Фонд «МойМио» запустил проект о миодистрофии Дюшенна «Один день в пользу»


Фонд «МойМио» запустил проект о миодистрофии Дюшенна «Один день в пользу». Проект приурочен к 29 февраля — международному дню орфанных (редких) заболеваний.

29 февраля 2008-го впервые отмечался День орфанных (редких) болезней. Редкая дата выбрана неслучайно, с тех пор каждый год последний день февраля во всем мире становится днем редких заболеваний.

На сегодня насчитывается почти семь тысяч редких диагнозов. В России редким признается заболевание, которое встречается у 10 человек из 100 тысяч населения. Сейчас в перечне редких болезней страны 229 наименований.

Одна из редких болезней — миодистрофия Дюшенна, которая разрушает мышцы мальчиков. Фонд «МойМио» — единственный фонд в России, который специализируется на помощи пациентам с этой болезнью.

К 29 февраля фонд создал проект «Один день в пользу» — это лендинг https://www.project.mymiofond.ru/mdd-day , где можно получить всю основную информацию о миодистрофии Дюшенна в одном месте, прочитать о признаках и диагностике заболевания, узнать, в чем разница между Россией и миром в помощи детям с МДД и поддержать работу фонда «МойМио».

Мы будем благодарны за информационную поддержку проекта, с помощью чего о фонде узнают не только потенциальные жертвователи, но и новые семьи детей с диагнозом миодистрофия Дюшенна. Нам также важно, чтобы о проекте узнали врачи — особенно региональные, так как в регионах специалисты до сих пор не знают, как вести пациентов с миодистрофией Дюшенна (для врачей в фонде существует образовательная программа). 

_____________________________________________________

Фонд «МойМио» www.mymiofond.ru помогает мальчикам с миодистрофией Дюшенна и их семьям: оказывает социальную, психологическую и информационную поддержку, покупает жизненно-необходимые приспособления и проводит обследования, обучает родителей и профильных врачей. Сегодня у нас больше 500 подопечных семей, и с каждым месяцем их становится больше. По статистике в России не меньше 3 000 ребят с этой болезнью, и им всем нужна наша помощь.

Миодистрофия Дюшенна (МДД) — редкое заболевание, которое  разрушает мышцы мальчиков. В России из-за отсутствия своевременной диагностики и квалифицированной помощи дети с МДД живут меньше, чем могли бы. И хотя пока не найдено лекарство, жизнь мальчишек должна быть счастливой и радостной, а современные методы способны сделать ее дольше.

 

 

+ Комментариев пока нет

Добавьте свой

Leave a Reply