В каждом из этих двух домов сопровождаемого проживания живёт 19 человек. Жители домов — взрослые люди с ментальными нарушениями, которые нуждаются в бытовой поддержке, поэтому вместе с ними в доме находятся соцработники и другой персонал. Большинство из 38 подопечных выросло в семьях, но есть и те, кто переехал в дома сопровождаемого проживания из психоневрологических интернатов. ГАООРДИ, одна из старейших российских НКО, помогающих людям с инвалидностью, активно делится опытом с энтузиастами в регионах.

Президент ГАООРДИ Маргарита Урманчеева рассказывает о сложностях и возможностях сопровождаемого проживания, свободе выйти в город и позитивных изменениях в обществе.

Маргарита Урманчеева, фото Иван Куринной

О сопровождаемом проживании и ПНИ

«В рекомендациях Минтруда понятие «сопровождаемое проживание» определено: это может быть учебно-тренировочное, постоянное индивидуальное и постоянное групповое проживание людей с инвалидностью. Под такое определение подпадают очень многие варианты. Нам бы хотелось отделить постоянное сопровождаемое проживание от учебно-тренировочного, то есть временного.

И ПНИ, и сопровождаемое проживание — формы жизненного устройства людей с инвалидностью. Жизненное устройство может быть разным. А качество жизненного устройства зависит от того, как устроен быт, как организована поддержка состояния здоровья человека с инвалидностью, насколько этот человек включён в окружающий социум, насколько он может воспользоваться всеми теми же благами, которые есть у обычных людей, которые живут по соседству.
Можно жить в своём родном доме, можно жить в групповом сопровождаемом проживании, где условия максимально приближены к домашним, а можно жить в ПНИ. Интернат предоставляет человеку с инвалидностью площадь для проживания, хотя эта площадь не передана человеку в пользование, он её не арендует.

Конечно, стационарные учреждения остаются сегодня и в некоторых странах, где развиваются разные формы жизненного устройства людей с инвалидностью.

Но как бы ни улучшались условия проживания в тех же психоневрологических интернатах, сама эта система предполагает достаточно закрытый социум, в котором человек не может, например, самостоятельно распоряжаться большей частью своих денег, выбирать себе еду и время её приёма. То есть ПНИ — это режим.

Сопровождаемое проживание — это когда социальные работники клиента именно сопровождают. В этом отличие от ПНИ, где очень много персонала, который управляет жизнью клиентов. И это не только врачи, но даже повара. Трудно представить, что в ПНИ подопечный будет сам себе готовить, пусть даже с помощью социальных работников — это попросту запрещено санитарно-эпидемиологическими правилами и нормами, так как для готовки на большое количество людей нужно иметь определённые условия. То есть это не дом. Выход за пределы учреждения тоже регламентирован — и это понятно, так как сотрудники учреждения несут ответственность за безопасность проживающих в нём.

Да, в ПНИ некоторые проживающие имеют свободный выход и даже работают где-то вне стен учреждения. Но нужно ведь, чтобы не некоторые, а все имели возможность выйти —хотя бы просто в парк. А это невозможно в большом учреждении — просто не хватит сопровождающих. Поэтому для того, чтобы организовать прогулки с сопровождением, эту территорию приходится обносить забором — не столько для того, чтоб люди не разбежались, сколько для того, чтобы защитить их самих от нежелательных контактов с внешним миром, от нежелательного проникновения соседей, например.

Система вынуждена выстраивать эти ограничения для того, чтобы уменьшить степень ответственности тех, кто принимает решения, в первую очередь, директоров учреждений. Одно дело, когда у тебя пять-шесть подопечных, другое дело, когда их 300 или даже 1000. Если кто-то из проживающих попадёт под машину, переходя дорогу, отвечать будет директор. Поэтому легче такой большой коллектив ограничить, чем предоставить этим людям свободу передвижения.

Это ограничение, которое напрямую нарушает 19 статью Конвенции ООН о правах инвалидов, как раз и является определяющим для государственных стационарных учреждений — почему мы и называем их закрытыми.

Конечно, мы видим, что там идут реформы, и стараемся чем-то помочь — чтобы жизнь хотя бы некоторых проживающих в ПНИ стала лучше. Мы ведь не можем их всех забрать из ПНИ.

Вот в двух уже открытых ГАООРДИ домах сопровождаемого проживания нет режима. Есть установленный, в том числе, и самими ребятами распорядок, который они обсуждают ежедневно. Да, у нас живут и люди с очень тяжёлыми нарушениями развития, в том числе ментальными. Но и они в обсуждении участвуют. По реакции человека всегда можно понять, хочет он чего-то или не хочет. Даже если человек совсем не говорит и вообще может только вспыхнуть глазами или помотать головой, внимательные сотрудники, которые давно работают с этим человеком, поймут его реакцию. Например, в общем распорядке у нас есть рабочий день — время, когда подопечному должна быть предложена рабочая активность. Если человек сегодня не хочет принимать в ней участие, то и не будет. Даже что-то очень нужное не делается против его воли. Вот очень нужно идти к врачу, чтобы сдать кровь, а человек сегодня не расположен это делать, он спать хочет — и будет спать.

Это слайд-шоу требует JavaScript.

Почему не все хотят уйти из ПНИ

У людей, о которых мы говорим, не очень богатый жизненный опыт. И есть привычный, складывающийся годами, уклад. Иногда человек просто не в состоянии оценить, что для него лучше. Для того, чтобы суметь это оценить, нужно достаточно много времени и должна быть сама возможность для какого-то сравнения и выбора. И, конечно, трудно оценить, что окажется важным для человека с нарушенным восприятием.

Нам тоже поначалу казалось, что вот мы скажем ребятам: «Смотрите, как красиво, какие у вас теперь свои комнаты!» Ну, а что комната… «А что на обед?» И мы понимаем, что своя комната для этого конкретного человека — не приоритет. Так что есть ребята из ПНИ, которые несколько раз к нам приходили и уходили – то есть, сначала были такие «качели», а потом некоторые ребята приняли решение остаться у нас, но это решение им далось с трудом. Ведь это ребята, которые родителей своих не видели, с младенчества жили в учреждениях, привыкли к большому количеству людей вокруг и постоянно работающему телевизору – вот это у них ассоциируется с домом, со свободой.

Сейчас я бы предложила кому-то из живущих у нас на сопровождаемом проживании пожить самостоятельно. И мы пробовали – у нас есть квартира. Но ребята – ни в какую! Здесь удобно, хорошо, человек привык к этим условиям, хотя, мы видим, может быть достаточно самостоятелен. Поэтому и сопровождаемое проживание нам важно делать дифференцированным, чтобы ресурсные ребята не утрачивали у нас своих навыков – если человек умеет что-то делать, он должен продолжать это делать и у нас. То есть и в групповом сопровождаемом проживании должен сохраняться индивидуальный подход. Это сложно, когда количество персонала ограничено — а это уже вопрос денег.

Право на обычную жизнь: как четыре друга учатся жить в «Ясной квартире»

Кому подходит сопровождаемое проживание

Сопровождаемое проживание годится для любого человека с инвалидностью — вопрос в объёме сопровождения. И вопрос, где это организовать. Лучше всего в родном доме подопечного или в арендованной квартире. Если это невозможно, значит, в квартире или в доме, где живёт группа людей, нуждающихся в поддержке.

Если человек настолько сложен, что ему нужна постоянная поддержка, у него два пути — ПНИ и сопровождаемое проживание. Групповое сопровождаемое проживание — чем и занимаемся мы, ГАООРДИ, — подходит, конечно, не всем. Например, оно будет, наоборот, снижать возможности достаточно ресурсных ребят. Как бы мы ни старались сделать сопровождаемое проживание максимально свободным, оно всё-таки групповое — значит, нет возможности каждому дать индивидуальное сопровождение. Вот живут на этаже пять подопечных. Если у них будет пять сопровождающих, это будет нереально дорогой моделью. И, главное, далеко не всем это нужно.

А есть люди, которым требуется большой объём медицинской помощи. На дому организовать медицинскую помощь можно только в очень ограниченном количестве даже при наличии лицензии — мы это хорошо знаем, так как у нас есть патронажные службы. Значит, вероятно, для людей, которым нужен очень большой объём медицинской помощи, может быть предложено в качестве выбора в том числе и учреждение, в котором есть хорошая медицина. И надо сказать, что даже дети, вынужденные пользоваться гастростомой или трахеостомой, как-то живут у себя дома со своими мамами. Значит, в стенах квартиры можно организовать достаточно серьёзную помощь. То есть можно остаться при двух вариантах — групповое сопровождаемое проживание и родной дом.

Но самые сложные подопечные — это люди, имеющие тяжёлые психические заболевания, сопровождающиеся агрессией или аутоагрессией. С ними мы пока не умеем справляться, и в этом наша боль. В большинстве развитых стран стационары сохраняются в основном для этой категории подопечных. И это не больницы, ведь больница — это лечебно-профилактическое учреждение для временного пребывания. В нашей стране пока люди и в психиатрических больницах живут подолгу, но это неправильно. То есть это должно быть стационарное социально-медицинское учреждение.

«Важно, чтобы у людей был выбор»: Мария Островская о сопровождаемом проживании

Модели сопровождаемого проживания

Недавно мы были в Якутии и встречались с группой родителей. Они находятся на этапе создания модели сопровождаемого проживания. И они говорят: «Хорошо бы нам создать такой загородный кооператив, где мы жили бы вместе с нашими детьми», то есть речь идёт о сельской модели. Среди них есть архитекторы, которые разработали такой проект, — в нём прописана даже ферма с коровами.

Я вспоминаю: когда мы начинали ГАООРДИ, то ездили со своими детьми в лагерь отдыха «Зелёный огонёк». Там мы — и родители, и дети — были счастливы. Нас кормили, мы развлекались, общались друг с другом, чувствовали себя свободными и думали: «Хорошо бы, жизнь наших детей была устроена вот так». И мы тоже говорили: «Давайте сделаем такую сельскую модель. Вот же соседний лагерь заброшенный — переедем все туда и будем жить». А потом приходило осознание, что кроме ребёнка с проблемами во многих семьях есть ещё и другие дети, есть наши родители, есть другая ответственность, у нас, мам, есть работа, у наших мужей есть работа, и мы не можем всех сделать сельскими жителями. Сельские модели, безусловно, имеют право на существование. Но есть люди урбанизированные, которые не представляют себя на земле. Не каждый любит сельскую жизнь. Почему надо принуждать к определённой модели человека, который хочет прожить свою жизнь, а не только жизнь своего ребёнка? У людей должен быть выбор.

Запрос семей, где живут люди с инвалидностью

Мы начинали наш проект сопровождаемого проживания пять лет назад. И в начале отношение было скептическим, все хотели посмотреть, что у нас получится. В первый дом нам было достаточно сложно набрать проживающих. Костяк пионеров состоял из ребят, которые до этого уже 15 лет ходили в нашу группу дневного пребывания. Со вторым домом дело пошло намного резвее. За первые годы нашей работы 400 человек осмотрели первый дом, увидели, как там живут ребята, увидели отношение к ним. Они смотрели, где как убрано, что в холодильнике — мы открывали им абсолютно всё. И только когда мы поняли, что сами жители дома устали от такого количества посетителей, стали ограничивать посещения, сняли фильмы, в которых можно увидеть жизнь дома. Так что на второй дом у нас уже пошёл достаточно большой вал заявок. Люди из других регионов стали приезжать и покупать квартиры в Санкт-Петербурге для того, чтобы иметь возможность включиться в такой проект, имея прописку в нашем городе.

Второй дом мы заполнили легко. Осталось ещё много людей, которых мы не смогли туда взять. Зато нас стали сразу же спрашивать: «Когда и где будет следующий дом?» Дом строится приблизительно раз в два года. В 2019 году мы поняли, что следующий дом будет в 2021-м, и туда попадут только 19 человек. А спрос возрастает. И мы решили, что нужно дать семьям возможность передышки, дать возможность дождаться следующих вариантов постоянного проживания – не сложить крылья, не отдать ребят в интернаты. Поэтому, когда в 2021 году был построен третий дом, мы сделали его не домом, а учреждением – Центром поддерживаемого проживания. В этом Центре человек может пожить до 6 месяцев, то есть многие смогут пожить временно и по очереди, пока их родные, обычно ухаживающие за ними, отдохнут. И мы даём людям надежду, что возьмём их или в дома сопровождаемого проживания, или поможем им в их домах – кто у нас побывал, тот из нашего поля зрения не уходит. Мы работаем совместно с «Перспективами», у нас с ними часто одни и те же подопечные, которые могут пожить у них и пожить у нас. Плюс мы можем оказывать ребятам помощь на дому. Мы с коллегами обсуждаем, кому такая помощь нужна как можно скорее.

Нам пообещали построить ещё 20 домов для постоянного сопровождаемого проживания. Это сказал Андрей Юрьевич Молчанов, генеральный директор строительной компании «Группа ЛСР», он — человек слова. Так мы надеемся закрыть существенную потребность нашего города в проектах сопровождаемого проживания.

Переезд молодого человека с инвалидностью к нам в дом – это не значит, что родители отдали ребёнка в комфортную «золотую клетку», а сами почивают на лаврах и тому подобное. Мы по родителям видим, что так не происходит – у них не исчезает тревога, боль, не исчезает связь с детьми. Но чисто физически они получают другую степень свободы, начинают жить немного по-другому. Можно сказать, что жизнь их становится более качественной, когда часть забот об их ребёнке берёт на себя кто-то другой. А у них остаётся моральная ответственность, остаётся контроль за тем, что происходит с их ребёнком.

Обращающихся к нам мы просим зарегистрироваться на нашем сайте или подать нам заявление. Далее мы информируем их, что происходит в этой области, о наших мероприятиях. 150 семей, которые у нас были зарегистрированы на момент открытия Центра, мы знаем поимённо. И ещё кого-то знаю лично я. То есть всего это человек 300 с инвалидностью, которым наш вариант сопровождаемого проживания подойдёт и которым он нужен. Поэтому сейчас наша задача выбрать из них тех, у кого совсем крайняя нужда, кому помощь нужна в первую очередь.

Если мы узнаём, например, что мама человека с инвалидностью умерла, бабушке 86 лет, то понимаем, что если сейчас этого человека не поддержать, то его точно оформят в ПНИ, и потом его надо будет доставать уже оттуда. И мы работаем. Конечно, всех мы не сохраним. И для нас это больной вопрос. Но в настоящее время формы обслуживания на дому развивают не только НКО, но и районные государственные учреждения. Общая задача максимум – пресечь очередь на поступление в ПНИ. А такая очередь существует.

Дом, в котором: как в Ленинградской области создали альтернативу ПНИ для слепоглухих

Перспективы проектов СП

Опыт стран, в которых сопровождаемое проживание развивается не один десяток лет, показывает: экономически выгоднее, чтобы человек проживал в своём доме. То есть в его поддержку надо включать ближних помощников – родственников, соседей, социальные службы – и постараться сохранить человека в привычной для него среде. Но, возможно, с уходом ближайших родственников, тех, кто жил вместе с ним, этому человеку будет ужасно одиноко, страшно. Тогда надо подумать о том, чтобы у него появился сосед, который стал бы его другом. Это уже получается небольшая квартира группового сопровождаемого проживания. Но каждый случай – это отдельный кейс, это нужно решать индивидуально. Есть мнение родственников, есть мнение самого человека, и эти мнения могут не совпадать.

Уже несколько лет в России не могут принять закон о распределённой опеке, который позволит НКО становиться официальными опекунами людей с инвалидностью, официально признанных недееспособными. Что изменится, если он всё-таки будет принят? Могу сказать с точки зрения практика, который работает с людьми в этой сфере. В наших домах живёт девять недееспособных подопечных. У кого-то из них есть опекуны родственники, у кого-то – неродственные опекуны, физические лица. Но найти человека, который не является родственником недееспособного взрослого человека и станет его опекуном, очень трудно. Закон о распределённой опеке мог бы нас выручить. А пока если у одного из наших недееспособных подопечных его родственный опекун уходит из жизни, то нужно либо найти для него другого опекуна – физическое лицо, либо органы опеки и попечительства отправят его в ПНИ, где его опекуном будет само государственное учреждение в лице директора ПНИ.

В случае принятия закона, позволяющего брать опекунство над недееспособным человеком не только физическим лицам, но и организациям, для нас это могло бы быть так: есть отдельная организация, предоставляющая услуги, и отдельно – например, мы, ГАООРДИ, с возможностью брать над кем-то коллективную опеку и контролировать качество жизни подопечных. Вот к этому положению дел мы стремимся.

О чем сейчас важно говорить

Думаю, что мы живём и работаем как бы по спирали. Есть то, к чему мы возвращаемся с новым пониманием ситуации. Сейчас надо очень чётко и глубоко понимать сам фундамент отношения к людям с инвалидностью. То есть мы вновь возвращаемся к Конвенции о правах инвалидов. Долгое время нам казалось это само собой разумеющимся, мы с лёгкостью к этому относились. Мы что-то объясняли сотрудникам и торопились дальше – надо было выполнять должностные инструкции и так далее. А теперь на новом витке мы снова должны напоминать в первую очередь себе о базовых понятиях – об уважении к достоинству человека с инвалидностью. Это не просто слова, которые стоят в начале какой-нибудь презентации и через которые можно быстро пробежать и сосредоточиться на количестве и стоимости услуг – это то, о чём мы должны думать в первую очередь.

В своё время нам на эту тему «мозги промывали», теперь это должны делать мы. Нам об этом говорили наши западные партнёры и те, кто у них обучился. Для меня это был Санкт-Петербургский Институт раннего вмешательства, который появился практически тогда же, когда и ГАООРДИ. А специалисты, которые там работали – например, Елена Кожевникова, Рифкат Мухамедрахимов, Олег Пальмов – на тот момент уже прошли обучение в Швеции и понимали, что в России по-другому относятся к инвалидам. А потом приезжали партнёры из Швеции, из Финляндии… И мы учились анализировать то, что узнавали от них.

Сегодня мы так запросто говорим: «Конечно, общество изменилось. Если раньше оно вообще не знало, кто такие инвалиды, то теперь видит и относится к ним лучше». Появились волонтёры – вообще новый класс людей в нашей жизни. И мы об этом тоже часто говорим. Но по-прежнему нужно много работать с обществом, то есть с людьми, которые живут рядом с нами. И это тоже наша очень большая забота. А это не решается в один миг тем, что по телевизору скажут: «Мы все равны». Это особая работа, и на неё надо делать главный упор».

Вы можете поддержать работу организации ГАООРДИ и проекты сопровождаемого проживания в Санкт-Петебурге и Ленинградской области.