Awareness Day). Эксперты фонда «Обнаженные сердца» детский невролог Святослав Довбня и клинический психолог Татьяна Морозова рассказали корреспонденту «Филантропа» о том, какие существуют мифы об аутизме, зачем детям с аутизмом учиться в школе и где они могут работать, когда вырастут.

Святослав Довбня

Татьяна Морозова

О сестре Натальи Водяновой и «Обнаженных сердцах»

Расскажите о вашем сотрудничестве с фондом «Обнаженные сердца».

Святослав Довбня: Впервые мы познакомились с фондом пять лет назад. Нам понравилось, что в стране появилась эта серьезная, интересная инициатива. Для нас было важно, что люди не просто покупают автобусы и игрушки, а меняют содержание помощи детям. Для России это пока редкость, у нас много еще «разовой» благотворительности: сделал и прикрутил табличку «подарено таким-то бизнесменом».

Татьяна Морозова: Наталья Водянова пригласила нас как экспертов в программу «Каждый ребенок достоин семьи». Наташа не скрывает, что тема аутизма — важная для нее лично. Наташина сестра имеет тяжелую инвалидность, и ее семья не понаслышке знает, как трудно жить без поддержки.

Фонд создал в Нижнем Новгороде Центр поддержки семьи «Обнаженные сердца», и мы со Святославом помогали обучать специалистов этого центра.

В центре поддержки «Обнаженные Сердца» получают помощь много детей, однако ничто не заменит того опыта и возможностей, которые дает школа. Мы предложили коллегам познакомиться с опытом школы №46 в Санкт-Петербурге, которая уже  в течение нескольких лет  строит программы помощи детям с самыми тяжелыми аутистическими расстройствами. Нашим нижегородским коллегам идея понравилась: раньше такие передовые программы работы они видели только в европейских странах.

Затем мы пригласили в Петербург руководство нижегородского Департамента образования. Они своими глазами увидели, что дети с тяжелыми формами аутизма, с расстройствами поведения, с выраженными проблемами обучения, многие из которых не пользуются речью, — могут учиться новому, причем в школе, а не на дому.

Департамент образования принял решение об открытии классов для детей с серьезными аутистическими особенностями и трудностями в поведении при специальных школах. Это решение  также поддержала родительской организацией «Верас», с которой сотрудничает фонд.

Часто существующие методы обучения для таких детей не подходят. У нас со Славой был большой опыт сотрудничества с западными университетами (мы – приглашенные профессора в одном из американских университетов), и мы решили не изобретать велосипед, а воспользоваться опытом коллег. Стали учить преподавателей работать с детьми, с которыми раньше никто не умел работать. Сотрудники Центра поддержки семей «Обнаженные Сердца» и «Верас» также помогают педагогам нижегородских школ в обучении детей – регулярно встречаются с педагогами, обсуждают сложные случи, делятся своими знаниями.

О том, зачем детям с аутизмом учиться в школе и все ли они — гении

Где дети с аутизмом учились до появления специальных классов и правда ли, что все они — гении, как в фильме «Человек дождя»?

Татьяна: Всегда были родители, которые хотели все самое лучшее для своего особенного ребенка. Далеко не все отдавали детей в детские дома.

Надо понимать, что люди с аутизмом — они все очень разные. Если аутистические расстройства были не очень тяжелыми, у ребенка был сохранный интеллект и не было серьезных поведенческих тудностей, он учился в школах. А вот те, кто не говорит или кого трудно усадить за парту, были выброшены из школьной жизни. Домашнее обучение — лучше, чем ничего; но плохо, что мама или бабушка при таком варианте должны полностью жертвовать своей карьерой и, вообще, всей жизнью за пределами дома.

Святослав: Да и мало шансов на то, что после домашнего обучения ребенок сможет хоть как-то использовать знания во внешнем мире. Ведь дети учатся не только от учителя, но и от сверстников, и жизнь — это не только формальные знания по физике.

Что касается гениальности. Когда люди слышат слово «аутизм», они чаще всего думают о людях с феноменальными способностями и при этом «со странностями». Как в «Человеке дождя». Действительно, такие дети есть, и они во все времена попадали в гимназии и школы для одаренных детей (если у них не было тяжелых расстройств поведения). Но, к сожалению, гениев среди людей с аутизмом не так много.

Татьяна: Наш проект создан именно для ребят с тяжелыми формами аутизма и расстройствами поведения и коммуникации. Мы не претендуем на абсолютное ноу-хау. Хорошо, когда в стране развиваются разные модели: и домашнее обучение, и инклюзивное образование, и специальные школы.

Сейчас наша задача — продолжать поддержку педагогов. Мы рады, что проект живет, что учеников, несмотря на сложности, не отправляют на домашнее обучение. В следующем году откроются новые классы. Это очень важно, ведь детей с аутизмом очень много, по самой последней статистике — 1 ребенок на каждые 68 детей. Это самое часто встречающееся нарушение развития.

Расскажите, как меняются дети с аутизмом, когда учатся в школе?

Татьяна: Возьмем для примера один из классов, где учится четыре мальчика. Когда они еще не учились в школе и только посещали Центр поддержки семьи «Обнаженные сердца», проблемой было просто посадить их за парты. Один лежал под столом, другой прыгал по классу, третий по ушам себе барабанил. На первый взгляд казалось, что они вообще мало что понимают, и было неясно, чем их можно занять на групповых занятиях.

Сейчас эти ребята сидят за партами, выполняют задания педагогов. Оказалось, что часть из них способны читать, но не по слогам, как мы читаем, а считывая слова целиком (это называется «глобальное чтение»). Дети могут писать, считать. У каждого есть особые интересы. Да, работа в классе построена необычно, например, там два взрослых — учитель и помощник учителя, тьютор. Но ребята занимаются! С перерывами на сенсорную разгрузку, но полноценно. Причем показывают способности, о которых ни мы, ни их родители не догадывались. Теперь технология обучения подстроена под них, и способности эти могут раскрыться.

Учителя очень увлечены процессом — рассказывают про детей, как про родных.

О том, как живут люди с аутизмом, когда вырастают

Сейчас в СМИ достаточно много говорят о детях с аутизмом. И гораздо реже — о взрослых. Какая судьба ждет их в России? Каков западный опыт?

Святослав: На Западе многие люди с аутизмом трудоустроены. У кого-то работа почти такая же, как у нас с вами, только более структурированная и не требующая общения с широким кругом людей. Кто-то участвует в программах через называемого «поддерживаемого трудоустройства», когда человека на рабочем месте сопровождает специальный помощник.

Татьяна: Кстати, подобные программы существуют в Пскове. Это мастерские, где трудятся люди не только с аутизмом, но и с другими особенностями.

Мне очень нравится британская практика — они трудоустраивают людей с аутизмом в почтовые отделения. Сейчас почтой пользуются намного меньше, и работать там стало непрестижно. А сотрудники с аутизмом не боятся монотонной, кропотливой работы, более того, делают ее отлично.

Как мне рассказывали работодатели, людей с аутизмом много среди IT-специалистов. Возможно, кто-то не афиширует диагноз, а кто-то вовсе не знает, что с их «странненьким» коллегой, но факт остается фактом.

В Петербурге существует Образовательный центр «Антон тут рядом», который открыла режиссер Любовь Аркус. Это дневной центр, где каждый день занимаются порядка сорока человек — самостоятельно или с тьюторами. Посещают творческие занятия: рисуют, работают с глиной, создают мультфильмы. Они очень разные. Кто-то закончил вуз, но не имеет возможности работать; кто-то никогда не учился в школе. Желающих посещать центр в три раза больше, чем тех, кто уже учится.

Во всем мире государство помогает развивать множество программ для детей с аутизмом, но дети быстро вырастают… Нужны службы поддержки, центры занятости, досуговые клубы. Как иначе помочь взрослому человеку? Буквам и цифрам он уже научился, а жизнь продолжается.

О господдержке и благотворительных средствах

Программы поддержки людей с аутизмом должны быть государственными или благотворительными? Как это построено на Западе? Как у нас?

Святослав: В России, по-честному, ситуация тяжелая. Почти все хорошее в нашей области существует вопреки системе, а не благодаря ей. Хотя, надо отдать должное нашему правительству, сейчас позитивных изменений больше, чем в 2000-е годы. Так, августовский (2013 года. — Ред.) Закон об образовании для других категорий детей, может, и не очень хорош, а вот детям с аутизмом он дает право на тьютора.

Татьяна: Пятьдесят лет назад в тех же США и в европейских странах не было никаких программ поддержки детей с тяжелыми формами аутизма. Все сегодняшние службы появились благодаря родителям, которые боролись за свои права и подхлестывали государство.

В этом плане мы не уникальны. Все благотворительные инициативы в России инициируют либо фонды, либо активные родители. Но развивать серьезные, интенсивные программы без поддержки власти — нереально. Иначе это будет помощь очень узкому кругу людей.

На Западе встречается смешанное финансирование. Через исследовательские программы и университетские программы поддержки, через частные пожертвования. Тем не менее у государства всегда самый большой вклад в дело. И это не только альтруизм и гуманность. Содержать людей с аутизмом (и не только с аутизмом, но и с другими формами инвалидности) в интернатах гораздо дороже, чем поддерживать их жизнь в обществе.

О связи аутизма с прививками и других мифах

Какие новые интересные исследования аутизма появились в последнее время?

Татьяна: За последние двадцать лет на Западе было много исследований на тему связи аутизма с умственной отсталостью. Раньше считалось, что до 70% людей с аутизмом имеют умственную отсталость. Сейчас статистика другая. Это происходит потому что появились другие методы работы с ними, например, повсеместно используются дополнительные способы коммуникации — человек, который не говорит, может общаться с помощью карточек, фотографий, написанных слов, предметов.

Мы все пользуемся дополнительной коммуникацией, когда находимся в чужой стране — выбираем еду в меню, ориентируемся по уличным указателям. Но еще 15-20 лет назад, когда мы со Славой только начинали заниматься проблемой аутизма, большинство специалистов утверждали, что «вся эта дополнительная коммуникация приведет к тому, что человек никогда не заговорит». Данные исследований говорят о том, что это абсолютно ошибочное предположение. Альтернативная коммуникация никак не препятствует развитию речи и даже помогает в ее развитии, а еще позволяет значительно снизить проявления негативного поведения. Человеку необязательно биться и кусаться, чтобы выразить свои желания. Развитие наук о поведении и особенностях обработки сенсорной информации очень помогает в развитии методов обучения и помощи людям с аутизмом.

Какие еще мифы существуют вокруг проблемы аутизма?

Татьяна: Например, что аутизм — это болезнь, и ее можно вылечить. Это сильно сбивает с толку родителей. На самом деле аутизм не является болезнью, это состояние, расстройство развития, с которым человек рождается и живет всю жизнь. Нельзя вылечить эти сложности волшебной таблеткой или уколом.

Еще недавно в учебниках было написано, что аутизма не существует, что это — форма шизофрении. Это мнение, к нашему ужасу, до сих пор встречается. Есть и новые мифы. Самый распространенный — что аутизм возникает как реакция на прививки. Миф этот существует не только в России. Каждый год проводятся исследования, которые не доказывают, что аутизм связан с прививками, хотя бы потому, что есть страны, где нет обязательной вакцинации. Прививок нет, а дети с аутизмом есть.

Был чудовищный миф, тоже международный, — что аутизм возникает у ребенка из-за холодного, равнодушного отношения к нему матери. Придумали даже термин — «женщины-холодильники», которые якобы «замораживают» ребенка в утробе. Эту идею полностью опровергли 50 лет назад, а в 1970-е годы Всемирное психоаналитическое сообщество извинилось перед оклеветанными родителями.

Происхождение мифов понятно — никто в мире пока не нашел однозначную причину существования аутизма. И это рождает поле для спекуляций.

Святослав: Похоже, что это нарушение имеет настолько сложную природу по количеству вовлеченных генов, что современная наука пока просто не позволяет выяснить причины. Одно ясно — аутизм связан с генетикой и особенностями функционирования мозга человека.

По опыту, чем меньше официальное здравоохранение участвует в программах помощи людям с аутизмом, тем больше на них наживаются шарлатаны.

Какие у фонда и у вас лично планы на ближайшее будущее?

Святослав: У фонда «Обнаженные Сердца» планов очень много.  Мы участвуем лишь в некоторых из его проектов. Это дальнейшее развитие площадки для стажировки педагогов. Будем продолжать приглашать американских коллег в в питерскую школу №46, чтобы помимо практических знаний давать учителям серьезную научно-методическую базу. Будем также продолжать развитие нижегородского школьного проекта.

Татьяна: Сейчас фонд объявил конкурс на программы летнего отдыха для детей — это тоже очень важно. Кроме того «Обнаженные сердца» уже не первый год финансируют юридическую группу в московском Центре лечебной педагогики, которая помогает семьям и организациям защищать права детей с ментальной инвалидностью. В Нижнем Новгороде открылась еще одна квартира для поддерживаемого проживания молодых людей и взрослых с нарушениями развития. Идет подготовка к форуму «Каждый ребенок достоин семьи». Продолжается программа по строительству детских площадок – «Игра со Смыслом».

Сейчас к инициативам фонда «Обнаженные сердца» подключилось государство, и есть шанс, что никакие экономические потрясения не помешают нам помогать детям с аутизмом.